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Rosa empezaba a tener ‘despistes’. Demasiados para quienes la conoc\u00edan. Muchos meses con olvidos hicieron sospechar, y un esc\u00e1ner confirm\u00f3 el diagn\u00f3stico: alzh\u00e9imer. Ten\u00eda 74 a\u00f1os. Su hija Montse todav\u00eda recuerda la conmoci\u00f3n familiar: \u00abSentimos que nuestro referente se ven\u00eda abajo sin poder hacer nada por remediarlo, y al principio alberg\u00e1bamos la esperanza de que fuera algo temporal\u00bb. Pero no fue pasajero. Hoy Rosa tiene 85 a\u00f1os y forma parte del mill\u00f3n doscientas mil personas que hay en Espa\u00f1a afectadas por alg\u00fan tipo de demencia, seg\u00fan datos de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer (CEAFA), aunque no existen censos oficiales.<\/p>\n
Al shock inicial de saber que su madre sufr\u00eda esta enfermedad neurodegenerativa le sobrevino tambi\u00e9n el ‘alivio’: \u00abPuede parecer raro, pero la noticia nos trajo cierto descanso. Resolvi\u00f3 la incertidumbre y nuestras dudas y supimos a lo que nos ten\u00edamos que enfrentar\u00bb.<\/p>\n
\u2013 \u00bfA qu\u00e9 se enfrentaron?<\/p>\n
\u2013 A una enfermedad cuya evoluci\u00f3n en las primeras etapas fue vertiginosa. Mi madre siempre ha sido muy activa y trabajadora, pero en muy poco tiempo se vio totalmente limitada. Al principio, tuvo numerosos cambios de humor, quiz\u00e1s porque en los momentos de lucidez era consciente de sus fallos, y tambi\u00e9n se extravi\u00f3 varias veces por el pueblo sin saber volver a casa \u2013relata Montse\u2013.<\/p>\n
Rosa ya lleva a\u00f1os sin movilidad, es dependiente en todas las tareas y \u00fanicamente reproduce monos\u00edlabos sin sentido. Tuvo que dejar de ir al centro de d\u00eda donde la estimulaban y las escaras (lesiones en la piel) ya no le permiten estar mucho tiempo sentada, pero su hija se resiste a mantenerla encamada y a menudo la lleva de paseo en la silla de ruedas con la ayuda de la persona interna que atiende a Rosa desde hace un a\u00f1o. \u00abA lo largo de la enfermedad hemos tenido que adaptarnos continuamente a las circunstancias. A veces nos ha costado mucho dar los pasos, pero todos han significado descanso y calidad de vida, principalmente para mi madre\u00bb, dice Montse.<\/p>\n
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Alrededor de 1,2 millones de personas sufren alg\u00fan tipo de demencia en Espa\u00f1a <\/p>\n
El camino, sin embargo, no ha estado libre de baches. \u00abEn un momento dado llegu\u00e9 a pensar que no me compensaba todo mi esfuerzo para lo poco que recib\u00eda por su parte\u00bb, confiesa. \u00abCre\u00eda que no me escuchaba, pero ella me demostr\u00f3 que estaba muy equivocada\u00bb. Era s\u00e1bado y, por circunstancias laborales y personales, Montse crey\u00f3 que ser\u00eda el peor fin de semana de su vida. Quince d\u00edas antes le rond\u00f3 por la cabeza una pregunta: \u00ab\u00bfpor qu\u00e9 sigue viva?\u00bb Al rato, su madre sufri\u00f3 una crisis convulsiva. Ese episodio le llen\u00f3 de remordimiento (por haber pensado aquello) y de angustia (tem\u00eda que le volviera a dar una crisis), pero entonces se obr\u00f3 el milagro.<\/p>\n
Rosa, que llevaba meses sin apenas moverse ni pronunciar palabra, levant\u00f3 la mano y le acarici\u00f3 la cara. \u00abMe emocion\u00e9 much\u00edsimo y le dije: ‘mam\u00e1, te necesito aqu\u00ed conmigo para siempre’. Ella empez\u00f3 a re\u00edrse y me contest\u00f3: ‘\u00bfAh s\u00ed? \u00bfAqu\u00ed contigo para siempre?’. Fue cuando se me abrieron los ojos y supe que, a pesar de que a veces creamos que no se enteran de lo que pasa a su alrededor y demos por hecho que no nos escuchan, ellos siguen ah\u00ed\u00bb, afirma Montse. \u00abEso me ayud\u00f3 a darle la vuelta a la situaci\u00f3n y a empezar a disfrutar realmente de mi tiempo con ella. Con los a\u00f1os, esta enfermedad me ha ense\u00f1ado a ser m\u00e1s paciente y a disfrutar del presente. Ahora creo que todo lo que nos ocurre en la vida hay que aprovecharlo como un aprendizaje\u00bb.<\/p>\n
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Atenci\u00f3n \u00abindividualizada\u00bb<\/p>\n
Tambi\u00e9n le fue \u00fatil, sobre todo al principio, la orientaci\u00f3n que recibi\u00f3 de la Asociaci\u00f3n de Familiares de enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN), donde particip\u00f3 en algunas reuniones. \u00abMe di cuenta de que otras personas estaban pasando por lo mismo\u00bb, dice; y aprendi\u00f3 consejos y pautas sobre c\u00f3mo actuar ante la enfermedad. Adem\u00e1s, recibi\u00f3 asesoramiento psicol\u00f3gico para lidiar con sus sentimientos y normalizar la nueva realidad a la que se enfrentaba.<\/p>\n
