-\u00c9s f\u00e0cil explicar l\u2019Alzheimer? Qu\u00e8 \u00e9s?<\/strong><\/p>\nDoncs s\u00ed que ho \u00e9s. Imagini el desenvolupament d\u2019un nad\u00f3 per cr\u00e9ixer. Com ha d\u2019aprendre a menjar coses s\u00f2lides, a caminar, a controlar l\u2019esf\u00ednter, a parlar, a entendre… Ara imagini aquest proc\u00e9s al rev\u00e9s en una persona adulta. Aix\u00f2 \u00e9s l\u2019Alzheimer. Una persona que apr\u00e8n a fer totes aquestes coses per\u00f2 que les va desaprenent de mica en mica.<\/p>\n
Ara li explico t\u00e8cnicament: l\u2019Alzheimer \u00e9s una malaltia progressiva i irreversible que es caracteritza per l\u2019aparici\u00f3 lenta dels seus s\u00edmptomes. Les persones afectades tenen una p\u00e8rdua de mem\u00f2ria gradual i altres alteracions que afecten el car\u00e0cter, la conducta, el llenguatge, el c\u00e0lcul, l\u2019atenci\u00f3 i l\u2019orientaci\u00f3 en l\u2019espai i el temps. Aix\u00f2 passa perqu\u00e8 en el seu cervell, s\u2019acumula una \u201cprote\u00efna\u201d de forma an\u00f2mala, una prote\u00efna que es diu amiloide. <\/p>\n
Aquestes acumulacions s\u00f3n la marca, la signatura biol\u00f2gica de l\u2019Alzheimer.<\/p>\n
<\/p>\n
– Tot \u00e9s culpa de la beta amiloide i la tau? Hi ha estudis que q\u00fcestionen centrar-hi la ter\u00e0pia contra l\u2019Alzheimer.<\/strong><\/p>\nHan estat les teories predominants en la recerca els \u00faltims anys i han estat l\u2019objecte d\u2019estudi principal sense l\u2019\u00e8xit esperat. Ara comencem a tenir pistes que podrien conduir i de fet, ja condueixen a l\u2019estudi de noves vies.<\/p>\n
A Fundaci\u00f3 ACE, tot i que continuem fent recerca sobre amiloide i tau, tamb\u00e9 hem comen\u00e7at estudis en altres direccions com per exemple, la recerca gen\u00e8tica. <\/p>\n
Tenim el projecte ADAPTED, un projecte que finan\u00e7a Europa sobre el gen APOE, que \u00e9s un gen present en m\u00e9s de la meitat dels casos d\u2019Alzheimer. I tamb\u00e9 portem, des del 2016 el projecte GR@ACE, que el que vol \u00e9s descobrir gens nous relacionats amb la malaltia i que \u00e9s un dels m\u00e9s grans del m\u00f3n de gen\u00e8tica.<\/p>\n
<\/p>\n
– Recentment, hem llegit not\u00edcies que parlen sobre descobriments que poden ajudar a diagnosticar l\u2019Alzheimer anys abans mitjan\u00e7ant una simple an\u00e0lisi de sang. Vost\u00e8s donen prioritat a la detecci\u00f3 primerenca de la malaltia? <\/strong><\/p>\nSense cap mena de dubte. la detecci\u00f3 preco\u00e7 de l\u2019Alzheimer ha estat i continua sent una de les grans prioritats de la nostra Fundaci\u00f3. Detectar el deteriorament cognitiu en fases molt inicials ens dona un marge important. Principalment, perqu\u00e8 ens permet alentir el proc\u00e9s de la malaltia per mantenir l\u2019autonomia de la persona el m\u00e0xim temps possible.<\/p>\n
Des de fa anys participem en estudis sobre detecci\u00f3 preco\u00e7 en sang amb Araclon Biotech \u2013 Grifols, amb resultats molt engrescadors.<\/p>\n
Per\u00f2 no ens hem aturat amb la sang: portem des de l\u2019any 2008 oferint revisions totalment gratu\u00eftes de la mem\u00f2ria a persones majors de 50 anys a trav\u00e9s de les nostres Jornades de Portes Obertes.<\/p>\n
Aquestes Jornades s\u00f3n tests de preguntes breus per con\u00e8ixer el rendiment cognitiu i les administren els neuropsic\u00f2legs de Fundaci\u00f3 ACE. No fan mal, duren mitja hora i estan validades internacionalment per a la detecci\u00f3 preco\u00e7. <\/p>\n
A m\u00e9s d\u2019aquestes Jornades, tamb\u00e9 participem en un bon nombre de projectes de recerca en biomarcadors que s\u00f3n aquells indicadors clau que ens ajuden a fer un bon diagn\u00f2stic de la dem\u00e8ncia en fases lleus. <\/p>\n
