Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat
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¿Tienes un familiar con alzheimer? Así os afecta el coronavirus

Esta enfermedad los hace especialmente vulnerables, lo que afecta a toda la familia
Jueves, 8 Octubre, 2020

 

Si tienes un familiar con alzheimer, la situación sanitaria que vivimos puede acrecentar tu preocupación. Porque estos enfermos, especialmente vulnerables, pueden acusar de forma especial las consecuencias del confinamiento y las medidas de precaución por la pandemia del coronavirus, como dicen los expertos y refleja el siguiente testimonio.

Vivir una pandemia nos hace sentir muy vulnerables. Y en el caso de los enfermos de alzheimer, que ya lo son a causa de su enfermedad ¿cómo les está afectando la situación creada por el coronavirus? ¿Qué puedes hacer para mejorar su calidad de vida? ¿Cómo ayudar a los cuidadores o las personas más cercanas para evitar que la cercanía con esta enfermedad socave tu estabilidad emocional?

 

 

LOS CUIDADORES TAMBIÉN NECESITAN QUE LOS CUIDEN

"La persona con enfermedad de alzheimer es alguien que ha perdido la consciencia de sí mismo, pero que mantiene la capacidad de recibir emociones mediante la comunicación no verbal. opina el doctor Jacinto Bátiz, autor del libro Reflexiones desde los cuidados a los enfermos de Alzheimer, y durante casi 25 años Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Vizcaya. En la actualidad dirige el Instituto para Cuidar Mejor de este centro hospitalario. "Estos enfermos necesitan ser cuidados y, sin duda alguna, los héroes del Alzheimer no somos los médicos, los investigadores, etc... sino sus familiares y cuidadores. Cuidadores que en muchas ocasiones están desbordados y dicen "¡no puedo con todo!" Ellos también necesitan nuestros cuidados. Las personas que padecen esta enfermedad nos necesitan a todos: a los investigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones... a toda la sociedad".

 

 

LA FACTURA DEL CORONAVIRUS

La pandemia, el confinamiento, las medidas de protección y distanciamiento social... tanto los enfermos de alzheimer como sus familiares son las víctimas olvidadas de esta crisis. Es lo que opina Michelle Selmés, presidenta de la Fundación Alzheimer, que añade que "la desconexión a causa del confinamiento ha generado un empeoramiento funcional, cognitivo y físico, en las personas con Alzheimer, provocando alteraciones de conducta y acelerando el deterioro y el avance de la enfermedad ".

En esta enfermedad, que según la OMS padecen 40 millones de personas en el mundo, el enfermo va perdiendo la memoria, lo que supone un gran impacto para sus familiares, que tienen que asumirlo, renunciar a los recuerdos y vivencias compartidas y adecuarse a la situación para dar seguridad al enfermo.

"La culpa, la incertidumbre y el temor son sensaciones habituales de los cuidadores, que llegan a experimentar una mezcla de miedo, angustia y hasta de alivio cuando el deterioro es tal que su familiar debe ser trasladado a una residencia con profesionales habilitados para tratamientos específicos", opina Pilar Conde, directora técnica de Clínicas de Psicología Origen.

 

TESTIMONIO: LA PANDEMIA NOS OBLIGA A VER MUCHO MENOS A MI MADRE

La madre de Isabel R. tiene alzheimer desde hace 10 años y esto es lo que nos ha contado:

Lo mejor para su enfermedad: es el contacto familiar, y, al principio de la enfermedad, que no pierda sus costumbres, porque todo lo que deja de hacer se le olvida: hacer la cama, leer en alto algún titular, pasear mucho, comer sola aunque no se acordara de cuál era el cubierto... Desde hace 5 años mi madre es totalmente dependiente, tiene cuidadora y vive en su casa con mi hermana soltera y su perrito. Ella siempre ha tenido un carácter maravilloso, y en vez de ir a peor con la enfermedad sigue sonriendo y dando las gracias por todo, una palabra que a día de hoy es la única que se le entiende. No pasó una fase agresiva excesiva y cuando se quería ir sola, ya con la enfermedad avanzada, escondíamos las llaves, y no se alteraba mucho.

Así ha llevado el confinamiento: Antes siempre íbamos a recogerla los sábados por la mañana y nos la llevábamos a casa de alguno de sus hijos, para que estuviera con sus nietos y no perdiera el contacto familiar. Esto le ayuda mucho, tiene que salir, montar en coche y no olvidarse de cómo hacerlo, aunque muchas veces se bloqueaba.

Del confinamiento en sí no se ha enterado mucho, pero sí ha notado que ya no va a nuestras casas. Antes, cuando le decían que íbamos a buscarla, ya estaba nerviosa toda la mañana y al ponerla de pie tiraba hacia la puerta de la calle para que la bajaran.

No hemos notado un agravamiento de sus síntomas, porque no estaba sola con la cuidadora, también estaba mi hermana, así que el deterioro es el de la propia enfermedad. Está más torpe, pero en todo momento la han tenido activa andando por el pasillo, y como hay algún escalón en su terraza tampoco se le olvida subir y bajar. Todo con ayuda, claro, ella sola no puede, pero si le das el brazo con paciencia acaba subiendo y bajando los dos escalones. Eso sí no creo que podamos volver a montarla en el coche, y traerla a casa como antes cuando esto termine.

Ahora la vemos mucho menos, ¡es una pena! durante el confinamiento le llevábamos la compra y la saludábamos de lejos, hacíamos vídeo llamadas, y aunque ni mira a la cámara, nos oía y de vez en cuando le salía una sonrisa. Eso a nosotros nos reconfortaba mucho, y tanto mi hermana como su cuidadora se sentían más arropadas. Vamos a su casa con mucho cuidado, pero nos quitamos la mascarilla en la terraza, a distancia, porque con ella puesta no nos reconoce, pero en cuanto te la quitas sonríe porque sabe que somos de su familia. Sus nietos pequeños no la han vuelto a ver... nos da miedo por los contagios. Los mayores tampoco mucho, y algunos, como mi hija, previa PCR negativa.

 

Sus consultas médicas: Antes una doctora iba a su casa cada 15 días a verla, porque hace años tuvo unos ataque epilépticos, pero desde marzo no ha vuelto a subir. Primero hacía el seguimiento por teléfono y desde el desconfinamiento se acerca al portal y baja mi hermana para que le cuente y le da las recetas necesarias, ya que prefiere evitar el contacto con ella por estar todo el día con ancianos y pacientes que pueden estar contagiados. El miedo al contagio ha hecho que su cuidadora, que trabaja de lunes a sábado, no quisiera salir el fin de semana; la persona que venía a ayudar el finde, tras estar en otra casa entre semana, tampoco viene, también por miedo de las personas de la otra casa; y mi hermana no quiera coger sustitutas para no meter gente nueva.

No usa mascarilla, imposible, pero lleva pantalla protectora, y como es tan mona no dice nada, deja que se la pongan y no intenta quitársela. Da un paseo todos los días más corto o más largo, dependiendo de cómo la veamos, siempre intentando que sea en los momentos de menos gente, o de menos calor.

Seguro que se da cuenta de lo extraño de la situación. Nota que algo pasa. A mi me da mucha pena no abrazarla, darle un beso, eso lo llevo fatal. Y creo que a ella también le afecta. Antes articulaba alguna palabra suelta (además de gracias) pero ahora ya no se le entiende nada, está más callada y mira como con más detenimiento a la gente. Yo creo que le choca ver a todo el mundo con mascarilla.

 

Ana Sotillos

fuente:https://www.telva.com/salud/2020/09/29/5f6c4a3102136e755c8b45bf.html

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