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\u201cElla pintaba, y sus cuadros eran cada vez con combinaciones de colores extra\u00f1os\u201d, as\u00ed es como Maril\u00f3 Almagro, presidenta de CEAFA, comenz\u00f3 a percatarse de que su madre a sus 58 a\u00f1os le estaba ocurriendo algo fuera de lo normal. \u201cComenzamos a percibir que algo pasaba, cuando hac\u00eda ‘cosas raras’ que no iban ni con su forma de ser ni con sus comportamientos en las actividades de la vida diaria\u201d.<\/p>\n
Fue un \u201cperegrinar\u201d hasta llegar al problema por el que de manera repentina su madre cambi\u00f3 de personalidad y que, con el tiempo cambiar\u00eda la vida de Maril\u00f3, y no solo de ella, sino tambi\u00e9n de todas aquellas personas que rodeaban a su madre.<\/p>\n
Despu\u00e9s de tres a\u00f1os, tras pasar por muchos profesionales tanto de la Sanidad P\u00fablica como de la Sanidad Privada, incluso desplaz\u00e1ndose a una comunidad diferente en la que ella no estaba empadronada, al fin pudieron ponerle nombre a la enfermedad que estaba padeciendo su madre: alzh\u00e9imer de aparici\u00f3n temprana.<\/p>\n
Para poder conocer el diagnostico de una persona con alzh\u00e9imer precoz, es necesario realizarse una Tomograf\u00eda por Emisi\u00f3n de Positrones (PET por sus siglas en ingl\u00e9s), una de las pruebas que se utilizan para ayudar al diagn\u00f3stico de la enfermedad de Alzheimer en algunos casos at\u00edpicos. A partir de la distribuci\u00f3n de un radiof\u00e1rmaco, ofrece im\u00e1genes que proporcionan informaci\u00f3n sobre el funcionamiento de los \u00f3rganos internos del cuerpo. Se trata de una t\u00e9cnica indolora y segura, que adem\u00e1s no requiere hospitalizaci\u00f3n, pero su elevado coste econ\u00f3mico hace que se utilice exclusivamente cuando ninguna otra prueba puede ofrecer la misma informaci\u00f3n y posiblemente, \u00e9ste sea el causante de que se diagnostiquen de forma tard\u00eda las enfermedades de Alzheimer precoz.<\/p>\n
\u201cComenzamos a percibir que algo pasaba, cuando hac\u00eda ‘cosas raras’ que no iban ni con su forma de ser ni con sus comportamientos en las actividades de la vida diaria\u201d
\nSeg\u00fan el Panel de Expertos M\u00e9dicos de CEAFA, cuando una persona tiene alzh\u00e9imer por debajo de los 75 u 80 a\u00f1os se denomina alzh\u00e9imer precoz. \u201cEs rara, pero no infrecuente. El caso m\u00e1s temprano registrado fue con 20 a\u00f1os de edad, pero es extremadamente infrecuentes encontrarse esta enfermedad por debajo de los 55 a\u00f1os.\u201d<\/p>\n
Conforme estos expertos, hay varios factores de riesgo que propician la aparici\u00f3n esta enfermedad: envejecimiento, factores gen\u00e9ticos que suelen ser \u201craros, pero los hay\u201d, factores ambientales y de riesgo cardiovascular, el sedentarismo y el aislacionismo social entre otros.<\/p>\n
A\u00fan as\u00ed, argumentan que el s\u00edntoma clave es la p\u00e9rdida de memoria reciente y la capacidad de no recordar cosas nuevas o hechos del d\u00eda a d\u00eda: \u201cSe les suele sumar alteraciones en la capacidad para hablar y en la orientaci\u00f3n en el tiempo y en el espacio\u201d, y as\u00ed es como comenz\u00f3 la progenitora de Maril\u00f3 Almagro: \u201cMi madre iba como voluntaria a una ONG y se bloqueaba con actividades normales o rutinarias\u201d.<\/p>\n
