
{"id":28265,"date":"2024-11-26T18:11:55","date_gmt":"2024-11-26T18:11:55","guid":{"rendered":"https:\/\/afabaix.org\/?p=28265"},"modified":"2025-08-11T19:44:32","modified_gmt":"2025-08-11T19:44:32","slug":"hay-que-invertir-mucho-mas-en-investigacion-y-ciencia-para-que-en-un-futuro-pueda-haber-una-cura-para-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/afabaix.org\/es\/hay-que-invertir-mucho-mas-en-investigacion-y-ciencia-para-que-en-un-futuro-pueda-haber-una-cura-para-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"\u00abHay que invertir mucho m\u00e1s en investigaci\u00f3n y ciencia para que en un futuro pueda haber una cura para la enfermedad\u00bb"},"content":{"rendered":"<h3 class=\"new_entry \">ELFAR.CAT entrevista a Merc\u00e8 Rull, presidenta de la Asociaci\u00f3n de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias del Baix Llobregat (AFABaix) con motivo de su trig\u00e9simo aniversario.<\/h3>\n<p><em><strong>El Alzheimer es la causa m\u00e1s com\u00fan de demencia, que supone la p\u00e9rdida de memoria y otras capacidades cognitivas de la persona que la padece. ELFAR.CAT entrevista a Merc\u00e8 Rull, presidenta de la Asociaci\u00f3n de familiares de personas con Alzheimer del Baix Llobregat (AFABaix), una\u00a0<\/strong><strong>entidad sin \u00e1nimo de lucro declarada de utilidad p\u00fablica que en septiembre\u00a0<\/strong><strong>cumpli\u00f3 30 a\u00f1os de intenso trabajo para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de las personas que los rodean.<\/strong><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-Tres d\u00e9cadas al servicio de esta enfermedad. \u00bfQu\u00e9 valoraci\u00f3n hace de este per\u00edodo?<\/strong><\/p>\n<p>-Empezamos hace 30 a\u00f1os cuando las personas no sab\u00edan qu\u00e9 era el Alzheimer. Hoy en d\u00eda todo el mundo es consciente que existe esta enfermedad. La gente est\u00e1 muy sensibilizada aunque todav\u00eda falta conocimiento de qu\u00e9 hacer con esta enfermedad, sobre todo por parte de los cuidadores, y fundamentalmente detectar sus inicios.<\/p>\n<p>Desde las asociaciones hemos intentado ayudar a los cuidadores, d\u00e1ndoles informaci\u00f3n y generando servicios que la administraci\u00f3n no ofrece. En estos a\u00f1os se ha demostrado la importancia de los tratamientos no farmacol\u00f3gicos, como la estimulaci\u00f3n cognitiva, lo que nos ha servido para poner estos servicios al alcance de los enfermos.<\/p>\n<p>Asimismo, hemos intentando concienciar a los cuidadores de la importancia de que est\u00e9n bien cuidados y de que vayan a grupos de apoyo que les ayuden a tener herramientas para poder convivir con esta enfermedad. El Alzheimer supone un binomio entre el paciente y el cuidador, y por este motivo hay que cuidar a los dos para mejorar la calidad de vida de ambos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00abEn estos a\u00f1os se ha demostrado la importancia de los tratamientos no farmacol\u00f3gicos, como la estimulaci\u00f3n cognitiva\u00bb<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En estos 30 a\u00f1os hemos trabajado mucho. Empezamos con tres familias que se reunieron para explicar sus problemas. Y poco a poco hemos ido evolucionando. En la actualidad tenemos tres centros de estimulaci\u00f3n cognitiva, en Cornell\u00e0, El Prat y Molins de Rei, cuya finalidad es que la enfermedad vaya deteriorando al usuario lo m\u00e1s lentamente posible; y tambi\u00e9n disponemos de un espacio, denominado\u00a0<em>Fem Mem\u00f2ria<\/em>, donde van personas en fases iniciales, con un deterioro cognitivo leve o, incluso, que no tienen ning\u00fan diagn\u00f3stico y se sienten solas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfEn qu\u00e9 \u00e1mbitos se hace m\u00e1s hincapi\u00e9 desde la asociaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p>-Al final, el que tiene que llevar el peso de la enfermedad es el familiar cuidador. Por eso, desde la asociaci\u00f3n hacemos mucho hincapi\u00e9 en el cuidado del cuidador. Tenemos grupos de ayuda en todo el Baix Llobregat, as\u00ed como talleres de memoria tanto para los usuarios como para los cuidadores. Adem\u00e1s, les ofrecemos asesoramiento legal y ayuda psicol\u00f3gica para convivir con la persona enferma. No nos olvidemos que los trastornos de conducta son los que m\u00e1s desgastan al cuidador y es importante tener herramientas para saber manejar esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfCu\u00e1les son los primeros s\u00edntomas y se\u00f1ales de una persona con Alzheimer?