El 75% de las personas que viven en el mundo con demencias, como la enfermedad de Alzheimer, no reciben un diagn\u00f3stico adecuado a tiempo. En pa\u00edses de bajos y medianos ingresos, ese porcentaje puede llegar al 90%, seg\u00fan una estimaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n Enfermedad de Alzheimer Internacional, con oficina central en el Reino Unido. Tras hacer una encuesta global, se hizo un llamado de atenci\u00f3n para que se tenga en cuenta que las personas viviendo con demencias tienen derecho al diagn\u00f3stico de manera oportuna y al acceso a tratamientos que permitan cuidar su calidad de vida y la de sus familiares.<\/p>\n
Se calcula que 55 millones de personas viven con demencias en el mundo, y que ese n\u00famero aumentar\u00e1 a 139 millones para el a\u00f1o 2050, seg\u00fan una estimaci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. Para Am\u00e9rica Latina, se hab\u00edan calculado que hab\u00eda 2,3 millones de personas con demencias en 2010 y que podr\u00edan ser 7,8 millones para 2030, seg\u00fan inform\u00f3 a Infobae el doctor Agust\u00edn Iba\u00f1ez, l\u00edder del grupo de modelado predictivo de salud cerebral del Trinity College en Irlanda y director del Instituto Latinoamericano de Salud Cerebral (BrainLat) de la Universidad Adolfo Ib\u00e1\u00f1ez, en Chile.<\/p>\n
A trav\u00e9s del trabajo impulsado por la organizaci\u00f3n Enfermedad de Alzheimer Internacional, se llevaron a cabo tres encuestas dirigidas a grupos espec\u00edficos: cuidadores informales, cuidadores profesionales y personas que viven con demencia. Estas encuestas se realizaron simult\u00e1neamente entre mayo y julio de 2022. Participaron 1.669 cuidadores informales de 68 pa\u00edses, 893 cuidadores profesionales de 69 pa\u00edses y 365 personas con demencia de 41 pa\u00edses.<\/p>\n
Las personas que viven con demencia, tanto en los pa\u00edses de mayores ingresos como de menores ingresos, indicaron que la mayor\u00eda de las veces recibieron el mismo tipo de informaci\u00f3n al recibir el diagn\u00f3stico. En este grupo, solo el 52% indic\u00f3 que se les recet\u00f3 una medicaci\u00f3n espec\u00edfica para la demencia. Al 34% se le aconsej\u00f3 que se pusiera en contacto con su asociaci\u00f3n local de Alzheimer o demencia (u otra organizaci\u00f3n), y al 28% se le aconsej\u00f3 sobre nutrici\u00f3n y ejercicio.<\/p>\n
Pero \u201cun n\u00famero sorprendente de personas que viven con demencia indicaron que no se les hab\u00eda ofrecido apoyo posterior al diagn\u00f3stico m\u00e1s all\u00e1 de la informaci\u00f3n inicial proporcionada inmediatamente despu\u00e9s de su diagn\u00f3stico. En los pa\u00edses de bajos ingresos, el 45% indic\u00f3 que no se les hab\u00eda ofrecido apoyo\u201d, se\u00f1al\u00f3 el informe.<\/p>\n
Dentro del grupo de personas que viven con demencia a las que se les hab\u00eda ofrecido apoyo tanto en los pa\u00edses de ingresos bajos como en los de ingresos altos, el mayor n\u00famero de encuestados declar\u00f3 que se les hab\u00eda ofrecido apoyo en grupo (29% y 34% respectivamente) y educaci\u00f3n\/formaci\u00f3n (27% y 26% respectivamente). En los pa\u00edses de renta baja, el tercer tipo de apoyo m\u00e1s ofrecido fue la terapia de estimulaci\u00f3n cognitiva, con un 25%, mientras que en los pa\u00edses de renta alta fue el apoyo individual, con un 23%.<\/p>\n
En tanto, el 62% de los cuidadores informales de los pa\u00edses de renta baja afirmaron que la persona a la que cuidaban no hab\u00eda tenido acceso al apoyo posterior al diagn\u00f3stico, mientras que el 38% dijo que s\u00ed. En los pa\u00edses de ingresos m\u00e1s altos, la tendencia se invirti\u00f3, ya que el 64% dijo que se les hab\u00eda proporcionado apoyo posterior al diagn\u00f3stico y el 36% indic\u00f3 que no.<\/p>\n
En el reporte, se subray\u00f3 que el acceso al diagn\u00f3stico \u201cno es m\u00e1s que el primer paso, aunque arduo, del camino. El tratamiento, la atenci\u00f3n y el apoyo integrados son los pilares de los modelos eficaces posteriores al diagn\u00f3stico. El apoyo posterior al diagn\u00f3stico -un t\u00e9rmino general que engloba la variedad de servicios oficiales e informales y la informaci\u00f3n destinada a promover el bienestar sanitario, social y psicol\u00f3gico de las personas con demencia y sus cuidadores despu\u00e9s del diagn\u00f3stico- es a menudo un campo desalentador en el que hay que navegar, sobre todo cuando los sistemas destinados a proporcionar ese apoyo son confusos, limitados o directamente inexistentes, dependiendo del lugar en el que se viva\u201d.<\/p>\n
Se se\u00f1al\u00f3 que hoy en el contexto de la pandemia por el coronavirus, la atenci\u00f3n hacia las demencias compite con otras necesidades urgentes. Pero dejaron en claro que \u201clas personas que viven con demencia y sus familias se merecen algo mejor\u201d.<\/p>\n
