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A sus 31 a\u00f1os, Silvia no pod\u00eda aceptar lo que para el neur\u00f3logo era obvio: \u00absu madre tiene Alzheimer\u00bb. Ella (62 a\u00f1os) trabajaba por aquel entonces como profesora de Primaria. Sus despistes iniciales se hicieron cada vez m\u00e1s preocupantes. \u00abYa no solo se olvidaba las llaves. Se quedaba en blanco a la hora de preparar la comida\u00bb.<\/p>\n
Se prejubil\u00f3 a los 64 a\u00f1os y a Silvia se le cay\u00f3 el mundo encima. Su hermano vive en Francia y tuvo que afrontar sola el comienzo de una nueva etapa para las dos. \u00abEstaba en paro y pude estar m\u00e1s pendiente de mi madre. Fue muy duro porque yo no entend\u00eda, por ejemplo, que ella no supiera poner la mesa. Se lo explicaba. Se lo repet\u00eda. Se lo volv\u00eda a repetir. Me enfadaba con ella. Hoy s\u00e9 que debemos tener mucha paciencia y empatizar para ponernos en su lugar\u00bb, explica Silvia.<\/p>\n
Esta joven reconoce que sufri\u00f3 mucha soledad y miedo. \u00abInvestigu\u00e9 sobre el Alzheimer en internet, le\u00ed libros y entr\u00e9 en contacto con la Fundaci\u00f3n Alzheimer Espa\u00f1a. Me fui a su casa para cuidarla. Con el tiempo encontr\u00e9 un empleo y contratamos a una interna. \u00abMe atormentaba un sentimiento de culpa por no estar a su lado en cada instante, pero tengo 33 a\u00f1os y todo por hacer. Es muy dif\u00edcil delegar en alguien sus cuidados, pero hay que aprender. Yo a\u00fan estoy en ello\u00bb.<\/p>\n
No obstante Silvia sigue muy pendiente de su madre, s\u00f3lo trabaja unas horas. \u00abCuando estoy con ella intento hacer todo lo que le gusta. Si no es capaz de seguir una conversaci\u00f3n, el cari\u00f1o s\u00ed que lo recibe y la reconforta. La memoria emocional es lo \u00faltimo que pierden. No hay que etiquetarles y pensar que ya no pueden hacer nada. Son personas. En este caso, mucho m\u00e1s que eso, es mi madre\u00bb.<\/p>\n
El caso de Silvia es uno entre muchos. En Espa\u00f1a, uno de cada cuatro hogares tiene una persona con Alzheimer. Es decir, m\u00e1s de un mill\u00f3n de familias para una enfermedad en la que los afectados no son \u00fanicamente los pacientes.<\/p>\n
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Un trabajo en la sombra<\/em><\/p>\n El 94% de ellos est\u00e1n atendidos por un cuidador familiar. Seg\u00fan Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa) los cuidadores familiares hacen una labor incre\u00edble, pero poco reconocida en la sociedad. \u00abEst\u00e1n en la sombra\u00bb. Sin embargo, son v\u00edctimas directas de esta enfermedad, al mismo nivel que el paciente. \u00abNo podemos disociar ambas figuras\u00bb, puntualiza.<\/p>\n Para Luis Garc\u00eda, psic\u00f3logo de la Fundaci\u00f3n Alzheimer Espa\u00f1a, las mayores dificultades de los cuidadores empiezan cuando se les da el diagn\u00f3stico porque el m\u00e9dico no les dedica el tiempo suficiente para explicarles la enfermedad, sus fases, lo que deben hacer a partir de ese momentos… por lo que salen de la consulta llenos de miedos. Tampoco saben qu\u00e9 tipos de ayudas hay, c\u00f3mo les va a cambiar la vida, no tienen asesoramiento jur\u00eddico y legal para cuando el enfermo ya no est\u00e9 en plenas facultades…\u00bb.<\/p>\n El familiar cuidador, \u2013que en un 76% es mujer y en un 49% es un hijo o hija que cuida de alguno de sus progenitores\u2013 se ve obligado a cambiar de un d\u00eda para otro su vida. Hace ajustes de horario en su trabajo para atender al enfermo y en situaciones m\u00e1s extremas, abandona la vida laboral. Pero no es lo \u00fanico que abandona.