Aun as\u00ed, son pocas las familias que buscan respuestas en este tipo de instituciones. \u00abA veces porque no saben que existen, otras porque en su localidad no hay ninguna, y otras porque prefieren gestionarlo por s\u00ed mismos\u00bb, explica Raquel Go\u00f1i, experta de la Secretar\u00eda T\u00e9cnica de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer. \u00abDe hecho, las 315 asociaciones registradas en nuestro colectivo atienden solo al 10-15% de personas afectadas y sus familiares\u00bb.<\/p>\n
El ejemplo de Rosa es ilustrativo porque, como dice la doctora Silvia Gil, vocal de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN), \u00abcada paciente es un mundo\u00bb. Por eso, y porque \u00abno todos los enfermos de alzh\u00e9imer tienen la misma celeridad degenerativa\u00bb, a\u00f1ade Jos\u00e9 Manuel Mar\u00edn, geriatra y miembro del Equipo de Liderazgo de la Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda (SEGG), la atenci\u00f3n que se le da a cada uno de ellos debe ser \u00abindividualizada\u00bb y adaptada a sus capacidades seg\u00fan la etapa de la enfermedad en la que se encuentra.<\/p>\n
En la fase inicial, la persona todav\u00eda mantiene la mayor\u00eda de sus aptitudes, mientras que en la avanzada la incapacidad es profunda y la dependencia plena. Por ello, es en la fase moderada \u2013cuando el enfermo pierde fluidez en el lenguaje y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas\u2013, en la que m\u00e1s inciden los expertos al hacer algunas recomendaciones generales a los cuidadores. Entre ellas: mantener un entorno tranquilo; procurar que sus sentidos est\u00e9n siempre al m\u00e1ximo rendimiento (no olvidar ponerles las gafas o el aud\u00edfono); situarse a su altura al hablar (agacharse si est\u00e1n sentados y mirarles a los ojos); realizar frases cortas, directas, claras y concisas y, a ser posible, preguntas que puedan responderse con ‘s\u00ed’ o ‘no’; no caer en el infantilismo, utilizar un tono de voz pausado pero natural, darles espacio, respetar sus ritmos y no discutir. Sobre esto \u00faltimo, el doctor Mar\u00edn advierte: \u00abIntentar convencerles de algo puede crear situaciones de estr\u00e9s. En estos casos es mejor derivar su atenci\u00f3n a otra cosa m\u00e1s agradable o cambiar de actividad\u00bb.<\/p>\n
Otro aspecto a tener en cuenta es que estos pacientes suelen reaccionar mejor al lenguaje corporal que al verbal, por lo que los gestos f\u00edsicos y las muestras de cari\u00f1o funcionan bastante bien. Sin embargo, \u00abdebe ser un contacto con tacto\u00bb, dice Mar\u00edn, porque siempre cabe la posibilidad de que el enfermo no nos reconozca y reaccione con miedo y susceptibilidad. Por ello, la mejor pauta a seguir es \u00abque los cuidadores sean lo m\u00e1s creativos, serenos, pacientes, cari\u00f1osos y flexibles posible, para poder adaptarse a las necesidades de la persona que cuidan sin sobrecargarse\u00bb, concluye Gil.<\/p>\n
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\u00abPara cuidar bien hay que cuidarse\u00bb<\/p>\n
Una de las m\u00e1ximas que repiten todos los profesionales dedicados a la enfermedad de Alzheimer es que \u00abpara cuidar bien hay que cuidarse\u00bb. Es decir, que los cuidadores de estos pacientes deben encontrar espacio y tiempo para el ocio y el descanso. \u00abQue no te reconozca el ser querido al que cuidas conlleva un impacto emocional enorme, y atender a un enfermo de alzh\u00e9imer es una tarea muy absorbente que genera sentimientos encontrados (rabia, culpabilidad, soledad)\u00bb, dice la neur\u00f3loga Silvia Gil. Por ello, \u00abcompartir la tarea de cuidado y expresar a otros lo que uno siente es esencial para evitar problemas de salud, tanto f\u00edsicos como mentales\u00bb.<\/p>\n
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ELENA MART\u00cdN L\u00d3PEZ <\/p>\n
https:\/\/www.elcomercio.es\/vivir\/salud\/como-cuidar-enfermos-alzheimer-20200514110215-ntrc.html?ref=https:%2F%2Fwww.google.com%2F<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Rosa empezaba a tener ‘despistes’. Demasiados para quienes la conocían. Muchos meses con olvidos hicieron sospechar, y un escáner confirmó el diagnóstico: alzhéimer. Tenía 74 años. Su hija Montse<\/p>\n