Aix\u00ed mateix, tamb\u00e9 liderem el projecte europeu MOPEAD (de l\u2019angl\u00e8s, Models of Patient Engagement for Alzheimer\u2019s Disease), destinat a investigar quins s\u00f3n els millors mecanismes per a promoure la participaci\u00f3 activa de la ciutadania en el diagn\u00f2stic primerenc de l\u2019Alzheimer. \u00c9s, actualment, l\u2019\u00fanic projecte que l\u2019IMI (la Comissi\u00f3 Europea) finan\u00e7a sobre mecanismes de participaci\u00f3 de la ciutadania en el diagn\u00f2stic.<\/p>\n
<\/p>\n
– Poder diagnosticar l\u2019Alzheimer fins amb 30 anys d\u2019antelaci\u00f3 vol dir que l\u2019Alzheimer comen\u00e7a a actuar molt abans del que ens pensem. Com i quan comen\u00e7a tot?<\/strong><\/p>\nMalgrat que el seu origen est\u00e0 sempre en el punt de mira dels investigadors, sabem que l\u2019Alzheimer no es pot atribuir nom\u00e9s a una sola causa. En l\u2019\u00e0mbit m\u00e8dic es tracta d\u2019una malaltia molt complexa, ja que hi intervenen m\u00faltiples factors que interactuen entre ells. <\/p>\n
Tot sembla apuntar que hi ha gens del nostre ADN que associats a factors ambientals, t\u00f2xics o d\u2019estil de vida, poden contribuir en el desenvolupament de l\u2019Alzheimer, sobretot a partir dels 65 anys.<\/p>\n
<\/p>\n
-Si una persona sab\u00e9s que d\u2019aqu\u00ed a 30 anys patir\u00e0 Alzheimer, podria fer alguna cosa per retardar-ne els efectes sabent que no t\u00e9 cura?<\/strong><\/p>\nEns agradaria parlar de l\u2019Alzheimer com de la grip, el sarrampi\u00f3 o la polio: que li poses una vacuna i fas prevenci\u00f3 prim\u00e0ria. Per\u00f2 no estem encara en aquest punt. <\/p>\n
Hem de fer prevenci\u00f3 secund\u00e0ria que vol dir que hem de controlar els factors de risc. I aix\u00f2 dels factors de risc, qu\u00e8 vol dir? Doncs ben f\u00e0cil: hi ha alguns d\u2019aquests factors, com ara la gen\u00e8tica o l\u2019edat, que estan totalment fora del nostre control. <\/p>\n
Per\u00f2 hi ha d\u2019altres sobre els que s\u00ed podem actuar com per exemple: podem fer exercici f\u00edsic, menjar de manera equilibrada, no fumar o moderar el consum d\u2019alcohol. Aix\u00ed mateix, ens hem de vigilar la tensi\u00f3, la diabetis i l\u2019obesitat perqu\u00e8 anar fent totes aquestes coses ens ajudar\u00e0 a allunyar l\u2019Alzheimer.<\/p>\n
Per\u00f2 no tota la prevenci\u00f3 t\u00e9 a veure amb la part m\u00e8dica: sortir, relacionar-se socialment, \u00e9s tamb\u00e9 una forma de mantenir-se actiu. Els humans som gregaris. Ens agrada parlar, discutir… Som hooligans d\u2019equips de futbol o parlem de s\u00e8ries tot el dia… Les veus humanes allunyen la solitud. Aix\u00f2 i no deixar d\u2019aprendre coses noves ens ajuda d\u2019alguna manera a protegir-nos de l\u2019Alzheimer.<\/p>\n
<\/p>\n
-Les dones tenen m\u00e9s probabilitat de patir Alzheimer? A qu\u00e8 es deu?<\/strong><\/p>\n\u00c9s conegut que, al voltant d\u2019un 65% de les persones amb Alzheimer, s\u00f3n dones. \u00c9s una proporci\u00f3 alt\u00edssima, oi? Aix\u00f2 vol dir que gaireb\u00e9 7 de cada 10 persones amb Alzheimer s\u00f3n dones. <\/p>\n
Aquesta dada la podem extreure d\u2019un estudi que hem realitzat a Fundaci\u00f3 ACE fent un seguiment de m\u00e9s de 10.000 fam\u00edlies. Per\u00f2 l\u2019estudi tamb\u00e9 determina que, independentment de si la persona afectada \u00e9s home o dona, els cuidadors s\u00f3n tamb\u00e9 en un 62%, les dones. Fixi\u2019s!<\/p>\n
