Introducción
La situación actual de coronavirus (Covidien-19), que ahora ha llegado a una escala de pandemia, afecta diferentes millones de personas en Europa y más allá de diferentes maneras. Actualmente se recomienda o se aplica el distanciamiento físico (a menudo conocido como «distanciamiento social») en la mayoría de países, y algunas ciudades, regiones y países están bloqueados.
En esta declaración, Alzheimer Europe analiza algunas de las cuestiones y retos clave que tienen las personas con demencia, los cuidadores informales y los profesionales de la salud y la atención social y proporciona algunas recomendaciones. Muchas personas con demencia son de edad avanzada y, por tanto, tienen un mayor riesgo de verse afectadas por este virus, pero no todas las personas con demencia son ancianas y el virus afecta a personas de todas las edades. No se cree que por tener demencia aumente el riesgo de contraer Covidien-19, pero para las personas con demencia es más difícil adoptar o cumplir varias medidas de protección (por ejemplo, relacionadas con el lavado de manos, la tos, el alejamiento, el aislamiento y el bloqueo) y obtener ayuda durante este difícil momento. Por lo tanto, es importante estar muy vigilantes durante la pandemia para proteger su bienestar, seguridad y derechos y asegurar que ellos y sus cuidadores tengan el apoyo que necesitan.
Retos para personas con demencia durante la pandemia Covidien-19
La pandemia Covidien-19, y los retos que supone, conlleva que las personas con demencia pueden encontrar trastornadas sus rutinas normales, una falta de estimulación cognitiva, y que se sientan solas y ansiosas o tengan miedo de ser abandonadas y tiendan a la depresión.
Algunas personas con demencia, sobre todo en las primeras etapas, podrían afrontar la situación relativamente bien y quizás podrían aportar un feedback valioso a las asociaciones y proveedores de servicios de Alzheimer y sensibilizar sobre algunos de los posibles retos para las personas con demencia durante la pandemia .
Otros pueden experimentar un deterioro de su condición, alteraciones del sueño, un cambio de conducta, un desamparo propio y una institucionalización prematura. Incluso las personas con una demencia más avanzada, que no entienden plenamente la situación actual, pueden verse afectadas por la pérdida de apoyo e intuyen el estrés y el trastorno emocional causado por Covidien-19 a través de la gente que le rodea y los medios de comunicación.
Es posible que tengan dificultades para entender la tensión, el ambiente (en casa o en la atención residencial), el distanciamiento y el uso de ropa de protección (dificultando el reconocimiento de los proveedores de servicios), lo que les hace sentir atrapados , abandonados, confusos o asustados.
A medida que los centros de atención diurna cierran y los servicios de atención domiciliaria y las visitas de amigos y familiares se reducen o también se detienen, las necesidades de las personas con demencia pueden no ser detectadas o quedar sin atender adecuadamente.
Muchos profesionales sanitarios y de atención social, así como personal de apoyo esencial con contacto directo con pacientes y clientes, necesitan aislarse, ya sea como medida de precaución o porque tienen el virus. Se trata de un enfoque legítimo y responsable de la amenaza de Covidien-19, pero conlleva una escasez de personal y una interrupción continuada del cuidado y el apoyo que necesitan las personas con demencia.
Hay algunas medidas sencillas que las personas pueden adoptar para protegerse de Covidien-19. Sin embargo, las personas con demencia pueden ponerse, a sí mismas y otros, en riesgo de infección si no entienden, gestionan o recuerdan cumplir estas medidas (ligadas al lavado de manos, la tos y no tocarse la cara, manteniendo una distancia respecto a las otras y, si se recomienda, llevando máscara). En algunos países, el no respetar algunas restricciones puede provocar multas y otras sanciones.
El distanciamiento, acompañado de pérdidas de apoyo, falta de estructura y la incertidumbre sobre la duración de las medidas puede dificultar la capacidad de apoyo de las personas con demencia y, según su condición, continuar viviendo de manera independiente. Las personas que conviven con otras personas pueden beneficiarse de un apoyo continuado, tanto práctico como emocional, pero algunos pueden tener responsabilidades de cuidado por sí mismas (por ejemplo, para hijos, pareja e incluso padres). Además, los largos períodos de tiempo juntos, sin apoyo externo, pueden ser difíciles para todos los afectados.