En di\u00e1logo con Infobae, la neurocient\u00edfica e investigadora principal del Conicet en la Fundaci\u00f3n Instituto Leloir en la Argentina, Laura Morelli, consider\u00f3 que el reporte de la organizaci\u00f3n internacional era valioso en tanto advierte sobre la falta de diagn\u00f3sticos oportunos y las barreras para el acceso al tratamiento para las demencias como Alzheimer. \u201cHay que tener en cuenta que en pa\u00edses de bajos y medianos ingresos como los de Am\u00e9rica Latina a\u00fan no se han implementado pol\u00edticas que est\u00e9n dirigidas al control de los factores de riesgo de las demencias. Por lo cual, lamentablemente los casos de demencias aumentar\u00edan en los pr\u00f3ximos a\u00f1os\u201d, afirm\u00f3.<\/p>\n
\u201cA\u00fan persiste una falsa creencia. Pero no todas las personas mayores van a terminar sus vidas con demencias. Se trata de un trastorno espec\u00edfico, y ante los primeros s\u00edntomas o si se tiene antecedentes familiares, las personas pueden consultar a sus m\u00e9dicos de cabeceras o a profesionales de la neurolog\u00eda cognitiva\u201d, recomend\u00f3 la doctora Morelli. \u201cSi las personas llegan al diagn\u00f3stico tard\u00edamente, tienen una ventana de oportunidad de tratamiento que es m\u00e1s chica\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n
Cuando las personas s\u00ed acceden al diagn\u00f3stico, deber\u00eda haber programas de acompa\u00f1amiento asociados a sus actividades diarias y a la vida social. Deber\u00eda haber una pol\u00edtica p\u00fablica. Sin embargo, hoy la mayor\u00eda de las personas afectadas no acceden a ese tipo de iniciativas en Am\u00e9rica Latina, seg\u00fan Morelli. La cient\u00edfica investiga el perfil gen\u00e9tico de la enfermedad en la Argentina. En una primera etapa de su estudio se incluyeron datos de unas 1.300 personas. Pr\u00f3ximamente reclutar\u00e1n m\u00e1s para saber si hay variantes gen\u00e9ticas asociadas a las caracter\u00edsticas \u00e9tnicas locales.<\/p>\n
Sobre la demora en el acceso al diagn\u00f3stico y al tratamiento tambi\u00e9n coincidieron otros investigadores y m\u00e9dicos. \u201cHace 50 a\u00f1os la enfermedad Alzheimer era una enfermedad muy poco frecuente. Hoy es un problema de salud p\u00fablica. Am\u00e9rica Latina enfrenta el desaf\u00edo de convertirse en una de las regiones con m\u00e1s casos de demencias en el futuro\u201d, opin\u00f3 Ra\u00fal Arizaga, m\u00e9dico neur\u00f3logo y ex l\u00edder del grupo de investigaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Demencias.<\/p>\n
Habr\u00eda al menos dos mitos que atraviesan la problem\u00e1tica de las demencias. \u201cSe cree que el deterioro cognitivo es inexorable a una edad mayor. Pero no lo es. Y se cree que como no hay curas, no se puede hacer nada. Sin embargo, son dos creencias equivocadas. Una vez que se recibe el diagn\u00f3stico de demencia, se puede dar medicaci\u00f3n de s\u00edntomas, tratamientos no farmacol\u00f3gicos, entre diferentes opciones\u201d, explic\u00f3 a Infobae Arizaga.<\/p>\n
\u201cEn Am\u00e9rica Latina, hay una gran diversidad y disparidad entre los pa\u00edses o en el interior de cada pa\u00eds. El acceso al diagn\u00f3stico y al tratamiento de las demencias es similar al de los pa\u00edses desarrollados si las personas se encuentran en grandes ciudades. Pero en sitios alejados no se diagnostica temprano ni se maneja adecuadamente\u201d, coment\u00f3 a Infobae el doctor Ricardo Allegri, investigador en neurociencias del Conicet y jefe del departamento de Neurolog\u00eda Cognitiva, Neuropsicolog\u00eda y Neuropsiquiatr\u00eda del Instituto Fleni en Buenos Aires.<\/p>\n
Como consecuencia de la demora en el diagn\u00f3stico, \u201cse hace un manejo inadecuado de los pacientes porque no acceden a tiempo a todos los est\u00edmulos y comprensi\u00f3n necesarios. Tambi\u00e9n eso repercute en que la familia del paciente enfrenta m\u00e1s estr\u00e9s e implica m\u00e1s enfermedades en el entorno. En cambio, el diagn\u00f3stico temprano y el manejo adecuado le da mas calidad de vida tanto al paciente como a los familiares\u201d, expres\u00f3 el doctor Allegri.<\/p>\n
\u201cEn la Argentina se estima que hay 500.000 personas con Alzheimer. Pero es solo una extrapolaci\u00f3n porque no hubo un estudio epidemiol\u00f3gico reciente\u201d, se\u00f1al\u00f3 el doctor Ignacio Brusco, m\u00e9dico neur\u00f3logo y psiquiatra, investigador del Conicet y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. \u201cNo considero que haya un nivel muy alto de subdiagn\u00f3stico en el pa\u00eds, pero ser\u00eda importante que exista un programa nacional para hacer un mejor seguimiento de la problem\u00e1tica de las demencias\u201d.<\/p>\n
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Valeria Rom\u00e1n<\/p>\n