Encara no hi ha resultats concloents del perqu\u00e8, per\u00f2 sembla que podria estar relacionat amb el fet que les dones viuen m\u00e9s anys, amb malalties m\u00e9s cr\u00f2niques que els homes, i a que es preocupen m\u00e9s per la seva salut que els homes. I, en concret, per la seva mem\u00f2ria. De les persones que venen a les nostres revisions de mem\u00f2ria, que li comentava abans, la majoria s\u00f3n dones.<\/p>\n
<\/p>\n
-Gaireb\u00e9 di\u00e0riament veiem estudis que troben compostos que inhibeixen processos clau de l\u2019Alzheimer, en models animals o c\u00e8l\u00b7lules humanes. Anem pel bon cam\u00ed? Es podr\u00e0 curar?<\/strong><\/p>\nSi m\u2019ho pregunta a mi, jo li dir\u00e9 que s\u00ed. S\u00f3c optimista sobre el futur de l\u2019Alzheimer. Sempre ho he estat. El cert \u00e9s que hi ha molta gent molt bona treballant des de fa molt temps per trobar una soluci\u00f3. A m\u00e9s, en els \u00faltims anys hem assistit a descobriments i aven\u00e7os decisius que ens animen a no defallir en el nostre objectiu. <\/p>\n
<\/p>\n
-Quin diria que \u00e9s l\u2019estudi o not\u00edcia m\u00e9s esperan\u00e7adora o destacada d\u2019aquest darrer any respecte l\u2019estudi de l\u2019Alzheimer?<\/strong><\/p>\nSens dubte destacaria l\u2019assaig cl\u00ednic AMBAR, dissenyat per Grifols. \u00c9s una proposta innovadora, encara en desenvolupament, que obre una possible nova via de tractament per a la malaltia d’Alzheimer. <\/p>\n
AMBAR es basa en la hip\u00f2tesi que una gran part de la prote\u00efna beta-amiloide, com totes les prote\u00efnes, circula en el plasma. El que AMBAR proposa \u00e9s canviar el plasma de la persona amb Alzheimer per un plasma nou, mitjan\u00e7ant un proc\u00e9s que se\u2019n diu \u201cplasmaf\u00e8resi\u201d i que \u00e9s similar al de la di\u00e0lisi. <\/p>\n
Amb l\u2019AMBAR, Grifols ha demostrat que aquest recanvi plasm\u00e0tic \u201cneteja\u201d el cos i li treu la c\u00e0rrega t\u00f2xica que d\u2019altra manera s\u2019acumularia al cervell. <\/p>\n
Aix\u00f2, segons apunten els primers resultats, podria retardar el progr\u00e9s de la malaltia en un 61%. <\/p>\n
Trobo que \u00e9s una gran not\u00edcia, la millor not\u00edcia per la recerca en els \u00faltims anys! I estem molt contents de poder dir que Fundaci\u00f3 ACE ha participat en aquest estudi des de l\u2019origen, al 2004.<\/p>\n
<\/p>\n
-Mentre no s\u2019hi troba cura, qu\u00e8 podem fer per als nostres malalts? <\/strong><\/p>\nPrimer i abans de res, diagnosticar-lo. Fer un diagn\u00f2stic a temps, detectar els s\u00edmptomes. \u00c9s ben f\u00e0cil: per evitar les v\u00edctimes en cas de tsunami jo he de tenir previst una estrat\u00e8gia, he de prendre mesures per detectar aquest tsunami amb el temps suficient per poder evacuar la ciutat, oi? Per tant, hem de detectar a temps aquest tsunami que es diu Alzheimer. <\/p>\n
<\/p>\n
-Qu\u00e8 li semblen Iniciatives com la del Poble de l\u2019Alzheimer, en funcionament als Pa\u00efsos Baixos i que ara volen copiar a Fran\u00e7a?<\/strong><\/p>\nJo s\u00f3c, a priori, poc partid\u00e0ria d\u2019a\u00efllar les persones afectades de la resta de la societat per\u00f2 si es fa com als Estats Units, que es plantegen com un ressort-resid\u00e8ncia on tothom pot estar acompanyat (fins i tot de les seves mascotes!), no li veig cap inconvenient, a banda del cost econ\u00f2mic que suposen. El que \u00e9s imprescindible \u00e9s que en aquests entorns es preservi la voluntat i la dignitat de la persona afectada, \u00e9s a dir, que visquin com ells volen viure.<\/p>\n
