En 2017 la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) puso las pilas a todos los pa\u00edses para que crearan respuestas nacionales ante el ascenso de casos de demencia. Era uno de los objetivos del plan mundial presentado por el organismo de Naciones Unidas aquel a\u00f1o, que abordaba la cuesti\u00f3n desde todos los costados (sanitario, social y de investigaci\u00f3n). Espa\u00f1a hizo los deberes: sent\u00f3 a todos los actores a la mesa y alumbr\u00f3 un\u00a0plan integral para el periodo 2019-2023<\/a>.<\/p>\n El a\u00f1o que finaliza su vigencia, la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) y la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) denuncian que el plan no se ha implementado, pese a que el propio documento recoge la urgencia de actuar. \u201cEl abordaje de las demencias es una prioridad de salud p\u00fablica y un problema social y sanitario de primer orden. Se ha convertido \u2013dice el plan en sus primeras p\u00e1ginas\u2013 en la gran epidemia silenciosa del siglo XXI y en el gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario\u201d.<\/p>\n Se estima que en Espa\u00f1a aumentar\u00e1n un 83% los casos de demencia \u2013un subgrupo del deterioro cognitivo causado por diversas enfermedades que afectan al cerebro como el Alzheimer o accidentes cardiovasculares\u2013 de ahora a 2050,\u00a0seg\u00fan las predicciones del estudio multinacional ‘Global Burden of Disease’: de los casi 827.000 actuales a los 1,5 millones. La Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda sit\u00faa en 40.000 los nuevos diagn\u00f3sticos de Alzheimer al a\u00f1o, aunque el n\u00famero real es mayor porque muchos casos \u2013la mitad, seg\u00fan algunas estimaciones\u2013 pasan desapercibidos al sistema sanitario.<\/p>\n El plan se cre\u00f3 bajo el paraguas del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en 2019. Era el primer Gobierno de Pedro S\u00e1nchez y Mar\u00eda Luisa Carcedo estaba al frente de la cartera. Las competencias, solo unos meses despu\u00e9s, se dividieron en el Gobierno de coalici\u00f3n. Sanidad qued\u00f3 bajo la responsabilidad de Salvador Illa (PSOE) y al mando de Derechos Sociales estaba Pablo Iglesias (Unidas Podemos). Apenas hecha la remodelaci\u00f3n de carteras estall\u00f3 el coronavirus y el plan se dej\u00f3 en manos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), dependiente de Derechos Sociales.<\/p>\n En este Ministerio consideran que el plan integral no se plante\u00f3 bien y admiten que nunca tuvo memoria econ\u00f3mica. \u201cEse fue uno de los primeros problemas que detect\u00e9\u201d, explica la directora del Centro de Referencia Estatal para Personas con Alzheimer, Isabel Campo, en conversaci\u00f3n con elDiario.es.<\/p>\n Campo, que no estaba en el cargo cuando se aprob\u00f3 el plan, defiende que el Imserso ha llevado a cabo algunas actuaciones que se contemplaban en el documento, como la formaci\u00f3n a los trabajadores del propio Instituto \u20133.000 personas presencialmente y 250.000 online, seg\u00fan sus datos\u2013, dar prioridad a los proyectos de demencia dentro del presupuesto que se dedica a financiar acciones promovidas por las asociaciones no gubernamentales o empezar la evaluaci\u00f3n de la eficacia de la rehabilitaci\u00f3n cognitiva. \u201cFue como una carta a los reyes magos\u201d, \u201cextremadamente ambicioso\u201d, donde todos los miembros del grupo nacional de demencias \u201cpidieron lo que necesitaban\u201d pero \u201csin decir cu\u00e1nto ni c\u00f3mo\u201d, incide Campo.<\/p>\n Desde el Ministerio de Sanidad recuerdan que la coordinaci\u00f3n depende del Centro de Referencia Estatal y defienden que las actuaciones del plan integral se coordinan con otras estrategias del Sistema Nacional de Salud, como la de enfermedades neurodegerativas, entre las cuales se incluyen las demencias. \u201cEl Ministerio podr\u00e1 hacer balance de su cumplimiento una vez cumplido el tiempo de vigencia del plan\u201d, asegur\u00f3 un portavoz por escrito ante las preguntas de elDiario.es.<\/p>\n El documento contiene grandes objetivos, como hacer de la respuesta p\u00fablica al Alzheimer y otras demencias una \u201cpol\u00edtica de Estado\u201d \u2013\u201cno es solo una enfermedad, es una problem\u00e1tica social que trasciende al \u00e1mbito familiar y necesita por tanto una intervenci\u00f3n comunitaria y una pol\u00edtica integral\u201d\u2013 y metas concretas como la creaci\u00f3n de un registro de pacientes, un acceso mayor y m\u00e1s equitativo a terapias de rehabilitaci\u00f3n cognitiva o la difusi\u00f3n de campa\u00f1as anuales de sensibilizaci\u00f3n que no se han hecho. \u201cSe ha hecho alg\u00fan curso de formaci\u00f3n y alg\u00fan documento, pero no era lo que se pretend\u00eda\u201d, contrapone S\u00e1nchez-Valle.