Cuando recibieron el diagnostico, la familia no ten\u00eda ning\u00fan conocimiento de esta enfermedad. Lo primero que sintieron fue \u201cangustia y mucha incertidumbre\u201d y la cabeza empez\u00f3 a llenarse de dudas: \u201c\u00bfY ahora qu\u00e9? \u00bfQu\u00e9 va a suceder ahora? \u00bfC\u00f3mo lo vamos a afrontar?\u201d.<\/p>\n
\u00abNunca le confesamos la enfermedad que ten\u00eda, pero ella m\u00e1s tarde lo descubri\u00f3. \u201cS\u00e9 que tengo el alem\u00e1n ese\u201d comentaba de vez en cuando\u00bb
\nLo que si ten\u00edan claro es que el alzh\u00e9imer precoz es una \u201cenfermedad familiar\u201d, como alegan el Panel de Expertos M\u00e9dicos de CEAFA. \u201cEn muchos casos se necesita ayuda psicol\u00f3gica. No tanto al paciente como persona afectada, sino a la familia como efecto real que es tambi\u00e9n esta enfermedad\u201d.<\/p>\n
La familia sab\u00eda que con lo poco que sab\u00edan de esta enfermedad \u201csolos no iban a poder\u201d y es que el desconocimiento el peor enemigo del hombre. Por eso, la \u00fanica soluci\u00f3n que vieron posible fue recolectar m\u00e1s informaci\u00f3n y sobre todo, solicitar ayuda para poder afrontar todo lo que estaban sintiendo y lo que les quedaba por vivir. Reclamaron la dependencia, pero su primera resoluci\u00f3n no lleg\u00f3 hasta casi tres a\u00f1os despu\u00e9s. Una vez concedida, las prestaciones \u201cse quedaban cortas y no se adaptaban a las circunstancias sobre todo al gran coste econ\u00f3mico que supone esta enfermedad\u201d, comenta la presidenta de CEAFA.<\/p>\n
Por suerte, recibieron asilo de las asociaciones de familiares y de personas con alzh\u00e9imer, que \u201cprestan un gran servicio con profesionales especializados que atienden a ambas partes de las personas afectadas con una atenci\u00f3n personalizada y de calidad y que apoyan desde el diagn\u00f3stico hasta el duelo, y la reactivaci\u00f3n de las personas cuidadoras\u201d.<\/p>\n
Ante toda esta odisea por la que estaban pasando, optaron por pensar en positivo: \u201cUn d\u00eda dijimos: si tiene soluci\u00f3n vamos a buscarla y si no, vamos a intentar frenarla o al menos que el tiempo de calidad sea el mayor posible\u201d. Desde entonces, la familia comenz\u00f3 a pensar por y para ella. Maril\u00f3 dudaba en varias ocasiones: \u201c\u00bfQu\u00e9 es lo que quiere ella?\u201d. El padre y marido de la paciente, en cambio, no se atrev\u00eda ni si quiera a mencionar la enfermedad y tard\u00f3 varios a\u00f1os en poder nombrarla. Aunque su familia estuvo en todo momento a su lado, nunca se le confes\u00f3 la enfermedad que ten\u00eda, pero ella m\u00e1s tarde lo descubri\u00f3: \u201cs\u00e9 que tengo el alem\u00e1n ese\u201d, comentaba de vez en cuando.<\/p>\n
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DE REPENTE LES CAMBIA LA VIDA<\/p>\n
Hay que tener en cuenta que las personas diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer de aparici\u00f3n temprana no pasan solo por un duelo personal, ya que es una enfermedad con muchas consecuencias: pueden perder relaciones o trabajos y por ende p\u00e9rdida de ingresos. Pero sin duda, lo m\u00e1s doloroso es perder los recuerdos que les han acompa\u00f1ado a lo largo de su vida y les han hecho ser la persona que son.<\/p>\n
