Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat
Eusebi Soler, 1, 1r-1a, 08820 El Prat de Llobregat
Tlf. 93 379 00 22

Les teràpies d'estimulació cognitiva milloren la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer

Les famílies reivindiquen la importància dels tractaments no farmacològics i els experts adverteixen que amb el confinament la malaltia va empitjorar.
dilluns, 21 setembre, 2020

 

La pandèmia i, especialment els mesos de confinament, han perjudicat les persones amb alzheimer i han posat en relleu la importància de tractar aquesta malaltia, per ara incurable, si es vol millorar la qualitat de vida dels pacients. Amb els malalts tancats a casa, sense poder acudir als centres de dia ni rebre les teràpies d'estimulació cognitiva per culpa de la crisi sanitària, les famílies i els especialistes han comprovat com aquest trastorn neurològic progressiu s'ha accelerat.

No hi ha per ara cap estudi sobre els efectes de la pandèmia en els malalts d'alzheimer, però ho han viscut i patit en primera persona els terapeutes dels centres de dia, les famílies dels malalts i en el seu propi cervell dels pacients. "La crisi sanitària i la crisi social han deixat veure la importància de les teràpies no farmacològiques. Els usuaris van tornar pitjor, gairebé tots van passar de fase; això ens dóna la raó, les teràpies cognitives funcionen si es fan des del principi de la malaltia i seriosament ", destaca Maria Jesús Lerín, directora de el nou centre terapèutic d'estimulació cognitiva per l'alzheimer de la Fundació Rosa Maria Vivar, a Reus (Baix Camp).

Les famílies van viure amb impotència i angoixa la degradació dels malalts durant els quatre mesos, molt llargs, que van haver d'esperar a casa sense poder mantenir els tractaments i les seves rutines, claus per a la qualitat de vida dels pacients. "Vaig pensar que no podia aguantar més", recorda Josep Pere Roda, de Tarragona, que va atendre durant gairebé quatre mesos a casa a Maite Llobet, la seva dona, sense poder anar a el centre terapèutic per l'alzheimer, tancat per la crisi sanitària.

"A casa ella no volia fer res, es va enfonsar anímicament, només sortíem una mica a caminar; el neuròleg em va fer pujar-li la medicació; ara ja es l'hem tornat a baixar ", recorda. Va ser diagnosticada fa deu anys, quan tenia només 54.

No és, ni de bon tros, un cas aïllat. Un dels usuaris de centre terapèutic de Reus va deixar de menjar durant el confinament i va acabar morint. La majoria va patir els efectes de la desorientació i la impossibilitat de mantenir la rutina, amb el dia a dia dels tractaments d'estimulació. Els malalts en una fase moderada són els que pitjor ho han passat, perquè no entenien per què no podien sortir al carrer o no veien a la família. "Vam tenir trucades duríssimes", recorda Lerín.

La malaltia d'Alzheimer és un trastorn neurològic progressiu caracteritzat per la pèrdua de la memòria, de la percepció i de el sentit de l'orientació, que es produeix habitualment quan les persones arriben a la vellesa. No té per ara curació i amb l'increment de l'esperança de vida, sobretot en les societats desenvolupades, la malaltia es dispararà en les pròximes dècades.

Les famílies reivindiquen més recursos públics per a les teràpies d'estimulació cognitiva i els tractaments no farmacològics. Les associacions creades per tot el territori per iniciativa dels familiars intenten com poden omplir el buit de les administracions públiques. És el cas de l'Associació d'Alzheimer Reus i Baix Camp (1998), que dirigeix ​​la gestió terapèutica de el nou centre de dia obert fa un any a Reus gràcies a la iniciativa d'una entitat privada (Fundació Rosa Maria Vivar). Durant molt de temps van batallar per tenir un lloc ben dotat per poder atendre millor als seus malalts, a més de socialitzar-se. Viuen un somni.

"Fins que no es pugui curar la malaltia hem de lluitar per facilitar les teràpies no farmacològiques a un col·lectiu tan vulnerable. Es necessita més personal format; en algun moment ens haurem d'asseure per parlar de que els centres de dia es van crear en els anys 80 per tenir cura de les persones, però ara estem cuidant a persones que estan malaltes ", afegeix Lerín, autora de diversos llibres sobre aquest trastorn que afecta el cervell.

Mentre no hi hagi una curació, a l'espera dels resultats dels múltiples projectes d'investigació posats en marxa en el món, millorar la qualitat de vida dels malalts és el gran objectiu de les famílies i els terapeutes.

"Volem viure el millor possible, no hem perdut el bon humor, encara que hi ha dies molt durs", diu Josep Pere, mentre acaricia la mà de Maite, que ha perdut visió i només pot menjar triturats. Encara que no ho explica, va deixar de treballar per cuidar la seva dona.

