Cuando mi padre se encontraba en deterioro a causa de la enfermedad de Alzheimer, una de las cosas sobre las que sol\u00edamos discutir mis hermanos y yo era si deb\u00edamos corregir sus confusiones.<\/p>\n
Por ejemplo, mi padre, en su estado de deterioro, esperaba que su asistente trabajara a cambio de alojamiento y comida, y arremet\u00eda contra ella (y contra nosotros) cada vez que se enteraba de que hab\u00eda cobrado. Mis hermanos tend\u00edan a pensar que estaba bien mentirle sobre ese tipo de asuntos si eso le ayudaba (y nos ayudaba) a superar uno de sus estados de \u00e1nimo rencorosos.<\/p>\n
Yo luchaba contra esta pr\u00e1ctica por una cuesti\u00f3n de principios. Como m\u00e9dico, hab\u00eda visto c\u00f3mo incluso el enga\u00f1o bienintencionado, como ocultar malas noticias, pod\u00eda ser perjudicial. Para m\u00ed, una relaci\u00f3n sana con nuestro padre, incluso en su estado debilitado, solo pod\u00eda basarse en la verdad y la confianza. Las peque\u00f1as mentiras, aunque se dijeran con la mejor intenci\u00f3n, socavar\u00edan su dignidad y erosionar\u00edan la poca conexi\u00f3n que nos quedaba con \u00e9l.<\/p>\n
En este caso, el desacuerdo entre mis hermanos y yo reflejaba un debate m\u00e1s amplio en la comunidad m\u00e9dica durante las \u00faltimas d\u00e9cadas sobre la mejor manera de tratar a los pacientes con demencia. \u00bfDeben ceder las exigencias \u00e9ticas de decir la verdad a las necesidades cotidianas del cuidado de la demencia? \u00bfO decir la verdad es siempre la mejor manera de mantener la dignidad de los pacientes y de atender su salud mental?<\/p>\n
Aunque comenc\u00e9 el proceso de la enfermedad de mi padre con la opini\u00f3n de que ser sincero con \u00e9l era primordial, mi experiencia cuid\u00e1ndolo, as\u00ed como la investigaci\u00f3n y el reportaje que hice para un libro, me llevaron a cambiar de postura. Ahora creo que mentir puede ser la mejor estrategia que puede utilizar un cuidador de personas con demencia, no solo desde el punto de vista pr\u00e1ctico, sino tambi\u00e9n moral. El enga\u00f1o, creo ahora, puede defender una concepci\u00f3n diferente de la dignidad del paciente, respetando la integridad de su visi\u00f3n del mundo, por muy torcida que est\u00e9.<\/p>\n
Hasta las d\u00e9cadas de 1980 y 1990 se desaconsejaba de manera sistem\u00e1tica mentir a los pacientes con demencia. En su lugar, la llamada orientaci\u00f3n a la realidad era la norma: obligar a los pacientes con demencia a enfrentarse a la dura verdad incluso si conllevaba una angustia considerable, por ejemplo, saber que un ser querido estaba realmente muerto, por ejemplo, o que el paciente viv\u00eda ahora en una residencia y nunca volver\u00eda a casa. Se trataba de proporcionar a la persona una mayor comprensi\u00f3n de su \u00e9poca, lugar y entorno. Era una visi\u00f3n sobre el tratamiento, pero tambi\u00e9n sobre la \u00e9tica del cuidado y el respeto.<\/p>\n
Pero en la d\u00e9cada de 1990, una ama de casa inglesa llamada Penny Garner, cuya madre, Dorothy, padec\u00eda demencia, empez\u00f3 a defender un nuevo enfoque. Garner se dio cuenta de que permitir a Dorothy tener su perspectiva, por absurda que fuera, la manten\u00eda tranquila y feliz.<\/p>\n
Este fue el origen de un planteamiento conocido a menudo como enga\u00f1o terap\u00e9utico (un concepto anterior se denominaba terapia de validaci\u00f3n), que animaba a los cuidadores a seguir la corriente de los pensamientos de un paciente, aunque fueran err\u00f3neos o ilusorios o estuvieran en conflicto con la realidad. Se dec\u00eda a los cuidadores que no deb\u00edan introducir ficciones que los pacientes no tuvieran ya, pero que tampoco deb\u00edan luchar contra sus delirios reconfortantes. Garner introdujo su sistema como voluntaria en un hospital, y finalmente fue expuesto en un libro a trav\u00e9s de su yerno, el psic\u00f3logo Oliver James.<\/p>\n
No es sorprendente que muchos expertos estuvieran en desacuerdo con este planteamiento. La Sociedad Brit\u00e1nica de Alzheimer public\u00f3 la siguiente declaraci\u00f3n: \u201cNos cuesta trabajo ver c\u00f3mo enga\u00f1ar de manera sistem\u00e1tica a alguien con demencia puede formar parte de una aut\u00e9ntica relaci\u00f3n de confianza en la que se escucha la voz de la persona y se promueven sus derechos\u201d.<\/p>\n
