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Las terapias de estimulación cognitiva mejoran la calidad de vida de las personas con alzheimer

 

La pandemia y, especialmente los meses de confinamiento, han perjudicado a las personas con alzheimer y han puesto de relieve la importancia de tratar esta enfermedad, por ahora incurable, si se quiere mejorar la calidad de vida de los pacientes. Con los enfermos encerrados en casa, sin poder acudir a los centros de día ni recibir las terapias de estimulación cognitiva por culpa de la crisis sanitaria, las familias y los especialistas han comprobado como este trastorno neurológico progresivo se ha acelerado.

No hay por ahora ningún estudio sobre los efectos de la pandemia en los enfermos de alzheimer, pero lo han vivido y sufrido en primera persona los terapeutas de los centros de día, las familias de los enfermos y en su propio cerebro los pacientes. “La crisis sanitaria y la crisis social han dejado ver la importancia de las terapias no farmacológicas. Los usuarios regresaron peor, casi todos pasaron de fase; esto nos da la razón, las terapias cognitivas funcionan si se hacen desde el principio de la enfermedad y seriamente”, destaca María Jesús Lerín, directora del nuevo centro terapéutico de estimulación cognitiva para el alzheimer de la Fundación Rosa María Vivar, en Reus (Baix Camp).

Las familias vivieron con impotencia y angustia la degradación de los enfermos durante los cuatro meses, muy largos, que tuvieron que aguardar en casa sin poder mantener los tratamientos y sus rutinas, claves para la calidad de vida de los pacientes. “Pensé que no podía aguantar más”, recuerda Josep Pere Roda, de Tarragona, que atendió durante casi cuatro meses en casa a Maite Llobet, su esposa, sin poder ir al centro terapéutico para el alzheimer, cerrado por la crisis sanitaria.

“En casa ella no quería hacer nada, se hundió anímicamente, solo salíamos un poco a andar; el neurólogo me hizo subirle la medicación; ahora ya se la hemos vuelto a bajar”, recuerda. Fue diagnosticada hace diez años, cuando tenía solo 54.

 

No es, ni mucho menos, un caso aislado. Uno de los usuarios del centro terapéutico de Reus dejó de comer durante el confinamiento y acabó muriendo. La mayoría sufrió los efectos de la desorientación y la imposibilidad de mantener la rutina, con el día a día de los tratamientos de estimulación. Los enfermos en una fase moderada son los que peor lo han pasado, porque no entendían por qué no podían salir a la calle o no veían a la familia. “Tuvimos llamadas durísimas”, recuerda Lerín.

La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurológico progresivo caracterizado por la pérdida de la memoria, de la percepción y del sentido de la orientación, que se produce habitualmente cuando las personas llegan a la vejez. No tiene por ahora curación y con el incremento de la esperanza de vida, sobre todo en las sociedades desarrolladas, la enfermedad se disparará en las próximas décadas.

 

Las familias reivindican más recursos públicos para las terapias de estimulación cognitiva y los tratamientos no farmacológicos. Las asociaciones creadas por todo el territorio por iniciativa de los familiares intentan como pueden llenar el vacío de las administraciones públicas. Es el caso de la Asociación de Alzheimer Reus y Baix Camp (1998), que dirige la gestión terapéutica del nuevo centro de día abierto hace un año en Reus gracias a la iniciativa de una entidad privada (Fundación Rosa María Vivar). Durante mucho tiempo batallaron para tener un lugar bien dotado para poder atender mejor a sus enfermos, además de socializarse. Viven un sueño.

“Hasta que no se pueda curar la enfermedad tenemos que luchar para facilitar las terapias no farmacológicas a un colectivo tan vulnerable. Se necesita más personal formado; en algún momento nos tendremos que sentar para hablar de que los centros de día se crearon en los años 80 para cuidar a las personas, pero ahora estamos cuidando a personas que están enfermas”, añade Lerín, autora de varios libros sobre este trastorno que afecta el cerebro.

Mientras no exista una curación, a la espera de los resultados de los múltiples proyectos de investigación puestos en marcha en el mundo, mejorar la calidad de vida de los enfermos es el gran objetivo de las familias y los terapeutas.

