Cuando Janet P\u00e9rez busca a su hijo en la escuela, rastrea r\u00e1pidamente la mochila naranja ne\u00f3n que le permite detectar a su hijo de 6 a\u00f1os, Jayden, con facilidad. Pero una tarde de primavera reciente en Perris, California, no pudo encontrarla. Su primera respuesta fue: alguien lo habr\u00e1 secuestrado. Luego trat\u00f3 de recordar qu\u00e9 llevaba puesto y se dio cuenta de que no estaba segura de si lo hab\u00eda dejado en la escuela esa ma\u00f1ana. Un temor familiar se apoder\u00f3 de ella: \u00bfEstaba sucediendo?\u00bfEra su olvido una se\u00f1al temprana de que ten\u00eda Alzheimer, al igual que su madre?<\/p>\n
Diez largos minutos despu\u00e9s de que ella llegara a la escuela, apareci\u00f3 Jayden quien hab\u00eda estado en el ba\u00f1o. La Sra. P\u00e9rez luego \u200crecord\u00f3 que su hermana lo hab\u00eda llevado a la escuela esa ma\u00f1ana; ella hab\u00eda estado cuidando a su madre.<\/p>\n
A pesar de que desde entonces una enfermera practicante ha atribuido sus lapsos de memoria al estr\u00e9s, el miedo a olvidar se cierne sobre ella. \u201c\u00bfY si este es mi destino y esto es lo que me va a pasar?\u201d, pregunt\u00f3 una ma\u00f1ana reciente mientras estaba sentada junto a su madre, Rita P\u00e9rez, con quien vive desde 2019. P\u00e9rez comenz\u00f3 a cuidarla despu\u00e9s de que la viuda de 74 a\u00f1os comenz\u00f3 a dejar encendida la estufa y se volvi\u00f3 tan paranoica que ella estaba bloqueando la puerta de su dormitorio con una silla. Desde entonces, la familia ha visto a Rita P\u00e9rez, una mujer que una vez fue due\u00f1a de un sal\u00f3n de belleza, perder constantemente la capacidad de peinarse o cepillarse los dientes. En silla de ruedas la mayor parte del tiempo, ya no reconoce a la Sra. P\u00e9rez ni a sus otros cuatro hijos.<\/p>\n
Janet P\u00e9rez, de 35 a\u00f1os, es una persona extremadamente joven para tener Alzh\u00e9imer (en la mayor\u00eda de los casos, los s\u00edntomas aparecen despu\u00e9s de los 65 a\u00f1os) y nadie m\u00e1s en su gran familia mexicano-estadounidense tiene la enfermedad. Aun as\u00ed, conoce el impacto de la demencia, un t\u00e9rmino general para muchas enfermedades que causan el deterioro de la funci\u00f3n cerebral, en su comunidad. Afecta a los adultos mayores hispanos con casi el doble de frecuencia que a sus contrapartes blancos, seg\u00fan un estudio reciente en JAMA, la influyente revista m\u00e9dica.<\/p>\n
Con el declive de su madre y sus propios lapsus de memoria, la Sra. P\u00e9rez a menudo se queda despierta por la noche dando vueltas en torno a lo que es, para ella, el pensamiento m\u00e1s oscuro de todos: \u00bfQu\u00e9 pasa si, un d\u00eda cercano, olvida qui\u00e9n es Jayden?<\/p>\n
En los EE. UU., la enfermedad de Alzheimer afecta a 6,5 millones de adultos mayores de 65 a\u00f1os; para 2050, se prev\u00e9 que esa cifra casi se duplique, seg\u00fan la Asociaci\u00f3n de Alzh\u00e9imer, la principal organizaci\u00f3n de defensa de las personas con la enfermedad. Pero gracias a la mayor concienciaci\u00f3n sobre la enfermedad\u200c, la forma m\u00e1s com\u00fan de demencia, aparece regularmente en las encuestas de consumidores como una de las enfermedades m\u00e1s temidas. Entre los familiares que han observado la progresi\u00f3n de la enfermedad en un ser querido, la amenaza percibida puede ser incluso mayor, seg\u00fan ha demostrado la investigaci\u00f3n. En algunos casos, se vuelven hipervigilantes sobre el control de sus propios recuerdos, cada nombre olvidado o juego de llaves perdido parece ser un signo de algo m\u00e1s serio.<\/p>\n
