El propósito de la iniciativa EPAD es prevenir la aparición de la enfermedad en personas que presentan indicios de estarla desarrollando (como pueden ser los valores de los biomarcadores identificados en pruebas específicas) y que no presentan síntomas o que éstos son muy leves.
Para hacerlo, el EPAD está desarrollando una plataforma que utiliza la información existente de cohortes, registros de pacientes u otros estudios europeos en los que se haya identificado potenciales participantes de riesgo, como el estudio Alfa de la Fundación Pasqual Maragall. La finalidad es testar fármacos que actúen contra los estadios iniciales de la enfermedad y eviten o retrasen la aparición de los síntomas.
El proyecto EPAD, en el que participan 36 centros de investigación, universidades, laboratorios europeos y asociaciones de enfermos, está configurando un registro de 24.000 personas y una cohorte con 6.000 voluntarios participantes. Estos voluntarios realizan pruebas cognitivas, genéticas, de resonancia magnética y una punción lumbar. De éstos, se seleccionarán 1.500 que participarán en los ensayos clínicos de fármacos para la prevención de la enfermedad. Actualmente, ya se están incorporando a la cohorte europea los primeros voluntarios, que provienen del estudio Prevent de Edimburgo y del estudio Alfa de Barcelona.
Según el doctor José Luis Molinuevo, impulsor y colíder de EPAD y director científico del Barcelonaßeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, “EPAD es una oportunidad única para ofrecer a personas sanas con riesgo a desarrollar alzhéimer la posibilidad de acceder al ensayo clínico más innovador diseñado para la prevención de esta enfermedad”.
Los voluntarios que se están empezando a incorporar a la cohorte europea son personas sanas que representan todo el espectro del riesgo de desarrollar la enfermedad en el futuro. La comunicación de este riesgo es un aspecto muy delicado y, por este motivo, desde el grupo de trabajo de bioética del EPAD se ha llevado a cabo el estudio internacional “Estrategias de comunicación del riesgo a padecer la enfermedad de Alzheimer”.
La Fundación Pasqual Maragall ha participado en la puesta en marcha de este estudio con el fin de establecer un conjunto de recomendaciones y buenas prácticas. El estudio se ha realizado a partir de paneles de debate con grupos de interés delReino Unido, España y dentro del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia de Alzheimer Europe.
Los resultados de esta investigación, que actualmente está a punto de finalizarse, permitirán saber las actitudes, implicaciones e inquietudes de los posibles afectados ante el conocimiento de padecer este riesgo, para decidir qué información hay que comunicar y cuáles son las condiciones más óptimas para hacerlo.
Sendasenior.com