Tot i aix\u00ed, crec que hem de treballar perqu\u00e8 les nostres ciutats siguin acollidores, que siguin amigables amb les persones amb dem\u00e8ncia. Hem de trobar els mecanismes tecnol\u00f2gics que ens ajudin a millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer. No s\u00e9 si ser\u00e0 amb el 5G o amb una altra f\u00f3rmula, per\u00f2 les nostres ciutats no poden ser obstacles perqu\u00e8 la gent amb Alzheimer hi visqui. <\/p>\n
A Barcelona, l\u2019Ajuntament est\u00e0 molt sensibilitzat amb aquesta idea i de fet ha comen\u00e7at a fer accions en aquest sentit perqu\u00e8 Barcelona vol ser la ciutat de l\u2019Alzheimer. Una ciutat model per l\u2019Alzheimer. <\/p>\n
<\/p>\n
-Els centres de dia son una bona opci\u00f3?<\/strong><\/p>\nDefinitivament, s\u00ed. Els centres de dia especialitzats s\u00f3n la millor opci\u00f3 perqu\u00e8 proporcionen un espai segur on les persones diagnosticades amb Alzheimer estan ateses i protegides. Al mateix temps, permeten als familiars i cuidadors tenir un marge d\u2019autonomia per descansar, treballar… i en la mesura del possible, portar una vida normal al marge de l\u2019Alzheimer.<\/p>\n
A vegades alguns cuidadors se senten culpables de deixar el seu familiar en un centre de dia perqu\u00e8 tenen la sensaci\u00f3 d\u2019abandonar-lo. Per\u00f2 res m\u00e9s lluny de la realitat! De fet, es tracta de la millor opci\u00f3 tant pel pacient com pel cuidador. Els centres s\u00f3n la seva universitat a mida.<\/p>\n
Actualment, a la Unitat d’Atenci\u00f3 Di\u00fcrna de Fundaci\u00f3 ACE disposem d’un Hospital de Dia (per a persones menors de 65 anys) i un Centre de Dia (per majors de 65 anys), a m\u00e9s de tallers de mem\u00f2ria. En aquests centres treballem per tal de retardar la malaltia, pal\u00b7liar els seus s\u00edmptomes i acompanyar di\u00e0riament tant les persones diagnosticades amb dem\u00e8ncia com les seves fam\u00edlies.<\/p>\n
<\/p>\n
-La Fundaci\u00f3 ACE s’acaba de convertir en el membre n\u00famero 35 del grup EPAD, l’European Prevention of Alzheimer\u2019s Dementia Consortium. Quin \u00e9s el paper d\u2019aquest consorci?<\/strong><\/p>\nL\u2019EPAD \u00e9s el gran consorci, la gran aposta europea -el consorci p\u00fablic-privat m\u00e9s gran en l’\u00e0mbit de la recerca d’Alzheimer- que treballa per prevenir la malaltia a trav\u00e9s d’un programa de recerca interdisciplinari.<\/p>\n
El projecte europeu EPAD est\u00e0 format per 39 entitats d\u2019arreu d\u2019Europa, decidides a ampliar el coneixement sobre la fase precl\u00ednica de la malaltia d\u2019Alzheimer. L\u2019objectiu \u00e9s prevenir la dem\u00e8ncia abans que apareguin els s\u00edmptomes i provar noves estrat\u00e8gies preventives.<\/p>\n
<\/p>\n
-I quin paper tenim les Associacions de Familiars de malalts d\u2019Alzheimer? Creu que el rol que juguem les AFAs \u00e9s important? Si deix\u00e9ssim d\u2019existir, es notaria?<\/strong><\/p>\nI tant que s\u00ed! Les AFAs sou les que rebeu el primer impacte! El vostre paper \u00e9s essencial per acollir a les persones que acaben de rebre un diagn\u00f2stic o que estan en proc\u00e9s de rebre\u2019l i que se senten perdudes en un mar de terminologia nova amb s\u00edmptomes que no semblen s\u00edmptomes i amb una persona a casa que no \u00e9s qui acostumava a ser. <\/p>\n
Les AFAs jugueu a la nostra societat un paper molt important i us hem de tenir tots en compte: sou la veu dels familiars. <\/p>\n
<\/p>\n
