Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat
Eusebi Soler, 1, 1r-1a, 08820 El Prat de Llobregat
Tlf. 93 379 00 22

Tens un familiar amb alzheimer? Així us afecta el coronavirus

83/5000 Aquesta malaltia els fa especialment vulnerables, fet que afecta tota la família
dijous, 8 octubre, 2020

 

Si tens un familiar amb alzheimer, la situació sanitària que vivim pot augmentar la teva preocupació. Perquè aquests malalts, especialment vulnerables, poden acusar de forma especial les conseqüències de l'confinament i les mesures de precaució per la pandèmia de l'coronavirus, com diuen els experts i reflecteix el següent testimoni.

Viure una pandèmia ens fa sentir molt vulnerables. I en el cas dels malalts d'alzheimer, que ja ho són a causa de la seva malaltia com els està afectant la situació creada pel coronavirus? Què pots fer per millorar la seva qualitat de vida? Com ajudar els cuidadors o les persones més properes per evitar que la proximitat amb aquesta malaltia soscavi la teva estabilitat emocional?

 

ELS CUIDADORS TAMBÉ NECESSITEN QUE ELS CUIDEN

"La persona amb malaltia d'alzheimer és algú que ha perdut la consciència de si mateix, però que manté la capacitat de rebre emocions mitjançant la comunicació no verbal. Opina el doctor Jacinto Bátiz, autor d'el llibre Reflexions des de les atencions als malalts d'Alzheimer , i durant gairebé 25 anys Cap de la Unitat de cures Pal·liatives de l'Hospital Sant Joan de Déu de Biscaia. actualment dirigeix ​​l'Institut per Tenir cura Millor d'aquest centre hospitalari. "Aquests malalts necessiten ser cuidats i, sens dubte, els herois de l'Alzheimer no som els metges, els investigadors, etc ... sinó els seus familiars i cuidadors. Cuidadors que en moltes ocasions estan desbordats i diuen "no puc amb tot!" Ells també necessiten els nostres atencions. Les persones que pateixen aquesta malaltia ens necessiten a tots: als investigadors, als sanitaris, als cuidadors, a la seva família, a les institucions ... a tota la societat ".

 

LA FACTURA DEL CORONAVIRUS

La pandèmia, el confinament, les mesures de protecció i distanciament social ... tant els malalts d'alzheimer com els seus familiars són les víctimes oblidades d'aquesta crisi. És el que opina Michelle Selmes, presidenta de la Fundació Alzheimer, que afegeix que "la desconnexió a causa de el confinament ha generat un empitjorament funcional, cognitiu i físic, en les persones amb Alzheimer, provocant alteracions de conducta i accelerant el deteriorament i l'avanç de la malaltia ".

En aquesta malaltia, que segons l'OMS pateixen 40 milions de persones al món, el malalt va perdent la memòria, el que suposa un gran impacte per als seus familiars, que han de assumir-ho, renunciar als records i vivències compartides i adequar-se a la situació per donar seguretat a l'malalt.

"La culpa, la incertesa i la por són sensacions habituals dels cuidadors, que arriben a experimentar una barreja de por, angoixa i fins d'alleujament quan el deteriorament és tal que el seu familiar ha de ser traslladat a una residència amb professionals habilitats per a tractaments específics ", opina Pilar Conde, directora tècnica de Clíniques de Psicologia Origen.

 

TESTIMONI: LA PANDÈMIA ENS OBLIGA A VEURE MOLT MENYS A LA MEVA MARE

La mare d'Isabel R. té alzheimer des de fa 10 anys i això és el que ens ha explicat:

El millor per a la seva malaltia: és el contacte familiar, i, a el principi de la malaltia, que no perdi els seus costums, perquè tot el que deixa de fer se li oblida: fer el llit, llegir en veu alta algun titular, passejar molt, menjar sola encara que no es recordés de quin era el cobert ... Des de fa 5 anys la meva mare és totalment dependent, té cuidadora i viu a casa amb la meva germana soltera i el seu gosset. Ella sempre ha tingut un caràcter meravellós, i en comptes d'anar a pitjor amb la malaltia segueix somrient i donant les gràcies per tot, una paraula que a dia d'avui és l'única que se l'entén. No va passar una fase agressiva excessiva i quan es volia anar sola, ja amb la malaltia avançada, amagàvem les claus, i no s'alterava molt.

