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Aunque cuando pensamos en la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias pensamos en personas que tienen un grave deterioro cognitivo, la realidad es que el diagn\u00f3stico cada vez m\u00e1s precoz hace que muchas personas puedan saber que tienen la enfermedad mucho antes de perder la capacidad de razonar y de tomar sus propias decisiones. Algunas de estas personas que \u201csaben lo que les espera\u201d y lo afrontan pueden darnos lecciones a los dem\u00e1s. Esta semana recomendamos a todos nuestros lectores que se manejen en ingl\u00e9s la lectura de un blog titulado \u201cAlzheimer: el viaje. Yo tengo Alzheimer, \u00e9l no me tiene a m\u00ed\u201d en el que una persona afectada por esta enfermedad reflexiona y nos ofrece algunos consejos. Por supuesto que el texto original siempre es el mejor, nos hemos permitido traducir una parte de un post para que todo el mundo pueda hacerse a la idea de lo que un cambio de narrativa en relaci\u00f3n al Alzheimer podr\u00eda suponer.<\/p>\n
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Cambiando la narrativa en relaci\u00f3n al Alzheimer<\/em><\/p>\n Cada d\u00eda, reviso las redes y los medios de Internet en busca de la pr\u00f3xima \u00abgran cosa\u00bb en el Mundo de la Demencia y el Alzheimer. Algunos d\u00edas aparecen informaciones muy interesantes llenas de esperanza y promesas, otros, los titulares te llevan a creer que se ha encontrado la pr\u00f3xima \u00abgran cosa\u00bb, solo para descubrir palabras como \u00abcon suerte\u00bb o \u00aben el futuro\u00bb o \u201cen los pr\u00f3ximos 10 a\u00f1os\u201d escondidas en el texto del art\u00edculo. . . Sabes a qu\u00e9 me refiero.<\/p>\n Lo que veo continuamente son personas como yo que viven con la enfermedad de Alzheimer y personas que viven con otras enfermedades relacionadas con la demencia a las que llamamos pacientes y\/o personas que sufren la enfermedad.<\/p>\n No s\u00e9 c\u00f3mo lo ves t\u00fa pero yo NO soy un PACIENTE de ning\u00fan peri\u00f3dico, revista, documental, canal de noticias o presentador de televisi\u00f3n.<\/p>\n Tampoco sufro por mi enfermedad de Alzheimer. Yo lucho.<\/p>\n Parte de lo que hago como activista es recordarles a todos que, aunque tengo una enfermedad que alg\u00fan d\u00eda contribuir\u00e1 a mi muerte, NO soy paciente de nadie, excepto de mi m\u00e9dico. \u00abXXX\u00bb es mi doctor y yo soy su paciente. Eso es. Nadie m\u00e1s tiene derecho a reclamarme como paciente. Encuentro que eso es muy insultante y me saca de quicio.<\/p>\n Cuando se dice que \u201csufrimos\u201d la enfermedad, se nos est\u00e1 etiquetando como \u00abSUFRIDORES\u00bb, algo que tambi\u00e9n nos afecta. S\u00f3lo hablo de m\u00ed porque no estoy seguro de si los dem\u00e1s sienten que est\u00e1n sufriendo. Yo no me siento as\u00ed. Sufrimiento significa, \u00abel estado de sufrir dolor, angustia o dificultades\u00bb. Puedo entender la parte de las dificultades desde un punto de vista econ\u00f3mico y en los d\u00edas en que estoy en \u201cmi niebla\u201d, pero todav\u00eda no me considero un \u201csufridor\u201d.<\/p>\n Si ofendo a alguien diciendo esto, no es mi intenci\u00f3n. Simplemente estoy diciendo c\u00f3mo me siento. Puede haber algunas personas que se sienten como si estuvieran sufriendo. Lo \u00fanico que puedo decir es que cada uno de nosotros es un individuo y que la vida nos afectar\u00e1 de manera individual.