La AFA Baix Llobregat lleva a cabo actividades de representación, apoyo y acogida de personas con Alzheimer con el objetivo de ayudar y defender los intereses y derechos de la gente enferma y de sus familias. La entidad organiza actos de difusión y sensibilización para dar visibilidad a la enfermedad neurodegenerativa y aportar herramientas a la sociedad para que entienda este diagnóstico.
Mª Rosa Giner, presidenta de la AFA Baix Llobregat, y Mercè Rull, vocal y psicóloga en la asociación, nos cuentan cómo han vivido desde sus centros la crisis sanitaria derivada de la Covidien-19.
¿Cuáles son sus objetivos como entidad en el Baix Llobregat?
Mª Rosa Giner: Cuando empezamos nadie sabía de qué trataba el Alzheimer. A partir de ese momento, nuestros objetivos han sido ayudar a las familias, velar por los enfermos y dar a conocer la enfermedad y las necesidades que hay en las autoridades y en la sociedad. Hoy en día nuestro objetivo es el mismo.
Desde las primeras medidas establecidas por el estado de alarma, estas personas han sido afectadas?
Mercè Rull: Han sido las grandes afectadas y las grandes olvidadas. Han sido aisladas en casa, con lo cual ha aumentado su deterioro, ha afectado la relación social y la rutina. No entendían por qué pasaba esto y no podían ir al centro de día o en los talleres. Han hecho un descenso importante. Las familias han tenido una sobre carga y muchos no podían más. También ha habido más malos tratos para que el enfermo se ponía agresivo o se producía alguna situación complicada.
Y con las residencias fue muy caótico, los dejaron sin EPI, porque como dependía de servicios sociales y no de salud, nadie recordó que las residencias no tienen médicos. Los cogió de sorpresa. Ha habido residencias que han sufrido mucho y demonizarlo las o culpabilizarlas no ha estado bien.
Cómo ha afectado la Covidien-19 al Alzheimer?
MRG. Nuestros enfermos no pueden estar encerrados en casa. Para ellos los centros de día son una mejora de su estado o una ayuda para mantenerlo, son vitales.
MR. Los centros de día no se pueden cerrar sin más. Estimulan a la persona para que la enfermedad vaya lo más lentamente posible y es una descarga familiar. Cerrarlo, al igual que los talleres de memoria, ha sido problemático. Cerrar el seguimiento médico también ha sido un problema. Nosotros tuvimos que hacer certificados a familias para que el momento más duro del aislamiento pudieran dar una vuelta, porque no pueden tener el enfermo en casa cerrado.
Qué acción deberían haber hecho las administraciones para contrarrestar esta situación? Considerando que la Ley de Dependencia es responsabilidad pública.
MRG. Primero, tener en cuenta estos enfermos. Han puesto a las residencias y los ancianos todos en un paquete, se deberían haber interesado para llegar a un acuerdo con las asociaciones para llevar a cabo una ayuda más viable para familias y enfermos. Una de las frases que dijo un familiar y que da a entender lo que hay es «prefiero que muera de Covidien-19 que no de tristeza». Da una idea de lo que han pasado los enfermos.
MR. Al principio todo fue nuevo, nadie sabía cómo actuar, no es fácil decir lo que tenían que haber hecho porque se hizo lo que era necesario, cerrar todos. Tardaron demasiado en dejar abrir los centros de día, porque esperaron en verano cuando se podría haber hecho perfectamente en junio con las mismas medidas que ahora.
Como ha afectado y afecta el aislamiento?
MR. Los desorienta muchísimo, aumenta los trastornos de conducta, afecta la relación con el resto, no saben qué hacer en las primeras etapas en un momento en que son plenamente conscientes y capaces de hacer actividades. En últimas etapas es una sobrecarga por el cuidador.
Y estas consecuencias son irreversibles.
MRG. Lo que pierden ya no lo recuperan.
MR. Gente que vive sola y está en primeras etapas nos llama cada semana para ver si empezamos porque están en un momento en que saben que tienen que hacer algo. Ver que no les puedes ofrecer nada más que estimulación a domicilio o servicio en línea es muy limitado. No todo el mundo tiene las herramientas para conectarse en línea, pero sí que nos funciona por los cuidadores.
Nosotros tenemos muy presente las medidas de seguridad tales como mascarilla, lavado de manos … Pero como lo viven ellos y ellas?
MRG. Bastante bien, pero depende de la fase en la que están. Son conscientes de que existe la enfermedad y que deben protegerse. Antes estaban unos junto a otros y ahora mantienen las distancias. Parece que la comunicación ya no es tan fluida.