<\/strong><\/p>\n<p>-El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y es reconocida como un tipo de demencia, por eso el s\u00edntoma principal es la p\u00e9rdida de memoria, que es la dificultad para recordar informaci\u00f3n reciente. Asimismo, tambi\u00e9n aparecen problemas con el lenguaje, ya que les cuesta encontrar las palabras adecuadas o seguir conversaciones; dificultades a la hora de realizar acciones pr\u00e1cticas como, por ejemplo, vestirse; o no reconocer determinados est\u00edmulos y situaciones.<\/p>\n<p>Otro de los s\u00edntomas es la p\u00e9rdida de inter\u00e9s por actividades que anteriormente les gustaban; cambios en los estados de \u00e1nimo, de personalidad y de conducta; p\u00e9rdida de la noci\u00f3n del tiempo y desorientaci\u00f3n en lugares familiares, as\u00ed como dificultades en la resoluci\u00f3n de problemas cotidianos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfEl Alzheimer repercute m\u00e1s en alg\u00fan tipo de personas que en otras? Es decir, \u00bfexiste alg\u00fan patr\u00f3n o factores de riesgo?<\/strong><\/p>\n<p>-Son los mismos factores de riesgo que est\u00e1n involucrados en otras muchas enfermedades. Hablamos de llevar una alimentaci\u00f3n sana, realizar ejercicio diario, no beber alcohol, no fumar, no consumir drogas, no intoxicar al cerebro con sustancias que puedan generar atrofia y problemas cerebrales, evitar el aislamiento y la soledad, o controlar la tensi\u00f3n y el colesterol. Adem\u00e1s, la dieta mediterr\u00e1nea, tener una vida activa y una estimulaci\u00f3n en nuestro cerebro nos pueden ayudar a prevenir este tipo de enfermedad.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>.\u00bfTienen la cifra de enfermos de Alzheimer en el Baix Llobregat?<\/strong><\/p>\n<p>-Se calcula que hay unas 20.000-25.000 personas afectadas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00abSe calcula que en el Baix Llobregregat hay entre unas<\/strong><\/p>\n<p><strong>20.000 y 25.000 personas afectadas\u00bb<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfC\u00f3mo suele reaccionar el paciente cuando es diagnosticado, sobre todo si su deterioro cognitivo todav\u00eda es leve?<\/strong><\/p>\n<p>-Una de las caracter\u00edsticas del Alzheimer es que uno no es consciente de tener la enfermedad porque f\u00edsicamente est\u00e1 bien. Por eso cuesta mucho llegar a ese tipo de diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>A veces vienen personas que est\u00e1n en una fase inicial y siendo conocederos de ello quieren saber exactamente qu\u00e9 les ocurre. Aqu\u00ed nos encontramos con aquellos que quieren trabajar y luchar para frenar ese deterioro, mediante los servicios que les ofrecemos, y los que no quieren saber nada y entran en una fase de negaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span class=\"RichTextAlignLeft citewrapper\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"RichTextAlignLeft\" src=\"https:\/\/elfar.cat\/upload\/images\/10_2024\/7122_whatsapp-image-2024-10-15-at-122837.jpeg\" alt=\"[Img #56494]\" width=\"342\" height=\"454\" \/><\/span><\/p>\n<div class=\"imagefooterprint\"><\/div>\n<p><strong>-\u00bfY los familiares?<\/strong><\/p>\n<p>-Al principio tampoco se lo acaban de creer, y piensan que su familiar no necesita realizar las actividades que proponemos en los centros de d\u00eda porque a\u00fan est\u00e1 bien. Es muy importante informar a los familiares en qu\u00e9 consiste esta enfermedad, qu\u00e9 se puede hacer y concienciarles de que cu\u00e1nto antes empecemos a trabajar mucho mejor, para ellos y para los usuarios.<\/p>\n<p>A veces tienen mucho sentimiento de culpa, porque consideran que dejar a un familiar en un taller, ponerle a un cuidador o llevarle a un centro de d\u00eda, es como si le abandonara. Y ese sentimiento de culpa no nos hace actuar de forma l\u00f3gica. Por eso, muchas veces vienen a la asociaci\u00f3n cuando hay un deterioro cognitivo moderado o m\u00e1s avanzado.