El propòsit de la iniciativa EPAD és prevenir l’aparició de la malaltia en persones que presenten indicis de estar-la desenvolupant (com poden ser els valors dels biomarcadors identificats en proves específiques) i que no presenten símptomes o que aquests són molt lleus.
Per fer-ho, l’EPAD està desenvolupant una plataforma que utilitza la informació existent de cohorts, registres de pacients o altres estudis europeus en què s’hagi identificat potencials participants de risc, com l’estudi Alfa de la Fundació Pasqual Maragall. La finalitat és testar fàrmacs que actuïn contra els estadis inicials de la malaltia i evitin o retardin l’aparició dels símptomes.
El projecte EPAD, en què participen 36 centres de recerca, universitats, laboratoris europeus i associacions de malalts, està configurant un registre de 24.000 persones i una cohort amb 6.000 voluntaris participants. Aquests voluntaris realitzen proves cognitives, genètiques, de ressonància magnètica i una punció lumbar. D’aquests, es seleccionaran 1.500 que participaran en els assajos clínics de fàrmacs per a la prevenció de la malaltia. Actualment, ja s’estan incorporant a la cohort europea els primers voluntaris, que provenen de l’estudi Prevent d’Edimburg i de l’estudi Alfa de Barcelona.
Segons el doctor José Luis Molinuevo, impulsor i colíder de EPAD i director científic del barcelonaßeta Brain Research Center de la Fundació Pasqual Maragall, “EPAD és una oportunitat única per oferir a persones sanes amb risc a desenvolupar Alzheimer la possibilitat d’accedir a l’assaig clínic més innovador dissenyat per a la prevenció d’aquesta malaltia “.
Els voluntaris que s’estan començant a incorporar a la cohort europea són persones sanes que representen tot l’espectre del risc de desenvolupar la malaltia en el futur. La comunicació d’aquest risc és un aspecte molt delicat i, per aquest motiu, des del grup de treball de bioètica de l’EPAD s’ha dut a terme l’estudi internacional “Estratègies de comunicació del risc a patir la malaltia d’Alzheimer”.
La Fundació Pasqual Maragall ha participat en la posada en marxa d’aquest estudi per tal d’establir un conjunt de recomanacions i bones pràctiques. L’estudi s’ha realitzat a partir de panells de debat amb grups d’interès delReino Unit, Espanya i dins del Grup de Treball Europeu de Persones amb Demència d’Alzheimer Europe.
Els resultats d’aquesta investigació, que actualment està a punt de finalitzar-se, permetran saber les actituds, implicacions i inquietuds dels possibles afectats davant el coneixement de patir aquest risc, per decidir quina informació cal comunicar i quines són les condicions més òptimes per a fer-ho .
Sendasenior.com