A Josep Pere Aragonès (75 anys), li van diagnosticar la malaltia fa dos anys. Va ser la seva dona qui va veure que alguna cosa estranya passava. " 'Pàtines', em deia. Tu sempre ets l'últim a adonar-te ", admet. Va viatjar pel món i va administrar empreses. "Gaddafi em va regalar un Rolex perquè li vaig muntar una fàbrica", recorda. "Són vivències que no pots perdre, t'han marcat la vida", reflexiona. Va dos dies a centre de dia per realitzar teràpia d'estimulació cognitiva. "El futur no em preocupa, no em acabessin les ganes de viure", destaca. En el seu cas la detecció ha estat precoç. Es troba en una fase molt inicial de la malaltia.

La comunitat científica i les autoritats sanitàries incideixen en la importància de millorar la detecció precoç de la malaltia d'Alzheimer i començar com més aviat a estimular el cervell de les persones diagnosticades. "La teràpia com més aviat es comença, millor; ajuda a mantenir la qualitat de vida. Falten centres de dia específics per a pacients d'alzheimer ", reivindica Margarita Oliva, filla d'una malalta molt avançada, Rosa Maria Vivar, i presidenta de la Fundació.

Els tallers de memòria, com el que hi ha en aquest centre de Reus, són una bona eina per a la detecció ràpida dels primers indicis, fins i tot abans de la possible aparició de la malaltia. Caldrà incidir molt en la prevenció.

Amb l'increment exponencial previst per tots els experts de la malaltia d'Alzheimer a tot el món, si no es descobreix una curació i segueix pujant l'esperança de vida, caldrà replantejar-se el paper dels sistemes d'atenció sanitària pública a aquest trastorn. A tot el món hi ha 46,8 milions d'persones que viuen amb la malaltia d'Alzheimer o altres demències.

 

Els malalts d'Alzheimer es duplicaran

El futur és preocupant. El 2030 s'estima que seran 74,7 milions d persones malaltes amb aquest trastorn neurodegeneratiu. Com destaca Cristina Maragall, presidenta de la Fundació Pasqual Maragall, en un article per a La Vanguardia, "l'alzheimer i les demències són una pandèmia estructural, sense curació, i amb l'esperança de vida en augment, el 2050 el nombre de casos podria duplicar ".

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) estima que el 2050 la població de més de 60 anys haurà passat dels 900 milions als 2.000 milions de persones. Si es manté la prevalença i no hi ha curació, en tres dècades hi haurà 130 milions de persones amb demència al món.

La pandèmia no només ha estat negativa per a la qualitat de vida dels malalts d'Alzheimer i les seves famílies, amb un empitjorament del seu estat. La Covid-19 també podria provocar un increment de les persones amb aquest trastorn neurològic. Caldrà investigar en profunditat la relació entre el coronavirus i el desenvolupament de la malaltia.

Més de 900.000 espanyols estan afectats en l'actualitat de demència. L'alzheimer suposa el 60-70% dels casos de demència diagnosticats. La malaltia té un enorme impacte en la societat, com s'ha evidenciat durant la pandèmia però de forma silenciosa en el dia a dia de tantes famílies. Dos de cada tres espanyols tenen o han tingut en el seu entorn a una persona amb alzheimer. Es calcula que cuidar un malalt implica unes despeses anuals de 30.000 euros.

On no arribin les administracions serà clau també el paper d'iniciatives privades. La generositat i convicció de la família de Rosa María Vivar, també malalta d'Alzheimer, ha posat a caminar aquest centre de Reus, pioner, dissenyat sense passadissos -un les pors dels malalts, per la desorientació i angoixa de no saber cap a on es va- en només 18 mesos, amb algunes de les tècniques d'estimulació cognitiva més avançades de l'món. Hi ha 30 professionals entre psicòlegs, neuropsicòlegs, infermers o fisioterapeutes, entre d'altres especialistes. Es tracta d'una teràpia d'estimulació que treballa totes les emocions primaras i les 42 emocions positives que té l'ésser humà. Cerca, sobretot, incidir en la qualitat de vida a través de tractaments no farmacològics.

 

 

Esteve Giralt, Reus.

Font : https://www.lavanguardia.com/vivo/psicologia/20200921/483550401082/alzhe...

 

 

La secció de notícies d’afabaix.org es una recopilació de notícies publicades arreu del món dirigida a qualsevol que vulgui estar al dia sobre les novetats de la malaltia d’Alzheimer que la investigació de la mateixa va generant. L’AfaBaix, fa una tria de les informacions i en comprova la veracitat, però no es fa responsable de les opinions ni del contingut de les mateixes. Sota cap concepte s’han de prendre aquestes notícies com a substitutiu de la valoració dels professionals de la salut corresponents, o del criteri mèdic en general.