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-Hay muchas cuidadoras y cuidadores que se sienten solos y perdidos. \u00bfEl contexto socioecon\u00f3mico y el lugar de residencia influyen?<\/strong><\/p>\n<p>-El contexto socioecon\u00f3mico no beneficia nada y el tema de las ayudas est\u00e1 francamente mal. Un enfermo de Alzheimer genera un gasto familiar de unos 36.000 euros al a\u00f1o y no todo el mundo puede asumir este coste. Pero no s\u00f3lo es el coste econ\u00f3mico, sino tambi\u00e9n el emocional. Para el cuidador significa estr\u00e9s y en muchas ocasiones verse obligado a dejar de trabajar.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00abUn enfermo de Alzheimer genera un gasto familiar de unos<\/strong><\/p>\n<p><strong>36.000 euros y no todo el mundo puede asumir este coste\u00bb<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>En cuanto al lugar de residencia, tambi\u00e9n influye porque seg\u00fan donde vivas puedes tener m\u00e1s ayudas o menos. En zonas donde el nivel adquisitivo es m\u00e1s bajo el esfuerzo a\u00fan es mayor por parte de la familia.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfQu\u00e9 recomendaciones les suelen dar desde la asociaci\u00f3n a estas personas?<\/strong><\/p>\n<p>&#8211; En primer lugar que vengan aqu\u00ed para poderles informar sobre la enfermedad, las ayudas y lo que pueden o no hacer. Milagros no existen y hay que adaptarse a la situaci\u00f3n y aceptarla.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfCu\u00e1les son los beneficios de un diagn\u00f3stico temprano?<\/strong><\/p>\n<p>&#8211; Sabemos que es una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento. Los f\u00e1rmacos que hay no hacen nada y no solucionan el problema. En en estos momentos s\u00ed que hay alguna l\u00ednea de investigaci\u00f3n que es m\u00e1s prometedora, pero poco m\u00e1s. Lo que s\u00ed podemos decir es que cu\u00e1nto antes lo sepa la persona, antes podremos empezar a trabajar y planificar el trato con su enfermedad.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>.\u00bfSiguen existiendo estigmas sobre el Alzheimer?<\/strong><\/p>\n<p>-Cada vez hay menos estigma porque es una enfermedad ya conocida. Hoy en d\u00eda, la poblaci\u00f3n conoce el c\u00e1ncer y el Alzheimer, por este orden. Por eso va desapareciendo ese estigma, aunque en personas j\u00f3venes y en aquellas que a\u00fan est\u00e1n en edad activa laboral s\u00ed que existe una verg\u00fcenza y quieren que no se sepa para que no les se\u00f1alen. Tambi\u00e9n en las \u00e1reas rurales es una enfermedad que se esconde y queda m\u00e1s de puertas para adentro del \u00e1mbito familiar.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfY c\u00f3mo podemos cambiar esa percepci\u00f3n y generar m\u00e1s empat\u00eda?<\/strong><\/p>\n<p>-Concienciar a las personas, hacer divulgaci\u00f3n, dar toda la informaci\u00f3n posible y visibilizar la enfermedad.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfCu\u00e1les son los mayores avances conseguidos?<\/strong><\/p>\n<p>-A trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n, se ha conseguido averiguar que la enfermedad del Alzheimer aparece 10 o 15 a\u00f1os, e incluso 20, antes de que se manifiesten los primeros s\u00edntomas. Podemos saber que hay dos prote\u00ednas, la Beta y la Tau, que se acumulan en el cerebro, y eso hace que el cerebro pierda conexiones sin\u00e1pticas y se mueran neuronas. Hasta aqu\u00ed sabemos, pero desconocemos por qu\u00e9 ocurre esto.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Otro de los logros es que antes se hac\u00eda un diagn\u00f3stico post-mortem y ahora hay dos t\u00e9cnicas en las que podemos diagnosticar esta enfermedad: a trav\u00e9s de un PET, que es una t\u00e9cnica de neuroimagen, o mediante una funci\u00f3n lumbar. Se est\u00e1 trabajando para poder detectar esas prote\u00ednas que antes he comentado en la sangre, a trav\u00e9s del plasma. Pero a\u00fan hay falsos positivos y en algunos hospitales todav\u00eda se hace como experimentaci\u00f3n. As\u00ed que hay que seguir trabajando en esa direcci\u00f3n y esperamos que en poco tiempo podamos diagnosticar de forma precoz si una persona tendr\u00e1 Alzheimer o no.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfY los principales retos y desaf\u00edos?