<\/p>\n El enfoque en este momento en aquellos de nosotros que viven con la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia es \u00abV\u00c9ME A M\u00cd, NO A MI ENFERMEDAD\u00bb o \u00abENFOQUE CENTRADO EN LA PERSONA\u00bb.<\/p>\n El enfoque centrado en la persona consiste en garantizar que una persona con discapacidad se encuentre en el centro de las decisiones relacionadas con su vida. A lo que se reduce, \u00bfqui\u00e9n nos conoce mejor que nosotros? En lugar de tomar decisiones por nosotros o sobre nosotros, \u00bfpor qu\u00e9 no incluirnos en la conversaci\u00f3n? Preg\u00fantanos lo que pensamos. Discute las opciones con nosotros. Solo tr\u00e1tanos por lo que somos: seres humanos.<\/p>\n S\u00e9 que en las etapas posteriores no podr\u00e9 comunicar mis deseos sobre lo que me gustar\u00eda o no me gustar\u00eda. Dicho esto, ya tengo una directiva de salud avanzada y un nombramiento de representante, as\u00ed como un poder notarial preventivo. Para m\u00ed era importante asegurarme de que estaba tomando las decisiones para mi propio futuro. No quer\u00eda delegar esa responsabilidad en nadie m\u00e1s. Como nota al margen, siempre que pueda comer, quiero mantequilla, chocolate y, por supuesto, escuchar mi m\u00fasica favorita, para lo que he dejado una lista.<\/p>\n Mi consejo para todos es preparar los documentos que yo he preparado. Mi consejo es gratis y usted, como individuo, puede hacer con \u00e9l lo que quiera.<\/p>\n He dicho muchas veces: \u00abNO es as\u00ed como esperaba pasar mi jubilaci\u00f3n, pero es lo que es\u00bb. Trato de ser productivo todos los d\u00edas, PERO. . .<\/p>\n A veces lo soy, a veces no lo soy.<\/p>\n A veces escribo, a veces veo Netflix.<\/p>\n A veces me siento, miro fotograf\u00edas y escucho m\u00fasica.<\/p>\n A veces voy a Starbucks.<\/p>\n A veces simplemente me siento y pienso.<\/p>\n A veces simplemente me siento y lloro, pero no por mucho tiempo.<\/p>\n Admito que es una vida dif\u00edcil, pero s\u00e9 que hay otras personas que la tienen peor, as\u00ed que no me quedo en la oscuridad por mucho tiempo. Tengo seres queridos a los que puedo llamar d\u00eda o noche. Tengo amigos, mucho menos de los que tuve una vez (es una publicaci\u00f3n de blog para otro d\u00eda) en los que puedo apoyarme cuando lo necesito, y, por \u00faltimo, yo mismo.<\/p>\n En mi cerebro afectado por el Alzheimer, todav\u00eda soy yo. Todav\u00eda puedo conducir, todav\u00eda puedo trabajar, todav\u00eda puedo arreglar cosas tecnol\u00f3gicas, todav\u00eda puedo equilibrar una chequera. OK, f\u00edsicamente no puedo hacer NINGUNA de estas cosas, pero eso est\u00e1 bien. S\u00e9 cu\u00e1les son mis l\u00edmites la mayor parte del tiempo.<\/p>\n Al final del d\u00eda, cuando apoyo la cabeza en mi almohada, s\u00e9 que todav\u00eda soy yo. No soy paciente de todos, no estoy sufriendo y no soy el mismo que sol\u00eda ser, pero est\u00e1 bien. Ver\u00e1s, no me preocupo por las cosas que no pude hacer hoy cuando me levanto ma\u00f1ana por la ma\u00f1ana, no lo recordar\u00e9. Simplemente me reinventar\u00e9 de nuevo, hasta el d\u00eda siguiente, y eso est\u00e1 bien conmigo.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n Brian LeBlanc<\/em><\/p>\n Feunet:dependencia.info<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Aunque cuando pensamos en la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias pensamos en personas que tienen un grave deterioro cognitivo, la realidad es que el diagnóstico cada vez<\/p>\n