Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat
Eusebi Soler, 1, 1r-1a, 08820 El Prat de Llobregat
Tlf. 93 379 00 22

"Els malalts d'Alzheimer són conscients que la seva vida ha canviat"

"Els veritables protagonistes de l'confinament han estat els familiars dels afectats, que més que un aplaudiment, es mereixen una ovació"
dimecres, 19 agost, 2020

 

Antonio García presideix, des de 2013, l'Associació de Familiars i Amics de Malalts d'Alzheimer i Altres Demències de Zamora (AFA) i mai s'havia trobat davant d'una situació similar. Mascaretes, distàncies de seguretat i multitud de problemes afegits a una malaltia que no descansa. Quatre mesos després de el tancament pel confinament, el centre va reobrir les seves portes el passat dilluns amb la mateixa il·lusió i les mateixes ganes de seguir batallant contra l'Alzheimer.

- El decret de el confinament va obligar a el tancament de tots els seus serveis des del dia 16 de març. A partir d'aquest moment, com ha estat la cura i seguiment dels malalts per part de l'associació?

-Durant aquest temps, hem fet un seguiment dels malalts mitjançant el diàleg telefònic entre les famílies i l'equip tècnic: psicòlegs, la terapeuta ocupacional? La tasca principal era valorar amb les famílies les necessitats que els malalts anaven tenint i els problemes que podien sorgir. Els casos més complicats realitzaven tallers d'estimulació i activitats a través d'Internet.

- Tenint en compte que es tracta de persones amb dificultats de comprensió i raonament, com se li explica la situació a un malalt d'Alzheimer i com se li fa entendre que ha d'estar a casa?

-És molt complicat. És un cas similar a el dels nens. No són capaços de comprendre-ho, ja que el seu nivell cognitiu no els permet entendre per què no poden sortir de casa, per què no van a l'escola? El malalt d'Alzheimer no és capaç de comprendre que hi ha un virus que ha causat gairebé mil morts diàries, però sí que és conscient que les seves rutines diàries han canviat. Pel que fa a l'acceptació de la situació, els malalts han reaccionat de diferent manera. N'hi ha que, tot i no comprendre-ho, ho assumien. D'altres, però, pel seu deteriorament cognitiu, es resistien a romandre a casa.

- Els malalts d'Alzheimer, a l'igual que altres persones amb patologies, han pogut fer passejades en companyia de familiars durant el confinament. Com han estat aquests passejos? ¿S'han trobat amb problemes?

-Realment, aquestes passejades van arribar tard, ja en el tram final de l'confinament. Fins llavors, els malalts van haver de romandre confinats com la resta de la població. Pel que fa als problemes, la policia permetia aquests passejos, però hi havia molta gent que increpava als malalts sense raó. Fa poc, diversos familiars em comentaven: "no saps el desagradable que és passejar amb la teva mare malalta d'Alzheimer i que et increpin des dels balcons o et mirin malament". Aquestes persones no tenen la capacitat per entendre la situació, i necessitaven aquestes passejades per tranquil·litzar-se, i la gent no ho comprenia.

- Com ha portat el personal de centre el treball amb els malalts durant el període de confinament? Han experimentat un major desgast físic i mental que en una situació normal?

-Més que desgast, el que ens ha provocat aquest seguiment dels malalts és inquietud, neguit, preocupació pel que et diuen les famílies. Com estan patint, com estan veient el deteriorament dels malalts.

- ¿La crisi ha deixat seqüeles mentals i físiques en els afectats?

-Sí. Per culpa de l'confinament, els malalts han perdut més les seves capacitats. Són més de tres mesos ficats a casa, sense estimulació. Això fa que les capacitats que s'anaven guanyant o mantenint amb les activitats cognitives que es desenvolupaven al centre hagin anat baixant. Una persona gran, amb Alzheimer, confinada a casa, redueix la seva activitat a anar del llit a la butaca. Per tant, aquesta escassa mobilitat ha provocat una baixada en les seves capacitats físiques. A l'arribar a el centre, hem vist que caminen pitjor, més maldestre, han perdut habilitat en el llenguatge, capacitat de relacionar-se, memòria?

- Ha estat un mes de preparació per poder reprendre l'activitat, com ha estat aquest reinici des del punt de vista de cuidadors i malalts?

-Ens hem hagut de replantejar tot el funcionament de centre. Ens hem vist obligats a crear els 'grups bombolla', que són conjunts de cinc persones liderats per un treballador de referència que està amb ells constantment. Aquest ha de vigilar que no es relacionin entre ells. Això és un canvi total en la manera de treballar la malaltia. I després el normal en un lloc públic: EPIS, mesures de prevenció, entrades esglaonades a el centre, etc.

Ho estem vivint amb incertesa, però amb molta il·lusió. Estem veient com es compleixen els pronòstics i es respecten les mesures. Els malalts van contents a el centre, es treballa amb ells i poc a poc anem a veure aquestes millores que es produeixen quan es comença a treballar: activitat cognitiva, activitat física? En general, estem satisfets amb el reinici.

- Aquest període ha portat conseqüències negatives per a tothom. Sabria me traire algun aspecte positiu que hi hagi reforçat a el malalt i a l'associació?

-La implicació dels treballadors, sens dubte. Tota la il·lusió posada en la reobertura. I després també el comportament dels familiars, que lluiten contra vent i marea perquè els malalts estiguin ben a casa, a més d'haver de suportar el seu propi confinament. No es mereixen un aplaudiment, es mereixen una ovació.

 

https://www.laopiniondezamora.es/zamora/2020/07/13/antonio-garcia-enferm...

 

 

La secció de notícies d’afabaix.org es una recopilació de notícies publicades arreu del món dirigida a qualsevol que vulgui estar al dia sobre les novetats de la malaltia d’Alzheimer que la investigació de la mateixa va generant. L’AfaBaix, fa una tria de les informacions i en comprova la veracitat, però no es fa responsable de les opinions ni del contingut de les mateixes. Sota cap concepte s’han de prendre aquestes notícies com a substitutiu de la valoració dels professionals de la salut corresponents, o del criteri mèdic en general.