Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat
Eusebi Soler, 1, 1r-1a, 08820 El Prat de Llobregat
Tlf. 93 379 00 22

Confinats amb l'oblit.

Els cuidadors de familiars amb Alzheimer no tenen respir / «Em sento més cansada que mai, estic esgotada», diu Charo que atén al seu marit.
dimarts, 30 juny, 2020

 

Fernando i Felipe són amics des de fa 40 anys i encara, algunes vegades, es reconeixen.

Quan Charo li va aclarir al seu marit Fernando que els seus distraccions no eren casuals, que havia de rebre ajuda i sabia d'un lloc, el centre de l'Associació de Familiars d'Alzheimer de Valladolid, aquest septuagenari val·lisoletà es va regirar. Era reticent, però un cop dins, va canviar de parer. «Va dir," sí que vull venir '. Anava tots els matins de l'any molt content ». Miraculosament, allí es va retrobar amb un record en carn i ossos, el seu amic de tota la vida.

Des de fa tres mesos, quan l'estat d'alarma el va deixar sense la seva rutina, és freqüent que li pregunti a la seva dona si han tornat a obrir. «Ja ens deixen anar?». Ella tractava d'explicar-li en què consistia el confinament i les raons per les que han hagut de quedar-se la major part de el temps a casa.

Un canvi en el dia a dia de tots dos que deixa, encara avui, a Charo «sense un segon de respir» i Fernando, sense els hàbits amb els que plantava cara a l'oblit.

Com ells, altres 60.000 famílies a Castella i Lleó conviuen amb el diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer, amb el cansament dels cuidadors i la desorientació dels pacients.

En el cas d'aquest matrimoni, des que el centre va tancar, Charo i Fernando no veuen altre remei que consumir tot el minuter junts. «He d'estar pendent d'ell constantment. Ve a l'habitació a la qual vaig, li atenc des del matí fins al vespre. Necessita la meva atenció completa », explica ella.

Entre tots les estones compartides, en el qual ara millor s'entenen és les partides vespertines de dòmino. «¿Quantes fitxes cal agafar? Em diu habitualment ».

Charo realitza el seu propi recompte. Acumula els moments que salven el fatigós dia. «Les dues trucades de vídeo amb les nétes, que viuen a Madrid, ens donen vida. Ens ve bé parlar amb elles i totes les vegades els diu el mateix 'aquí tinc uns llapis per quan vingueu' ». No sempre encerta el nom, però mai falta el somriure a l'veure-les. Com quan la gossa que van deixar al seu càrrec els reclama mims.

Al revers apareix l'esgotament. «Em sento més cansada que mai. Estic esgotada mentalment. Necessito temps. Fins per estar en silenci. Per a mi les 24 hores del dia són tela », exposa Charo, que com altres tants cuidadors acusa el tancament d'aquests espais en què els seus cercles pròxims s'exercitaven i s'entretenien, mentre ells disposaven d'uns minuts de festa.

Quan aquestes fitxes de dòmino cauen, travessen molts altres llars. Així ho constata la presidenta de la Federació d'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer de Castella i Lleó (Afacayle), Milagros Carvajal. «Si qualsevol per estar tancats estem alterats, ells amb més motiu. Els malalts perquè han perdut els seus costums fixes i molts no comprenen el perquè, i els familiars per la sobrecàrrega ».

Tot i que ja poden sortir al carrer sense restriccions, el seu centre roman tancat i preveu obrir a principis de juliol.

A les 28 associacions que empara la Federació atenen 10.500 famílies a Castella i Lleó i la informació que van rebre de la majoria pels efectes de l'confinament és similar: «És que ha perdut moltíssim. Ha sofert una davallada impressionant. Li veus que caminava millor o que estava més animat! ».

Carvajal no posa nom a aquesta afirmació perquè es repeteix en les nou províncies, però adverteix de la «crítica situació» en què es troben tant els que tenen cura com els que reben aquestes atencions.