<\/p>\n Ahora que llega a su fin, el plan no tendr\u00e1 una evaluaci\u00f3n con indicadores como suele esperarse de un documento de este calado, sino un informe de evaluaci\u00f3n m\u00e1s general con el que el Gobierno, asegura Campo, pretende ser \u201ctransparente\u201d, hacer \u201cautocr\u00edtica\u201d y concretar las acciones que s\u00ed se han llevado a cabo.<\/p>\n <\/p>\n Ninguna de las fuentes consultadas es muy optimista de cara a la pr\u00f3xima legislatura. La CEAFA trat\u00f3 de arrancar un compromiso pol\u00edtico en campa\u00f1a electoral a los partidos y ninguna de las formaciones lo incluy\u00f3 en su programa. \u00bfA qu\u00e9 se debe la falta de compromiso con un asunto de tal magnitud? S\u00e1nchez-Valle cree que se concatenan varios factores. El primero, la escasa capacidad de movilizaci\u00f3n del colectivo y de sus cuidadores, la mayor\u00eda mujeres. El segundo es la idea de que \u201cno podemos hacer nada\u201d por los pacientes diagnosticados. \u201cEs verdad que tal vez podemos hacer menos que por pacientes con otras patolog\u00edas pero todo el mundo \u2013recuerda la neur\u00f3loga\u2013 tiene derecho a un diagn\u00f3stico. Adem\u00e1s, si no nos ponemos en marcha ahora, los n\u00fameros van a ser tan apabullantes que qu\u00e9 vamos a hacer\u201d.<\/p>\n Desde la Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda apuntan a otra raz\u00f3n: \u201cLos pacientes subsisten en sus casas en manos de sus cuidadores, que permiten que la sociedad viva muy bien al margen del problema mientras se cargan todo el cuidado encima\u201d. Este trabajo no remunerado, desempe\u00f1ado fundamentalmente por mujeres, supone el 3% del PIB con un coste de 32.000 euros al a\u00f1o por familia, seg\u00fan datos de la CEAFA, que subraya que las prestaciones vinculadas a la ley de dependencia no siempre llegan en tiempo y forma.<\/p>\n Sara Ba\u00f1\u00f3n es una de esas cuidadoras. Pidi\u00f3 en octubre de 2022, explica a elDiario.es, una valoraci\u00f3n de su marido tras empeorar su deterioro cognitivo. Pedro, as\u00ed se llama, se pierde dentro de su casa. Van a fisioterapia para mejorar el caminar y tambi\u00e9n a unas clases que trabajan la memoria desde que recibi\u00f3 en 2019 el peor diagn\u00f3stico de su vida: enfermedad de Alzheimer.<\/p>\n Hasta hace no tanto ha evitado dec\u00edrselo incluso a su c\u00edrculo m\u00e1s cercano porque \u201cno se le notaba\u201d. Al principio \u201ciba a una farmacia m\u00e1s lejos de mi casa donde pensaba que nadie me conoc\u00eda a retirar su medicaci\u00f3n\u201d, confiesa Ba\u00f1\u00f3n, de 70 a\u00f1os, que admite esa dura parte del proceso que es asimilar lo que est\u00e1 pasando y despu\u00e9s empezar a aceptarlo. Desde el diagn\u00f3stico asume todos los costes de las terapias de estimulaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n cognitiva.<\/p>\n Este es un gran mel\u00f3n para las familias. La CEAFA hace la siguiente comparaci\u00f3n: \u201cEs como si te partes un brazo y no tienes derecho a rehabilitaci\u00f3n sin pagar\u201d. El plan nacional admite que existe una \u201crealidad de inequidad e insuficiencia en el acceso a estas terapias\u201d, pero a\u00f1ade, a rengl\u00f3n seguido, que su \u201ceficacia y seguridad est\u00e1 siendo evaluada por la Red Espa\u00f1ola de Agencias de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud\u201d para ponderar el \u201ccoste-efectividad\u201d. La confederaci\u00f3n denuncia que lleva 35 a\u00f1os esperando este momento y no llega, pese a que est\u00e1 ampliamente reconocido por especialistas y estudios que es efectivo. Las familias est\u00e1n a la espera del resultado del estudio multic\u00e9ntrico, con 50 asociaciones.<\/p>\n <\/p>\n Uno de los grandes problemas a la hora de abordar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es el diagn\u00f3stico tard\u00edo. En muchos casos por la falta de centros especializados de referencia y de herramientas al alcance de los neur\u00f3logos para hacer una detecci\u00f3n temprana. Casi la mitad de los casos pasan desapercibidos al radar del sistema.<\/p>\n En los \u00faltimos a\u00f1os se han producido algunos avances importantes para mejorar esa detecci\u00f3n pero no est\u00e1n incorporados a la pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria, como la detecci\u00f3n a trav\u00e9s de un an\u00e1lisis de sangre,\u00a0como explicaba el investigador Marc Su\u00e1rez-Calvet en una entrevista a elDiario.es<\/a>. Hay otro problema estructural: las largas listas de espera desde que se detecta que hay algo raro en el m\u00e9dico de familia hasta que se pueden hacer las pruebas y confirmar un posible diagn\u00f3stico. La respuesta temprana es lo deseable para iniciar cuanto antes las terapias farmacol\u00f3gicas y no farmacol\u00f3gicas.<\/p>\n<\/h3>\n
L\u00edo de ministerios<\/h3>\n
Por qu\u00e9 no entra en la agenda pol\u00edtica<\/h3>\n
El diagn\u00f3stico tard\u00edo<\/h3>\n