Shannon Spindler, una asistente de biblioteca de 47 a\u00f1os cuyo padre tiene la enfermedad que mat\u00f3 a su propio padre, comenz\u00f3 a llorar recientemente cuando perdi\u00f3 un libro. Oh querido Dios, \u00bfviene por m\u00ed? se pregunt\u00f3 el residente de Springfield, Missouri.<\/p>\n
Cada cumplea\u00f1os acerca a Mark Applegate, de 51 a\u00f1os, a los 65, la edad en que su madre fue diagnosticada. Ahora est\u00e1 en un hospicio, durmiendo la mayor parte del tiempo. Si bien el se\u00f1or Applegate, un director de IT de Bolivar, Mo., no piensa constantemente en la enfermedad de Alzheimer, \u201cest\u00e1 en el fondo de mi mente que ya est\u00e1 en proceso para m\u00ed\u201d, dijo.<\/p>\n
Para Amber Barber de Lebanon, Oregon, es la imagen de su padre de 77 a\u00f1os en su lecho de muerte el a\u00f1o pasado lo que la atormenta, al igual que el temor de que ella sea la pr\u00f3xima. \u201cNo tengo problemas de memoria, pero lo que me asust\u00f3 fue ver lo r\u00e1pido que iba\u201d, dijo la mujer de 46 a\u00f1os, directora de gesti\u00f3n de programas en una empresa de consultor\u00eda de software. \u201cNo quiero que mis hijos me vean morirme de hambre\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n
Ciertamente, no todas las personas con antecedentes familiares de alzh\u00e9imer viven con miedo. Pero para quienes lo hacen, la preocupaci\u00f3n puede ser abrumadora. Cristiane Passarela, consejera de salud mental licenciada en NYC Cognitive Therapy, ha visto a clientes hiperventilar con la preocupaci\u00f3n de tener la misma enfermedad que un pariente. \u201cLo peor es cuando vienen a nosotros y no pueden funcionar\u201d, dijo.<\/p>\n
Cuando las personas informan que sufren un empeoramiento de la memoria y la cognici\u00f3n, y las pruebas no revelan ning\u00fan deterioro, las quejas se denominan colectivamente deterioro cognitivo subjetivo. Estos s\u00edntomas autoinformados pueden ser signos tempranos de la enfermedad de Alzheimer, pero el seguimiento a largo plazo sugiere que, en muchas ocasiones, no lo son.<\/p>\n
A\u00fan as\u00ed, un poco de miedo puede ser beneficioso. La preocupaci\u00f3n ha llevado a muchos miembros de la familia a hacerse una evaluaci\u00f3n. Tambi\u00e9n ha inspirado cambios en el estilo de vida, como volverse m\u00e1s activos f\u00edsica y cognitivamente, que se han asociado con un menor riesgo de deterioro cognitivo. \u201cSe consigue que las personas reformulen su miedo en algo positivo al realizar actividades de estilo de vida que pueden ser beneficiosas para ellos\u201d, dijo el doctor David Wolk, profesor de neurolog\u00eda en la Universidad de Pensilvania y director del Centro de Investigaci\u00f3n de la Enfermedad de Alzheimer de Penn.<\/p>\n
Pero el miedo tambi\u00e9n puede dificultar que las personas actualmente sanas disfruten de sus vidas en este momento. \u00bfC\u00f3mo se puede vivir bien a pesar de lo que puede o no estar por venir?<\/p>\n
No sobreestimar el propio riesgo<\/strong> La gen\u00e9tica juega un papel m\u00e1s importante para las personas con Alzh\u00e9imer familiar de inicio temprano, una forma m\u00e1s rara de la enfermedad que aparece antes de los 65 a\u00f1os y afecta solo al 1 o 2 por ciento de la poblaci\u00f3n general. La mitad de los ni\u00f1os con un padre que tiene la afecci\u00f3n tambi\u00e9n desarrollar\u00e1n la enfermedad, que puede detectarse mediante una prueba gen\u00e9tica.<\/p>\n Sin embargo, el mayor factor de riesgo para la forma m\u00e1s com\u00fan de la enfermedad, el Alzh\u00e9imer de inicio tard\u00edo, no son los antecedentes familiares; simplemente est\u00e1 envejeciendo. A partir de los 85 a\u00f1os, afecta a un tercio de los adultos. Muchos m\u00e9dicos advierten contra las pruebas gen\u00e9ticas, que no son la forma m\u00e1s precisa de predecir o confirmar el diagn\u00f3stico de la enfermedad de Alzh\u00e9imer de aparici\u00f3n tard\u00eda.