Era uno de los momentos más esperados del día, y sus protagonistas no solo no defraudaron, sino que consiguieron poner en pie a todo un auditorio con sus testimonios, cargados de emoción y de verdad. El congreso Carta Donostia por los derechos de las personas mayores organizado por Aubixa Fundazioa que se celebró este viernes en el Kursaal dio voz a aquellos que pocas veces la tienen: las personas con alzhéimer. Tres ciudadanos vascos que padecen la enfermedad se subieron al escenario para contar en primera persona en qué medida les afecta, qué sentimientos les produce y cómo afrontan el futuro.
No es fácil encontrar personas que hablen tan abiertamente de su enfermedad. Arantxa Gurmendi, Conchi Arnedillo y Juan Miguel Unanue, al que todo el mundo conoce como ‘Pintxi’, siempre han sido conscientes de que tienen alzhéimer y nunca lo han ocultado ni a su entorno ni al resto de la sociedad. Tampoco lo hicieron en el Kursaal frente a centenares de personas, en una tertulia moderada por la periodista de EL DIARIO VASCO Lourdes Pérez. Un gesto de valentía al que ellos quisieron quitar importancia.
«Si tienes una enfermedad, tienes que saberlo, para poder trabajar en todo lo posible para ponerle remedio», señaló ‘Pintxi’, que además aseguró que le «cabrea mucho» que la gente se avergüence al reconocer que tiene alzhéimer. «Yo no tengo ni vergüenza, ni miedo», aseguró. Tampoco lo tiene Conchi, quien le quita importancia a su enfermedad. «Somos viejos y tenemos que tener algo. Yo veo a otros que no se pueden mover y con lo que me gusta a mí andar y los paseos digo, ‘quita, prefiero el alzhéimer’». Arantxa asegura que ella tampoco teme a la enfermedad, «pero sí me produce rabia».
La pena de ‘Hortentsi’
Rabia por no poder hacer todo aquello que les hace disfrutar. Para Arantxa Gurmendi, actriz donostiarra que conquistó a muchos vascos por su papel de ‘Hortentsi’ en la serie televisiva Goenkale, las pasiones de su vida han sido el teatro y la música. «Ahora soy una persona dependiente y ya no tengo la misma facilidad para hacer cosas que tenía antes. Te das cuenta de que la vida que te gustaba llevar ya no puede ser. Y eso es lo que me da rabia y pena», relataba. Alejada del teatro por la enfermedad, que le fue diagnosticada hace seis años, afirma que ella sigue «haciendo el payaso» siempre que puede, y se quita el gusanillo musical asistiendo a algunos conciertos. «Cuando estoy triste o enfadada enciendo el equipo de música y se me quitan todas las penas». Además, de vez en cuando lee la autobiografía que ella misma escribió hace unos años, «y me ayuda a recordar todo lo que he hecho en mi vida».
Lo que más le duele a ‘Pintxi’ es estar alejado del volante de su camión. Una serie de lesiones en el codo y la columna alejaron a este transportista vizcaíno de las carreteras, lo que le provocó una profunda depresión. «No quería levantarse de la cama. Lo pasó muy mal», cuenta su mujer, Guada. Tras pasar por el psiquiatra, este denotó síntomas propios de un principio de alzhéimer, que se le acabó diagnosticando cuando tenía 52 años. Este viernes, una década después, aseguraba que nada le haría más feliz que conducir, «aunque sea un coche».
La enfermedad le afecta especialmente «cuando se encienden las farolas. En ese momento me pierdo y no sé llegar a casa». Menos mal que le dice a su perro ‘etxera’ y este le lleva sin problemas. ‘Pintxi’ sufre además de periodos de amnesia, en los que durante más de un mes no recuerda nada ni a nadie. «Pero no me angustia», afirmó.
Sonrisas y lágrimas
Los testimonios de Conchi, Arantxa y ‘Pintxi’ estuvieron cargados de emoción, pero también arrancaron las risas del público con sus anécdotas. «Una vez me perdí y me vino la Ertzaintza a buscar. No sé como me conocieron, pero me metieron en el coche y me llevaron a casa», contaba ‘Pintxi’ entre risas. Su mujer explicó que cuenta con un GPS que le localiza en caso de que se pierda. Conchi aseguró que no tiene miedo a perderse, «porque como soy una viejecita me acerco a cualquier joven y enseguida me hacen caso y me acompañan». «¿Sabes lo que hago yo? ¡Me hago la turista!», le contestó Arantxa, provocando las carcajadas y el aplauso del público.
Conchi es de Donostia, pero ha vivido en Inglaterra, Francia y Alemania. Una mujer luchadora, algo rebelde y adelantada a su tiempo, que desde hace tres años convive con el alzhéimer. Su truco es apuntarlo todo. «Hoy no me acordaba de que tenía que venir aquí pero lo tenía escrito en un papel», aseguró. «Sé lo que tengo, y sé lo que debo hacer para convivir con ello. El alzhéimer borra la memoria, pero no la inteligencia», reivindicó. A pesar de todo sigue viviendo sola y dando largos paseos por las zonas de la ciudad que mejor conoce.
El alzhéimer es, tal y como describió Arantxa, «una lotería que le puede tocar a cualquiera». Esta vez les ha tocado a ellos, y con sus experiencias recordaron que siguen siendo personas con deseos, inquietudes, y sobre todo, con derechos.
AIENDE S. JIMÉNEZ, www.eldiariovasco.com