Despu\u00e9s de un diagnostico tard\u00edo, la paciente empez\u00f3 a medicarse durante dos a\u00f1os con parches para intentar ralentizar esta enfermedad. Luego, empez\u00f3 a tomar medicaci\u00f3n para otra sintomatolog\u00eda asociada, como los trastornos conductuales. Ahora, a sus 78 a\u00f1os y estando en una fase muy avanzada ya no toma ninguna medicaci\u00f3n que pueda ayudarla. A\u00fan as\u00ed, su hija no pierde la esperanza: \u201cMientras la ciencia diga lo contrario, yo sigo habl\u00e1ndole y haci\u00e9ndole part\u00edcipe de todo lo que ocurre alrededor\u201d.<\/p>\n
Seg\u00fan los expertos m\u00e9dicos, hay varios tratamientos farmacol\u00f3gicos que \u201cintentan paliar de alguna manera los s\u00edntomas, aunque la enfermedad a d\u00eda de hoy no tiene cura\u201d. De todas formas, se est\u00e1 trabajando con medicamentos que modifican el curso de la enfermedad. \u201cEstamos en ensayos cl\u00ednicos con f\u00e1rmacos que modificaran el curso de la enfermedad, pero a\u00fan no est\u00e1n disponibles\u201d, alegan los expertos.<\/p>\n
Su hija no pierde la esperanza: \u201cMientras la ciencia diga lo contrario, yo sigo habl\u00e1ndole y haci\u00e9ndole part\u00edcipe de todo lo que ocurre alrededor\u201d
\nSu familia hizo todo lo posible por cuidarla, pero lleg\u00f3 a un punto en el que \u201clos cuidados que necesitaba yo no s\u00e9 los pod\u00eda dar\u201d argumenta Maril\u00f3, y es que los pacientes con Alzheimer pueden llegar a necesitar atenci\u00f3n las 24 horas del d\u00eda, 7 d\u00edas a la semana. \u00c9ste, es un desaf\u00edo muy complicado al que, adem\u00e1s, los familiares tienen que adaptarse a \u00e9l.<\/p>\n
La mejor opci\u00f3n posible era ingresarla en un centro residencial donde recibiera la atenci\u00f3n necesaria. Pero tampoco fue un proceso f\u00e1cil para la familia, porque despu\u00e9s de haber sentido terror durante este proceso, comenzaron a tener un sentimiento de responsabilidad. \u201cEl momento de dejarla en la residencia fue muy traum\u00e1tico. El sentimiento de la culpa fue muy fuerte, aunque se ha visto que es lo mejor para ella\u201d, argumenta la hija de la paciente.<\/p>\n
Para paliar este sentimiento negativo, la familia iba a visitarla tanto como pod\u00eda: por las ma\u00f1anas, por las tardes e incluso intentaban pasar m\u00e1s tiempo con ella d\u00e1ndole la comida y la cena. Desgraciadamente, la COVID-19 trajo el cierre a familiares de la residencia, y las posibilidades de ver a su madre diariamente se convirtieron en nulas. En la actualidad, las restricciones implantadas por el Gobierno durante los primeros meses de pandemia siguen vigentes pero con m\u00e1s flexibilidad. Aunque siguen sin poder ver a su madre todo lo que les gustar\u00eda, solo se les permite hacer visitas unas 3 o 4 veces semanales.<\/p>\n
Ahora, con parte de este camino recorrido, tienen claro que es lo primero que hacer en un caso como este: \u201cPedir informaci\u00f3n y formaci\u00f3n a las asociaciones de familiares y de personas con Alzheimer, ya que les pueden guiar en esta noticia y afrontamiento\u201d y tienen claro que \u201cahora recibir\u00edan el diagn\u00f3stico de otra manera\u201d. Adem\u00e1s, los expertos recalcan que \u201chay que tomar conciencia que el Alzheimer es una enfermedad que afecta a las familias y afecta a la sociedad y necesita de toda la dotaci\u00f3n presupuestaria y todo el arco parlamentario para tomar enserio que esta es una pandemia real\u00bb.<\/p>\n
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Blanca Mas<\/p>\n