Sobre les persones que pateixen Alzheimer explica que, tot i que depèn de l'grau de manifestació, els dies de lliure circulació limitada van fer efecte. «No només per quedar-se a casa, sinó pel que deixen de fer».

Parla d'aquestes sessions a les sales multisensorials amb olors, llums i música per ajudar-los a evocar els esdeveniments de la seva pròpia vida. Cançons de la seva joventut, aromes de la infància. «Els servia per expressar-se, per relacionar-se, per recuperar records. Són molt necessàries aquestes activitats i les altres. Els jocs de càlcul, els exercicis de gimnàstica o els desafiaments de memòria », comenta Miracles Carvajal.

Ho confirma sense paraules el mateix Fernando quan, mentre la seva dona parla de el centre a què ja no acudeix, assenyala amb orgull el «munt de quaderns» que recullen els treballs que realitza allà. «Diu que és el primer de la classe», relata la seva esposa.

La presidenta de Afacayle assegura que cal llevar-se el barret davant dels que es van quedar confinats amb aquesta problemàtica. «És per fer-los una reverència. Són herois. Porten a sobre molt. Es fan càrrec d'una altra persona a qui volen i alguns fins senten culpabilitat per desitjar el seu espai, quan el cuidador també ha de cuidar-se. Gran part són dones i més grans que suporten la càrrega principal ».

Com Charo, que als seus 75 anys entra a la clau d'aquesta resistència: «Això, estar pendent sense descans, cal fer-ho amb afecte, amb molta empatia. Posar-se en el seu lloc per saber com ho viu ell i comprendre-ho », apunta Fernando i la seva nova realitat« des que va caure dolent fa quatre anys ».

Malgrat tot, reconeix que de vegades és inevitable: «Sents que no pots, que el món et supera. Hi ha estones de tensió, no et comprèn i s'enfada », indica que lamenta« tenir totes les tasques aparcades ». Entre les aficions que enyora reprendre aviat destaquen fer punt o boixets. «Sento que s'està gastant el temps, que es perd, però he de entretenir».

Està sola i l'ajuda rebuda aquest temps, de família i professionals, es trobava «a l'altre costat de el telèfon».

Durant aquests mesos, les associacions han mantingut contacte amb els usuaris.

La presidenta autonòmica explica que, en pocs dies, volen tornar a obrir les portes per la importància dels serveis que presten, però alerta «enormes dificultats». «La majoria estem posant a punt els protocols i algun centre, com el de l'Bierzo, sí que ha obert».

Comptaven amb permís per funcionar en la fase dues de la desescalada, però, van veure molts obstacles. «Hem de tenir tranquil·litat i prudència. Cal tornar amb seguretat perquè un contagi en familiars, treballadors o usuaris seria una tragèdia », indica.

Però no només això. La peculiaritat dels que gaudeixen de les seves instal·lacions també complica la tornada. «Pots dir-li que guardi distància, que es col·loqui aquí i girar-te i que hi arribeu. El mateix amb les mascaretes, se la poden posar o no i és difícil controlar-».

Encara que desconeix el resultat de la posada en marxa, aventura que seran grups «extremadament reduïts» i amb unes mesures de seguretat extraordinàries.

Tot això implica inversió. Per això, confia que «les administracions donin un cop de mà per protegir tots, amb epis, material i, per descomptat, línies de finançament».

Fins llavors, a casa de Charo i Fernando continua la seva partida contra el cansament i la por a l'oblit.

 

   

 

ALICIA CALVO

https://diariodecastillayleon.elmundo.es/articulo/castilla-y-leon/confin...

La secció de notícies d’afabaix.org es una recopilació de notícies publicades arreu del món dirigida a qualsevol que vulgui estar al dia sobre les novetats de la malaltia d’Alzheimer que la investigació de la mateixa va generant. L’AfaBaix, fa una tria de les informacions i en comprova la veracitat, però no es fa responsable de les opinions ni del contingut de les mateixes. Sota cap concepte s’han de prendre aquestes notícies com a substitutiu de la valoració dels professionals de la salut corresponents, o del criteri mèdic en general.