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Pablo A. Barredo, fundador y presidente de la Fundaci\u00f3n Diario de un Cuidador<\/strong><\/p>\n El faro en la tormenta<\/em><\/p>\n Ten\u00eda 33 a\u00f1os y su propia agencia de comunicaci\u00f3n cuando decidi\u00f3 dejarlo todo para cuidar a su madre con alzheimer. Volc\u00f3 en un blog informaci\u00f3n y sus sentimientos como cuidador: \u201cLes miramos a los ojos y les sonre\u00edmos, deseando que sus miradas, cada vez m\u00e1s confusas, se sostengan todav\u00eda en las nuestras. Comenzamos bailando con personas y terminamos haci\u00e9ndolo con fantasmas. Somos el claro de luz que se abre en el alma de los d\u00e9biles y los desprotegidos. Somos afortunados por conocer el verdadero rostro del amor\u201d. Ese fue el comienzo de su Fundaci\u00f3n Diario de un Cuidador, primera oeneg\u00e9 dedicada a los cuidadores y excuidadores de afectados de alzheimer y otras demencias, y con interesantes propuestas.<\/em><\/p>\n Tengo 41 a\u00f1os. Barcelon\u00e9s, vivo entre Madrid, Barcelona, Logro\u00f1o y Palma. He vivido diez a\u00f1os en Boston, donde estudi\u00e9 Comunicaci\u00f3n. Soltero. Mi pol\u00edtica es ayudar a los cuidadores y excuidadores de alzheimer. Necesitamos un plan nacional para el alzheimer. Creo en una energ\u00eda inteligente creadora.<\/p>\n <\/p>\n El diez por ciento de los cuidadores de enfermos de alzheimer se suicidan o acaban en un psiqui\u00e1trico.<\/p>\n \u00a1…!<\/strong><\/p>\n Es una enfermedad muy demandante, y si has estado cuidando de un familiar durante diez o quince a\u00f1os, te quedas solo y es dif\u00edcil volver a reintegrarse en la sociedad.<\/p>\n Usted lo vivi\u00f3.<\/strong><\/p>\n Mis padres llevaban juntos 55 a\u00f1os, y cuando \u00e9l muri\u00f3 de un c\u00e1ncer me mud\u00e9 a vivir con mi madre, porque yo era el hijo soltero y el que mejor relaci\u00f3n ten\u00eda con ella. A los tres meses empezaron los delirios, alucinaciones, confusi\u00f3n…<\/p>\n \u00bfCu\u00e1nto tardaron en tener el diagn\u00f3stico?<\/strong><\/p>\n Un a\u00f1o. El alzheimer se diagnostica mal, se atribuye a depresiones agudas, duelos…, pero se va gestando en el cerebro veinte a\u00f1os antes hasta que una emoci\u00f3n act\u00faa como detonante. Suelen mandarte para casa sin informaci\u00f3n.<\/p>\n Recurri\u00f3 al doctor Google, supongo.<\/strong><\/p>\n S\u00ed. Mi madre vivi\u00f3 cinco a\u00f1os, el primero y el \u00faltimo extremadamente duros. En los tres intermedios consegu\u00ed estabilizarla bastante a base de estimularle mucho el cerebro.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 comportamientos ten\u00eda su madre?<\/strong><\/p>\n Escaparse de casa y ponerse a gritar en medio de la calle que la hab\u00edan secuestrado, pasarse horas en un taxi con una maleta vac\u00eda buscando d\u00f3nde estaba su casa y su vida. Me acusaba de querer volverla loca y de robarle, desde que estaba enferma ten\u00eda una obsesi\u00f3n con el dinero, y a veces se pon\u00eda muy violenta conmigo.<\/p>\n Cu\u00e1nto sufrimiento para ambos.<\/strong><\/p>\n Todos los cuidadores tienen mil y una historia; a todos se nos han perdido, te los trae la polic\u00eda a casa. El alzheimer aparece desbocado; luego, con alg\u00fan antipsic\u00f3tico y sobre todo con estimulaci\u00f3n cognitiva y amor, los enfermos se van estabilizando.<\/p>\n \u00bfY qu\u00e9 necesita el cuidador?<\/strong><\/p>\n Sobre todo, formaci\u00f3n y gesti\u00f3n emocional.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 pas\u00f3 el \u00faltimo a\u00f1o?<\/strong><\/p>\n Estuvo tomando un antibi\u00f3tico para evitar cistitis recurrentes que le caus\u00f3 fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, as\u00ed que lo pas\u00f3 atada a un concentrador de ox\u00edgeno. Se lo quitaba todo el rato, dec\u00eda que se quer\u00eda morir. No pod\u00eda m\u00e1s.<\/p>\n No se plante\u00f3 la eutanasia.<\/strong><\/p>\n Yo soy pro eutanasia, pero no es legal.