<\/p>\n El Alzheimer es una enfermedad cr\u00f3nica que dura de tres a veinte a\u00f1os y el cuidador se encierra en su domicilio siendo testigo directo del gran deterioro del enfermo que, poco a poco, pierde la memoria, la conversaci\u00f3n, la movilidad… alej\u00e1ndose de la persona que siempre fue. \u00abEl cuidador suele ser un sufridor en silencio, que en muchos casos cae en una depresi\u00f3n al son de este cruel avance \u2013a\u00f1ade Cantabrana\u2013. Es com\u00fan que padezca una exclusi\u00f3n social, no por motivos econ\u00f3micos, sino porque socialmente pierde todo tipo de relaciones. Su esfuerzo es tan intenso que llegan a pensar que solo ellos saben cuidar al paciente\u00bb.<\/p>\n <\/p>\n En vela de d\u00eda y de noche<\/em><\/p>\n Tanta es la dedicaci\u00f3n que, incluso, se olvidan de ellos mismos, de sus dolencias, y no acuden ni al m\u00e9dico porque la prioridad es otra: el bienestar de su ser querido. Pero para poder cuidar hay que estar en buenas condiciones y, por ello, desde las diferentes asociaciones se insiste en que se informen de c\u00f3mo hacerlo. No pueden abandonarse. Son los encargados de pasar las noches en vela para retener al familiar o calmarles cuando est\u00e1n nerviosos, de luchar con ellos en la ducha, de lograr que tomen la medicaci\u00f3n, de vigilar que no salgan por la puerta de la calle, de cargar con todo su peso para sentarles en la silla de ruedas, de que no se caigan de la cama, de responder una y otra vez a la misma pregunta… Seg\u00fan Cheles Cantabrana a todo ello hay que a\u00f1adir que en el \u00e1mbito familiar se generan muchas tensiones por el tiempo que dedica cada miembro al enfermo.<\/p>\n Desde Ceafa demandan que la familia est\u00e9 dentro del modelo asistencial del paciente de Alzheimer para cubrir las necesidades que afectan a su vida laboral, sanitaria, econ\u00f3mica o personal. \u00abAtender a estos pacientes cuesta una media de 31.000 euros al a\u00f1o, y supone un desgaste emocional enorme \u2013explica Cantabrana\u2013. Defendemos un plan para reconocer su labor. Hemos mantenido conversaciones con el Imserso y con el Ministerio de Sanidad, pero deben ser m\u00e1s intensas. Queremos una pol\u00edtica de Estado en este \u00e1mbito\u00bb, concluye.<\/p>\n <\/p>\n El sentido de la vida despu\u00e9s del fallecimiento del paciente<\/em><\/p>\n Los cuidadodres familiares pueden estar una media de 15 a\u00f1os de dedicaci\u00f3n exclusiva a las atenciones de su ser querido. Un tiempo en que la enfermedad les obliga a encerrarse en casa, a renunciar a su trabajo, a sus relaciones sociales… en definitiva a su plan de vida. \u00abTras el fallecimiento del enfermo, el cuidador siente un gran vacio, que su vida pierde sentido. De repente no saben qu\u00e9 hacer \u2013apunta Luis Garc\u00eda, psic\u00f3logo de la Fundaci\u00f3n Alzheimer Espa\u00f1a\u2013. Es fundamental no dejarles en el olvido, sino reconocer que su esfuerzo ha tenido un gran valor. Muchas de estas personas tienen excelentes conocimientos de los cuidados y les animamos a que se dediquen a este colectivo. Lo importante es que est\u00e9n activos (en algunos casos que vuelvan al mercado laboral) y est\u00e9n atendidos f\u00edsica y mentalmente\u00bb.<\/p>\n LAURA PERAITA<\/em><\/p>\n <\/p>\n Fuente: abc.es<\/em><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A sus 31 años, Silvia no podía aceptar lo que para el neurólogo era obvio: «su madre tiene Alzheimer». Ella (62 años) trabajaba por aquel entonces como profesora de<\/p>\n