– Creu que l\u2019administraci\u00f3 n\u2019\u00e9s conscient? Que inverteix prou en recerca i en pal\u00b7liar la situaci\u00f3 dels malalts d\u2019Alzheimer i els seus familiars?<\/strong><\/p>\nInvertir en Alzheimer no \u00e9s gens f\u00e0cil, ja que es necessita una aportaci\u00f3 econ\u00f2mica considerable i dif\u00edcil de costejar pel sector p\u00fablic. Per aix\u00f2, ha estat sempre la ind\u00fastria farmac\u00e8utica, amb m\u00e9s recursos, la que ha assumit hist\u00f2ricament gran part d\u2019aquests costos. <\/p>\n
El futur est\u00e0 en la col\u00b7laboraci\u00f3 p\u00fablic-privada com ara mateix s\u00f3n tots els projectes europeus on es comparteix el risc amb l\u2019EFPIA (la ind\u00fastria farmac\u00e8utica), les Pimes i les entitats de familiars i cuidadors a nivell europeu, com Alzheimer Europe.<\/p>\n
De tota manera, en un moment com l\u2019actual, \u00e9s clau comen\u00e7ar a involucrar molt m\u00e9s les administracions, les universitats, els centres p\u00fablics de recerca… \u00c9s un repte que tenim al davant.<\/p>\n
<\/p>\n
– L\u2019AFA Baix Llobregat va estar present en el primer esborrany de pla nacional d\u2019Alzheimer, el 1999. 20 anys despr\u00e9s i malgrat les recomanacions de l\u2019OMS, encara Espanya no t\u00e9 un pla nacional de l\u2019Alzheimer ni paga la part corresponent de la llei de depend\u00e8ncia a Catalunya… Sabent les projeccions que apunten que, de cara al 2050, es triplicaran al m\u00f3n els casos de dem\u00e8ncia, costa d\u2019entendre, no?<\/strong><\/p>\nContinua essent la gran assignatura pendent per\u00f2 no nom\u00e9s a l\u2019Estat. A Europa, els pa\u00efsos s\u2019estan adonant ara de la urg\u00e8ncia de disposar d\u2019estrat\u00e8gies nacionals per abordar un problema com la dem\u00e8ncia on, els afectats, els familiars, els experts, la ind\u00fastria i la recerca hi juguen un paper molt equivalent: tots s\u00f3n imprescindibles.<\/p>\n
<\/p>\n
-Vost\u00e8 t\u00e9 l\u2019honor de ser la s\u00f2cia n\u00famero 1 de l\u2019AFA Baix Llobregat, i l\u2019AFA Baix t\u00e9 l\u2019honor de tenir-la a vost\u00e8 com a s\u00f2cia n\u00famero 1, i el seu marit, el Dr. Llu\u00eds T\u00e1rraga, el n\u00fam. 2. Com \u00e9s aix\u00f2?<\/strong><\/p>\nUi aix\u00f2 no ho digui que no s\u00f3c tan gran! \u00c9s un honor, i tant que s\u00ed. Estem all\u00e0 perqu\u00e8 sempre hem cregut en les AFAs i en el vostre paper fonamental dins la societat. I ara que feu 25 anys demostreu que ten\u00edem ra\u00f3! <\/p>\n
En Llu\u00eds i jo som dos bojos enamorats de l\u2019Alzheimer i enamorats de l\u2019AFA Baix Llobregat. Per molts anys, AFA Baix Llobregat!<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Entvista a c\u00e0rrec de Xavi Rull, responsable de comunicai\u00f3 de l’AFa Baix Llobregat.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Mercè Boada (1948, Barcelona), és fundadora i directora mèdica de Fundació ACE, una entitat sense ànim de lucre al servei de les persones que pateixen l’Alzheimer o altres demències<\/p>\n
Read More<\/a><\/div>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":18635,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-18637","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18637","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18637"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18637\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20689,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/18637\/revisions\/20689"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/18635"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18637"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=18637"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/afabaix.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=18637"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}