<\/p>\n Debe de ser muy duro.<\/strong><\/p>\n Lo m\u00e1s duro ha sido el proceso posterior como excuidador, y no me lo esperaba. Ten\u00eda muy asumido el duelo, pero me encontr\u00e9 con un vac\u00edo absoluto. Mis jornadas con ella eran de dieciocho horas todos los d\u00edas del a\u00f1o, y durante las seis horas que dorm\u00eda se pod\u00eda levantar veinte veces, eso te va mermando.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 cuesta tanto socializar?<\/strong><\/p>\n Me pas\u00e9 cinco a\u00f1os entre cuatro paredes, cuando sales no sabes c\u00f3mo volver a montarte la vida…, y yo soy joven, imagine una persona que haya cumplido los 55 a\u00f1os.<\/p>\n \u00bfSinti\u00f3 culpabilidad por haber perdido alguna vez los nervios?<\/strong><\/p>\n Yo siempre insisto en eso: \u00a1fuera el sentimiento de culpa! A veces pierdes la paciencia, das un grito, todos lo hemos hecho y hay que entender que no es a ellos, es a la enfermedad. Cuidar a una persona con alzheimer es muy exigente y duro, tanto a nivel f\u00edsico como ps\u00edquico y emocional, entre otras cosas porque ves la degeneraci\u00f3n de alguien a quien amas.<\/p>\n \u00bfY contratar a un cuidador, residencia…?<\/strong><\/p>\n Muy poca gente puede. Yo pod\u00eda haberla ingresado en una residencia, pero mis padres me han dedicado la vida, lo mejor siempre ha sido para sus hijos, han estado siempre a nuestro lado…<\/p>\n Comprendo.<\/strong><\/p>\n Vivimos en una sociedad demasiado superficial. No asumimos que, si no nos morimos por el camino, llegaremos a ser ancianos dependientes, es el c\u00edrculo de la vida, y a m\u00ed me gustar\u00eda que me cuidaran como yo cuid\u00e9 a mi madre.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 fue lo m\u00e1s dif\u00edcil?<\/strong><\/p>\n No poder llorar delante de ella, tener que limitarla, cerrarla en casa con llave. Yo siempre me obsesion\u00e9 con no cortarle la autonom\u00eda, porque parece que el alzheimer es como un interruptor que ha desconectado a la persona, y no es cierto.<\/p>\n Se enteran.<\/strong><\/p>\n S\u00ed, son conscientes de que necesitan tener una persona a su lado. Y eso te permite vivir momentos preciosos: un beso, una caricia, un gracias por lo que est\u00e1n haciendo por m\u00ed. Siguen siendo personas, pero necesitan tu ayuda.<\/p>\n \u00bfSe deprimi\u00f3 usted tras su muerte?<\/strong><\/p>\n Tuve una depresi\u00f3n muy gorda con dos intentos de suicidio. El psiquiatra me explic\u00f3 que hab\u00eda tenido el sistema nervioso a tope durante cinco a\u00f1os y necesitaba reequilibrarme.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 le ayud\u00f3 a sobrellevar esos a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n Ha sido la mayor lecci\u00f3n de vida que he tenido. Fue duro pero me enriqueci\u00f3, cambi\u00f3 mi escala de valores, me sensibiliz\u00f3 a todo tipo de personas dependientes e hizo que quisiera dedicarme a ayudar a los cuidadores y excuidadores.<\/p>\n Construy\u00f3 su fundaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n Me gusta ayudar a los dem\u00e1s. Es una pena que como comunidad o como barrio no seamos capaces de apoyarnos mutuamente.<\/p>\n Escribi\u00f3 un blog desde el comienzo…<\/strong><\/p>\n Apenas hab\u00eda informaci\u00f3n de c\u00f3mo el alzheimer repercute en la figura del cuidador y comenc\u00e9 ese blog para compartir conocimiento, mis experiencias y sentimientos, ese universo emocional de los cuidadores que permanec\u00eda oculto, y quiz\u00e1 fue eso lo que me permite ahora informar a 14 millones de seguidores latinoamericanos y contar con 280.000 asociados.<\/p>\n <\/p>\n Imma Sanch\u00eds. La Contra<\/strong> de La Vanguardia.<\/em><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Pablo A. Barredo, fundador y presidente de la Fundación Diario de un Cuidador El faro en la tormenta Tenía 33 años y su propia agencia de comunicación cuando decidió<\/p>\n