“Queremos vivir lo mejor posible, no hemos perdido el buen humor, aunque hay días muy duros”, dice Josep Pere, mientras acaricia la mano de Maite, que ha perdido visión y solo puede comer triturados. Aunque no lo explica, dejó de trabajar para cuidar de su mujer.

A Josep Pere Aragonés (75 años), le diagnosticaron la enfermedad hace dos años. Fue su mujer quien vio que algo extraño pasaba. “‘Patinas’, me decía. Tú siempre eres el último en darte cuenta”, admite. Viajó por el mundo y administró empresas. “Gadafi me regaló un Rolex porque le monté una fábrica”, recuerda. “Son vivencias que no puedes perder, te han marcado la vida”, reflexiona. Acude dos días al centro de día para realizar terapia de estimulación cognitiva. “El futuro no me preocupa, no me acabaran las ganas de vivir”, destaca. En su caso la detección ha sido precoz. Se encuentra en una fase muy inicial de la enfermedad.

La comunidad científica y las autoridades sanitarias inciden en la importancia de mejorar la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer y empezar cuanto antes a estimular el cerebro de las personas diagnosticadas. “La terapia cuanto antes se empieza, mejor; ayuda a mantener la calidad de vida. Faltan centros de día específicos para pacientes de alzheimer”, reivindica Margarita Oliva, hija de una enferma muy avanzada, Rosa María Vivar, y presidenta de la Fundación.

 

Los talleres de memoria, como el que hay en este centro de Reus, son una buena herramienta para la detección rápida de los primeros indicios, incluso antes de la posible aparición de la enfermedad. Habrá que incidir mucho en la prevención.

Con el incremento exponencial previsto por todos los expertos de la enfermedad de Alzheimer en todo el mundo, si no se descubre una curación y sigue subiendo la esperanza de vida, habrá que replantearse el papel de los sistemas de atención sanitaria pública a este trastorno. En todo el mundo hay 46,8 millones de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.

 

Los enfermos de Alzheimer se duplicarán

El futuro es preocupante. En 2030 se estima que serán 74,7 millones de personas enfermas con este trastorno neurodegenerativo. Como destaca Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, en un artículo para La Vanguardia , “el alzheimer y las demencias son una pandemia estructural, sin curación, y con la esperanza de vida en aumento, en 2050 el número de casos podría duplicarse”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en el 2050 la población de más de 60 años habrá pasado de los 900 millones a los 2.000 millones de personas. Si se mantiene la prevalencia y no hay curación, en tres décadas habrá 130 millones de personas con demencia en el mundo.

La pandemia no solo ha sido negativa para la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y sus familias, con un empeoramiento de su estado. La Covid-19 también podría provocar un incremento de las personas con este trastorno neurológico. Habrá que investigar en profundidad la relación entre el coronavirus y el desarrollo de la enfermedad.

 

Más de 900.000 españoles están afectados en la actualidad de demencia. El alzheimer supone el 60-70% de los casos de demencia diagnosticados. La enfermedad tiene un enorme impacto en la sociedad, como se ha evidenciado durante la pandemia pero de forma silenciosa en el día a día de tantas familias. Dos de cada tres españoles tienen o han tenido en su entorno a una persona con alzheimer. Se calcula que cuidar a un enfermo implica unos gastos anuales de 30.000 euros.

Donde no lleguen las administraciones será clave también el papel de iniciativas privadas. La generosidad y convicción de la familia de Rosa María Vivar, también enferma de Alzheimer, ha puesto a andar este centro de Reus, pionero, diseñado sin pasillos –uno de los miedos de los enfermos, por la desorientación y angustia de no saber hacia dónde se va– en solo 18 meses, con algunas de las técnicas de estimulación cognitiva más avanzadas del mundo. Hay 30 profesionales entre psicólogos, neuropsicólogos, enfermeros o fisioterapeutas, entre otros especialistas. Se trata de una terapia de estimulación que trabaja todas las emociones primaras y las 42 emociones positivas que tiene el ser humano. Busca, sobre todo, incidir en la calidad de vida a través de tratamientos no farmacológicos.

 

 

Esteve Giralt, Reus.

Font : https://www.lavanguardia.com/vivo/psicologia/20200921/483550401082/alzheimer-terapia-estimulacion-cognitiva.html