<\/p>\n Las personas con antecedentes familiares de alzh\u00e9imer pueden beneficiarse si se recuerdan a s\u00ed mismas: \u201cPuede que tenga un riesgo ligeramente mayor, pero eso no significa que necesariamente me vaya a dar esto\u201d, dijo la Dra. Kristine Yaffe, profesora de psiquiatr\u00eda, neurolog\u00eda y epidemiolog\u00eda, y bioestad\u00edstica en la Universidad de California, San Francisco. \u201cPuede que consiga otras cosas, que viva hasta los 100 a\u00f1os y que est\u00e9 bien\u201d.<\/p>\n Para aquellos que notan lapsos de memoria persistentes, el siguiente paso puede ser una evaluaci\u00f3n. \u201cSolo debe ir a ver al m\u00e9dico si tiene la sensaci\u00f3n de que se trata de un cambio sostenido\u201d, dijo el Dr. Frank Jessen, investigador del Centro Alem\u00e1n de Enfermedades Neurodegenerativas en Alemania, que estudia el deterioro cognitivo subjetivo. Hay que consultar con un profesional \u201cs\u00f3lo si se tiene la sensaci\u00f3n de que la memoria ya no funciona bien durante varios meses y tal vez la familia tambi\u00e9n lo note\u201d, dijo Jessen.<\/p>\n Hacerse la prueba a menudo puede aliviar el miedo, dicen los m\u00e9dicos. Muchos problemas de salud tratables, como problemas de tiroides, infecciones del tracto urinario, deficiencias vitam\u00ednicas, depresi\u00f3n y cambios en la medicaci\u00f3n, pueden simular la enfermedad de Alzh\u00e9imer. La ansiedad en s\u00ed misma puede afectar la memoria, y el olvido aviva a\u00fan m\u00e1s la ansiedad. \u201cSe crea una especie de c\u00edrculo vicioso\u201d, dijo el Dr. Wolk.<\/p>\n Cuando una evaluaci\u00f3n revela la enfermedad de Alzh\u00e9imer, el diagn\u00f3stico temprano permite a los pacientes participar en ensayos cl\u00ednicos y hacer cambios en el estilo de vida para retrasar potencialmente el progreso de la enfermedad. Tambi\u00e9n pueden poner en orden sus planes financieros, legales y de atenci\u00f3n personal, y compartir sus deseos con sus seres queridos.<\/p>\n Convertir el miedo en una posible protecci\u00f3n<\/strong> En cambio, decidi\u00f3 dejar de beber y comenz\u00f3 a hacer ejercicio con regularidad.<\/p>\n Abordar los llamados \u201cfactores de riesgo modificables\u201d como la presi\u00f3n arterial alta, la actividad f\u00edsica baja y el consumo frecuente de alcohol posiblemente puede prevenir o retrasar hasta el 40 por ciento de los casos de demencia, seg\u00fan un informe de 2020 de la Comisi\u00f3n Lancet sobre demencia, prevenci\u00f3n y atenci\u00f3n que identific\u00f3 y clasific\u00f3 12 factores asociados con la reducci\u00f3n del riesgo de deterioro cognitivo. Corregir cualquier p\u00e9rdida auditiva y dejar de fumar tambi\u00e9n ocupan un lugar destacado en la lista.<\/p>\n En particular, no hay mucha evidencia de que las vitaminas o los suplementos diet\u00e9ticos ayuden a mejorar la cognici\u00f3n o prevenir la demencia; los datos sobre la dieta son limitados, pero sugieren que una dieta saludable para el coraz\u00f3n, como la dieta mediterr\u00e1nea, puede ser protectora.<\/p>\n Los expertos ponen especial \u00e9nfasis en mantenerse cognitivamente activo a lo largo de la vida: aprender a tocar un instrumento, viajar a nuevos lugares o simplemente hacer un trabajo estimulante: \u201cinvolucrar a su cerebro de cualquier manera\u201d, dijo el Dr. Gill Livingston, autor principal del informe de la Comisi\u00f3n Lancet y profesor de psiquiatr\u00eda de personas mayores en el University College London. El Alzh\u00e9imer se caracteriza tanto por la p\u00e9rdida de sinapsis, que son las conexiones entre las c\u00e9lulas nerviosas, como por la muerte de las c\u00e9lulas nerviosas en todo el cerebro. Los investigadores creen que el aprendizaje continuo puede preparar al cerebro para soportar mejor estos cambios. Las actividades estimulantes \u201cpodr\u00edan actuar casi como un amortiguador\u201d, dijo la doctora Yaffe, aunque tiene pacientes que han tomado todas las medidas preventivas posibles y aun as\u00ed desarrollaron la enfermedad.