Així ha portat el confinament: Abans sempre anàvem a recollir-la els dissabtes al matí i ens la portàvem a casa d'algun dels seus fills, perquè estigués amb els seus néts i no perdés el contacte familiar. Això l'ajuda molt, ha de sortir, anar en cotxe i no oblidar-se de com fer-ho, encara que moltes vegades es bloquejava.

De el confinament en si no s'ha assabentat molt, però sí que ha notat que ja no va a les nostres cases. Abans, quan li deien que anàvem a buscar-la, ja estava nerviosa tot el matí i a l'posar-la de peu tirava cap a la porta del carrer perquè la baixessin.

No hem notat un agreujament dels seus símptomes, perquè no estava sola amb la cuidadora, també hi havia la meva germana, així que el deteriorament és el de la pròpia malaltia. Està més maldestre, però en tot moment l'han tingut activa caminant pel passadís, i com hi ha algun graó en la seva terrassa tampoc se li oblida pujar i baixar. Tot amb ajuda, és clar, ella sola no pot, però si li dones el braç amb paciència acaba pujant i baixant els dos graons. Això sí no crec que puguem tornar a muntar-la al cotxe, i portar-la a casa com abans quan això acabi.

Ara la veiem molt menys, és una pena! durant el confinament li portàvem la compra i la saludàvem de lluny, fèiem vídeo trucades, i encara que ni mira a la càmera, ens sentia i de tant en tant li sortia un somriure. Això a nosaltres ens reconfortava molt, i tant la meva germana com la seva cuidadora se sentien més acollides. Anem a casa amb molta cura, però ens vam treure la mascareta a la terrassa, a distància, perquè amb ella posada no ens reconeix, però així que te la treus somriu perquè sap que som de la seva família. Els seus néts petits no l'han tornat a veure ... ens fa por pels contagis. Els majors tampoc molt, i alguns, com la meva filla, prèvia PCR negativa.

Les seves consultes mèdiques: Abans una doctora anava a casa cada 15 dies a veure-la, perquè fa anys va tenir uns atac epilèptics, però des de març no ha tornat a pujar. Primer feia el seguiment per telèfon i des del desconfinamiento s'apropa a el portal i baixa la meva germana perquè li expliqui i li dóna les receptes necessàries, ja que prefereix evitar el contacte amb ella per estar tot el dia amb ancians i pacients que poden estar contagiats . La por a el contagi ha fet que la seva cuidadora, que treballa de dilluns a dissabte, no voldria sortir el cap de setmana; la persona que venia a ajudar el cap de setmana, després d'estar en una altra casa entre setmana, tampoc ve, també per por de les persones de l'altra casa; i la meva germana no vulgui agafar substitutes per no ficar gent nova.

No fa servir mascareta, impossible, però porta pantalla protectora, i com és tan mona no diu res, deixa que se l'posin i no intenta treure-. Dóna un passeig cada dia més curt o més llarg, depenent de com la veiem, sempre intentant que sigui en els moments de menys gent, o de menys calor.

Segur que s'adona del que és estrany de la situació. Nota que alguna cosa passa. A mi em fa molta pena no abraçar-la, donar-li un petó, això ho porto fatal. I crec que a ella també l'afecta. Abans articulava alguna paraula solta (a més de gràcies) però ara ja no se l'entén res, està més callada i mira com amb més deteniment a la gent. Jo crec que li xoca veure a tothom amb mascareta.

 

Ana Sotillos

fuente:https://www.telva.com/salud/2020/09/29/5f6c4a3102136e755c8b45bf.html

La secció de notícies d’afabaix.org es una recopilació de notícies publicades arreu del món dirigida a qualsevol que vulgui estar al dia sobre les novetats de la malaltia d’Alzheimer que la investigació de la mateixa va generant. L’AfaBaix, fa una tria de les informacions i en comprova la veracitat, però no es fa responsable de les opinions ni del contingut de les mateixes. Sota cap concepte s’han de prendre aquestes notícies com a substitutiu de la valoració dels professionals de la salut corresponents, o del criteri mèdic en general.