No obstante, la idea de Garner se utiliza ahora en centros de atenci\u00f3n a la demencia de Estados Unidos, Canad\u00e1, Francia y otros pa\u00edses. Mientras investigaba sobre el alzh\u00e9imer, visit\u00e9 varios centros de este tipo, incluyendo uno en los Pa\u00edses Bajos, al sureste de \u00c1msterdam. El lugar llamado Hogeweyk, introdujo un modelo innovador de atenci\u00f3n cuando abri\u00f3 una \u201caldea de la demencia\u201d en 2009. Sus cerca de 150 residentes, la mayor\u00eda con enfermedades avanzadas que requieren asistencia las 24 horas del d\u00eda, pod\u00edan moverse libremente por los edificios y espacios exteriores, aunque bajo la atenta mirada de c\u00e1maras y cerca de 250 cuidadores.<\/p>\n
Los residentes viven en casas individuales, cada una con un estilo distintivo \u2014alta burgues\u00eda o suburbio, por ejemplo\u2014, seleccionadas en funci\u00f3n de sus gustos y preferencias antes de ser trasladados a la aldea. Durante el d\u00eda, pueden pasear, vigilados por los cuidadores que atienden el supermercado y la peluquer\u00eda, etc\u00e9tera. Pueden ir al mercado con un cuidador, anim\u00e1ndolos a creer que est\u00e1n ayudando a hacer la compra para la cena. Si se pierden, siempre hay alguien cerca que los ayuda a volver a casa.<\/p>\n
Las comodidades del pueblo son extraordinarias, pero durante mi visita me mostr\u00e9 esc\u00e9ptico. \u00bfNo era una especie de aldea Potemkin, con sus casas cuidadosamente decoradas y sus cuidadores que se hacen pasar por jardineros? \u00bfNo era un decorado, como en la pel\u00edcula \u201cEl show de Truman\u201d, dise\u00f1ado para convencer a los residentes de algo que no era cierto: que segu\u00edan en casa?<\/p>\n
Mi gu\u00eda se opuso a mis preguntas. \u201cEso no es mentir\u201d, aclar\u00f3. \u201cEs enfrentarse a la demencia tal y como es\u201d. Y continu\u00f3: \u201cSi un paciente pregunta por su hija y sabes que no va a venir, le dices: \u2018Vendr\u00e1 en un par de horas\u2019\u201d.<\/p>\n
Era mejor validar la perspectiva de un residente que intentar in\u00fatilmente reorientarlo, una y otra vez, explic\u00f3. Si un residente quer\u00eda irse a casa y sab\u00edas que no era posible, era mejor distraer a la persona, aunque eso significara dejarlo esperar en una parada de autob\u00fas falsa hasta que se cansara y olvidara lo que estaba esperando.<\/p>\n
Visitando residencias de ancianos y hablando con m\u00e9dicos, adem\u00e1s de hacer el duro trabajo de cuidar a mi padre, llegu\u00e9 a simpatizar con este punto de vista. Sigo sin creer que deber\u00edamos mentir a nuestros seres queridos con demencia como algo normal. Sin embargo, he aprendido que la relaci\u00f3n entre la \u00e9tica y el tratamiento de la demencia es complicada. Las exigencias de decir la verdad entran en tensi\u00f3n con otros imperativos morales, como el consuelo, la tranquilidad y la empat\u00eda.<\/p>\n
Para m\u00ed, este cambio de perspectiva comenz\u00f3 el d\u00eda en que mi padre expuls\u00f3 de su casa a su ayudante, Harwinder, tras enterarse de nuevo que le hab\u00edan pagado. Me acerqu\u00e9 a la casa para intentar razonar con \u00e9l. Sab\u00eda que, si Harwinder dejaba de trabajar para \u00e9l, seguramente ser\u00eda el fin de su vida independiente. Acabar\u00eda en un centro cerrado de cuidados para gente con demencia, como tantos otros pacientes que sufren ese trastorno.<\/p>\n
Cuando llegu\u00e9 a la casa, Harwinder sali\u00f3 a mi encuentro. Me cont\u00f3 que, despu\u00e9s de que mi padre la ech\u00f3, volvi\u00f3 a entrar a hurtadillas y se escondi\u00f3 en un armario de la habitaci\u00f3n de invitados para poder vigilarlo hasta que yo apareciera.<\/p>\n
Le ped\u00ed que se quedara en la entrada y entr\u00e9. Despu\u00e9s de darle de comer a mi padre, lo llev\u00e9 arriba a dormir la siesta.<\/p>\n
Cuando se estaba durmiendo, baj\u00e9 e hice un gesto a Harwinder para que me siguiera al dormitorio. Estaba detr\u00e1s de m\u00ed cuando mi padre abri\u00f3 los ojos.<\/p>\n
\u201cMira, pap\u00e1, Harwinder ha vuelto\u201d, le dije. La mir\u00f3 con desconfianza.<\/p>\n
\u201cDice que lo siente\u201d, le dije. \u201cMe dijo que trabajar\u00eda gratis. Sin dinero. Solo comida y refugio\u201d.<\/p>\n
Su rostro se relaj\u00f3 y distingu\u00ed una leve sonrisa. \u201cDe acuerdo\u201d, le dijo. \u201cPase, por favor\u201d.<\/p>\n
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Ed Alcock para The New York Times<\/p>\n
(C) The New York Times.-<\/p>\n