<\/strong><\/p>\n<p>-Ahora se est\u00e1 trabajando para diagnosticar precozmente a la poblaci\u00f3n. Una de las preguntas que nos hacemos es si la administraci\u00f3n y la sanidad, que se encuentra colapsada, est\u00e1n preparadas para asumir estos diagn\u00f3sticos precoces. Tambi\u00e9n nos preguntamos si el diagn\u00f3stico precoz nos sirve teniendo en cuenta que no existe una cura ni tratamientos eficaces. Aqu\u00ed es donde se abren muchos problemas \u00e9ticos, adem\u00e1s de dudas y controversias, porque si no tenemos una soluci\u00f3n \u00bfes aconsejable saber que dentro de 15 a\u00f1os vamos a desarrollar la enfermedad?.<\/p>\n<p>Respecto a los tratamientos que est\u00e1n saliendo, lo cierto es que no tienen unos resultados muy alentadores. Supongo que los cient\u00edficos seguir\u00e1n trabajando, pero hoy en d\u00eda hay m\u00e1s efectos secundarios y m\u00e1s problemas que beneficios. De hecho, el Lecanemab, que es el medicamento que en Estados Unidos y el Reino Unido est\u00e1 probado, en la Uni\u00f3n Europea, que somos mucho m\u00e1s estrictos, no lo han autorizado porque al final tiene m\u00e1s efectos secundarios que beneficios.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La verdad es que hay muchos retos que no s\u00e9 c\u00f3mo los van a solucionar. Porque, adem\u00e1s, los recursos son limitados. Hay que hacer un cambio de chip para poder luchar contra esta enfermedad que en el futuro ser\u00e1 como la pandemia del COVID-19.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00abHay que hacer un cambio de chip para poder luchar contra esta enfermedad que en el futuro ser\u00e1 como la pandemia del COVID-19\u00bb<\/strong><\/p>\n<p><strong>-Entonces \u00bfno cree que llegar\u00e1 un momento en el que exista una cura para la enfermedad?<\/strong><\/p>\n<p>-S\u00ed lo creo, pero a\u00fan estamos un poco lejos. Por eso hay que resaltar la importancia de la investigaci\u00f3n y la ciencia, e invertir mucho para que en el futuro pueda haber una cura para la enfermedad.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfEs suficiente la ayuda de las administraciones?<\/strong><\/p>\n<p>-No es suficiente ni lo ser\u00e1 porque no hay recursos para una enfermedad que es muy cara. Y, adem\u00e1s, las asociaciones hacemos un trabajo que tendr\u00edan que realizar las administraciones. Ojal\u00e1 no existi\u00e9ramos ya que lo \u00fanico que hacemos es llegar donde ellas no llegan. Tendr\u00edan que ayudarnos y valorar mucho m\u00e1s el trabajo que hacemos. Pero a causa de su desconocimiento hacia nuestra labor y su ignorancia, no hay ayudas necesarias. De hecho, existe un Plan Nacional de Alzheimer sin presupuesto, adem\u00e1s de un plan catal\u00e1n en un caj\u00f3n; y eso no nos sirve para nada. Tampoco tenemos una ley de dependencia que sea digna para las familias ni residencias con precios asequibles.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>\u00abLas administraciones deber\u00edan valorar mucho m\u00e1s el trabajo que hacemos desde las asociaciones\u00bb<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>-\u00bfQu\u00e9 proyectos m\u00e1s inmediatos o urgentes tiene actualmente en marcha la asociaci\u00f3n que usted preside?<\/strong><\/p>\n<p>&#8211; Continuar manteniendo todos nuestros servicios que nos vimos obligados a paralizar durante la pandemia y llegar donde ahora no llegamos. Como asociaci\u00f3n intentamos atender al m\u00e1ximo posible de personas pero no siempre lo logramos ya que requiere de una estructura que no tenemos. Llevamos 30 a\u00f1os plant\u00e1ndole cara al Alzheimer y esperamos seguir haci\u00e9ndolo, aunque ojal\u00e1 desapareci\u00e9ramos porque eso significar\u00eda que este problema deja de existir.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>https:\/\/elfar.cat\/art\/51092\/hay-que-invertir-mucho-mas-en-investigacion-y-ciencia-para-que-en-un-futuro-pueda-haber-una-cura-para-la-enfermedad\/<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>ELFAR.CAT entrevista a Merc&egrave; Rull, presidenta de la Asociaci&oacute;n de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias del Baix Llobregat (AFABaix) con motivo de su trig&eacute;simo aniversario. 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