<\/p>\n Participar en la vida que se tiene en el presente<\/strong> Como ocurre con muchos otros tipos de preocupaciones, los psic\u00f3logos recomiendan una pr\u00e1ctica b\u00e1sica de atenci\u00f3n plena. Muchas actividades califican: meditaci\u00f3n, oraci\u00f3n, movimiento como yoga o qigong, o incluso caminatas, cualquier cosa que anime a reducir la velocidad y observar el momento presente, sin juzgar ni avergonzarse.<\/p>\n Cuando un miedo causa una angustia significativa o interfiere con la vida diaria, es posible que se necesite orientaci\u00f3n profesional. Cuando la Sra. Passarela, la consejera de salud mental, ve a clientes que est\u00e1n convencidos de que est\u00e1n experimentando s\u00edntomas de Alzh\u00e9imer, cuestiona ese pensamiento: \u00bfQu\u00e9 evidencia tiene de que el pensamiento es verdadero?\u00bfQu\u00e9 pruebas se tiene de que no es verdad?<\/p>\n A trav\u00e9s de la terapia, la Sra. Barber, gerente de consultor\u00eda de software en Oreg\u00f3n, ha aprendido herramientas para manejar su preocupaci\u00f3n. A veces, da un paseo por su vecindario. Si los pensamientos persisten, los escribe para reconocer lo que est\u00e1 experimentando. Luego empuja el papel a un lado, como una se\u00f1al f\u00edsica de que sigue adelante.<\/p>\n Cuando Janet P\u00e9rez est\u00e1 ansiosa, reza el rosario y la calma se apodera de ella. Recientemente, se dio cuenta de que junto al dolor que ha acompa\u00f1ado la enfermedad de su madre, ha habido regalos inesperados. Pase lo que pase en el futuro, ella es m\u00e1s saludable ahora, gracias a los cambios en el estilo de vida que su madre, y la enfermedad de su madre, han inspirado. \u201cIncluso si ella no est\u00e1 mentalmente aqu\u00ed, todav\u00eda me est\u00e1 ayudando\u201d.<\/p>\n <\/p>\n The New York Times<\/p>\n
\nLas personas que tienen al menos un pariente cercano con Alzheimer tienen un mayor riesgo de morir a causa de la enfermedad, seg\u00fan un estudio que examin\u00f3 a los residentes de Utah utilizando una base de datos geneal\u00f3gica. A\u00fan as\u00ed, la mayor\u00eda de las personas con antecedentes familiares de Alzheimer no desarrollar\u00e1n la enfermedad.<\/p>\n
\nJanet P\u00e9rez se dio cuenta por primera vez del costo que la enfermedad de su madre le hab\u00eda causado hace tres a\u00f1os, cuando apenas se reconoci\u00f3 a s\u00ed misma en una foto. Agotada por la idea de perder a su madre, ten\u00eda bolsas debajo de los ojos y se hab\u00eda vuelto m\u00e1s sedentaria, lo que contribu\u00eda a su presi\u00f3n arterial alta. Hab\u00eda estado tan concentrada en el bienestar de su madre y su hijo que hab\u00eda descuidado el suyo propio. \u201cIba a dejar que esto me arruinara\u201d, dijo.<\/p>\n
\nCuando se trata de cualquier miedo recurrente, \u201cparte de eso es aceptar que existe cierta impotencia y falta de control\u201d, dijo el Dr. Timothy Scarella, instructor de psiquiatr\u00eda en la Escuela de Medicina de Harvard y el Centro M\u00e9dico Beth Israel Deaconess. \u201cEso es particularmente cierto con la enfermedad de Alzh\u00e9imer: puede obtener esto a pesar de sus mejores esfuerzos\u201d. Preocuparse demasiado por eso puede quitarle a una persona el disfrute de sus a\u00f1os saludables.<\/p>\n