Retos para cuidadores informales durante la pandemia Covidien-19
Los familiares, compañeros y amigos cercanos que proporcionan atención y apoyo informal a las personas con demencia pueden encontrarse retos durante la pandemia (por ejemplo, vinculados a una interrupción de las rutinas normales, pérdida de soporte y servicios, responsabilidades adicionales de cuidado y preocupaciones sobre su capacidad de salir adelante). Algunos pueden haber decidido cancelar el apoyo que tenían en un intento de reducir el riesgo de infección. Cuando los cuidadores informales conviven con la persona con demencia, incrementando el tiempo que coparte juntos en un espacio más o menos limitado, la falta de apoyo y la preocupación para afrontar todo ello puede provocar tensión, síndrome del cuidador remate, e incluso, abusos. Los familiares y amigos que se encuentran a distancia pueden tener menos oportunidades de verificar cómo se desarrolla la persona con demencia durante la pandemia y de notar cambios en su capacidad de mantenerse o su necesidad de apoyo.
Hay varios medios de apoyo a las cuidadoras informales (y / o directamente para personas con demencia), pero algunas de estas son problemáticas durante la pandemia. Pueden, por ejemplo, confiar en personas (que quizás no se dan cuenta que tienen el virus) que entran en casa de la persona, el uso de Internet o en personas extrañas de confianza. Muchos cuidadores simplemente no son conscientes del apoyo que aún hay disponible o no piensan que tienen derecho. Muchas son personas mayores que no tienen acceso a Internet o no se encuentran cómodos en usarlo. Las dificultades con el idioma, la alfabetización y la comprensión, la falta de confianza, los requisitos culturales y religiosos y los problemas financieros pueden provocar que algunos cuidadores (y personas con demencia mismo) no reciban información sobre el apoyo pandémico disponible o no sientan que el apoyo que se ofrece es adecuado o corresponde a sus necesidades.
Los cuidadores informales también pueden notar dificultades con el del distanciamiento y el aislamiento, no sólo en cuanto a la prestación de atención y apoyo, sino también en relación con su propia vida y su bienestar. Puede carecer apoyo emocional y práctico y tener preocupaciones sobre su capacidad para cuidar de la persona con demencia, sobre todo cuando ciertos servicios han sido prestados previamente por cuidadores profesionales (por ejemplo, baño, cuidado personal y asistencia con aseos). Los cuidadores mayores de edad y que tienen sus propias particularidades de salud pueden encontrar especialmente difícil cumplir sus responsabilidades de cuidado por su necesidad de aislarse y los servicios limitados disponibles durante la pandemia. La falta de oportunidades de respiro e incertidumbre sobre la duración de las restricciones puede ser especialmente difícil.
Retos para los profesionales de la salud y de la atención social durante la pandemia Covidien-19
Muchos profesionales sanitarios y de atención social se esfuerzan en proporcionar un tratamiento, apoyo y atención adecuados y oportunos a personas con demencia y cuidadores informales a pesar de los temores por su propia seguridad y la de sus familias y aumento de las cargas de trabajo derivadas de la reducción de los niveles de personal. En muchos países, la ropa de protección es escasa o inadecuada, incluso en establecimientos gubernamentales, y la situación para las empresas de atención privada a menudo es aún peor.
La demencia suele ir acompañada de dificultades con el lenguaje y la comunicación. Los familiares y amigos íntimos contribuyen a mantener el bienestar psicológico y emocional de las personas con demencia. A menudo también tienen un papel importante en la ayuda a los residentes a la hora de comunicar sus necesidades, preocupaciones y preferencias al personal. El confinamiento y las medidas de distanciamiento ahora lo dificultan, si no lo hacen imposible. Las personas con demencia en casas y centros hospitalarios, que dependen de sus cuidadores para la toma de decisiones compartidas o con soporte, son por tanto especialmente vulnerables cuando las visitas son restringidas. Este también puede ser el caso de los representantes legales. Los procedimientos de alta de los hospitales pueden ser más problemáticos, ya que muchos cuidadores informales son ellos mismos en grupos de riesgo y los pacientes pueden tener necesidades adicionales de atención
La restricción a los visitantes y el miedo y la ansiedad en torno a Covidien-19 pueden dificultar el mantenimiento de la moral de sus residentes, pacientes y clientes con demencia. Esto puede aumentar el riesgo de soledad, aburrimiento y depresión y conllevar un comportamiento difícil de gestionar. Las oportunidades para aislar las personas con demencia en casas de atención residencial sospechosas de tener Covidien-19 deben ser muy limitadas o descartadas. El personal puede tener preocupacionsreticències sobre las personas que puedan infectar a otros residentes y / o ellos mismos (lo que conllevará más escasez de personal todavía). En algunos países, este dilema se acentúa además por la falta de pruebas de la enfermedad para personas en casas de atención residencial y personal.
Traduccció de l’anglès al català: Xavi Rull
Fuente: https://www.alzheimer-europe.org/Policy/Our-opinion-on/Wellbeing-of-people-with-dementia-during-COVID-19-pandemic