MR. Lo que menos llevan es la distancia social. Les cuesta más porque enseguida tocan, se acercan … Uno de los problemas es como el terapeuta expresa unas determinadas emociones y cuesta mucho llegar a ellos con la mascarilla. Es una dificultad añadida.
La asociación se dedica a hacer actos de difusión y sensibilización, le está afectando la crisis económica y social derivada de la crisis sanitaria?
MR. Ahora hay actividades que no hacemos, como la musicoterapia o la terapia con perros. Tenemos tres centros de día en Cornellà, en El Prat y en Molins, y un espacio en Sant Boi donde hacemos estimulación física, cognitiva y socialización. Hacemos fisioterapia, apraxias, manualidades, repostería, grupos de apoyo a las familias, ayudas técnicas, servicio jurídico … Pero ahora con la situación hacemos servicios a domicilio.
MRG. Todo lo que hacíamos antes, que era lúdico o para recaudar fondos para la entidad, como festivales o el desfile de moda, este año no lo hemos podido realizar. Son actos donde venía mucha gente del pueblo, así que nos ha afectado pero nos sentimos contentos por el apoyo. Cuando hacíamos el 25 aniversario hicimos un espectáculo muy emotivo. Ellos estaban en las bambalinas y estaban nerviosos, decían «ha venido el alcalde a vernos!». Quizá después no se acuerdan, pero lo han vivido y han disfrutado.
Más allá de la persona afectada, también es una enfermedad que tiene un gran impacto en su entorno. ¿Qué consejos darías a una familia que tiene un miembro diagnosticado con Alzheimer?
MRG. Sobre todo que vengan a la asociación, que se informen y traten de cuidarse a ellos. Hacemos cursos que sepan cómo cuidar al enfermo, que deben tener en cuenta y hacemos un apoyo psicológico de cara a tranquilizar a las familias.
Hablando de sensibilización o concienciación, considera que la sociedad es bastante conocedora de las consecuencias de esta enfermedad?
MRG. Hasta que no tienen el problema encima … La mayoría piensa que esto ocurre en el resto, que a mí no me tocará. Hay mucha gente que lo entiende y es solidaria, pero cuesta un poco. Hay personas que lo ocultan, que saben que hay un problema pero venden cuando el enfermo ya está muy avanzado y hay poco que hacer. La gente debería saber que desde el primer momento se debe hacer un tratamiento para que no se deteriore tan rápidamente.
MR. O cuando dicen que está en primeras fases y que no tiene que ir a un centro. No es así, es justamente en ese momento cuando tienen que hacer esto. No se acaba de entender el centro de día o la estimulación. Muchos viven solos y llega un momento en que no pueden continuar así. Y luego está el tema del dinero, no tienen en cuenta que ello se debe destinar un dinero.
¿Qué herramientas o proyectos deben llevarse a cabo para cambiar esta mentalidad?
MRG. Sobre todo la información y que se implique la parte social y administración para dar a conocer más a fondo la enfermedad y lo que deben hacer los familiares. Deberíamos tener un debate profundo.
MR. Hacer difusión. Ha sido el Día del Cáncer de Mama y ha hecho mucha difusión desde los ayuntamientos. Fue el día del Alzheimer y sólo hubo un ayuntamiento que metió la fachada de color verde. Llegas a pensar que no tiene la misma importancia porque son colectivos diferentes, uno ancianos y otro de personas más jóvenes o mujeres. No hablamos de veinte años atrás, hablamos de una enfermedad que ya sabemos cuál es. Todo el mundo conoce a Maragall.
MRG. No hay ricos ni pobres con esta enfermedad. Le toca al que le toca. Ni la prensa de estos meses ha hecho referencia a los enfermos de Alzheimer. Muchas cartas al lector lo reclamaban pero no hay artículos que lo defiendan.
Las enfermedades mentales, en este caso especialmente el Alzheimer, tienen suficiente peso en la agenda política de partidos y gobiernos?
MRG. Si te llamas Maragall sí, pero si eres uno más como son nuestros centros no. Hay políticos que tienen familiares afectados y ninguno de ellos hace el gesto de ayudarnos más. No estamos suficientemente valorados y en muchos casos poco ayudados. Hay ayuntamientos que nos reconocen y nos valoran con subvenciones, pero hay otras que nos conocen, tenemos relación, pero no nos ayudan económicamente. Esto hace mal, porque nosotros necesitamos sacar adelante la asociación.
MR. Están más preocupados por el tema de investigación que no por lo que conlleva los centros de día. Es una enfermedad que cada vez afecta a gente más joven y se pueden hacer muchas cosas, como mejorar su calidad de vida. La Ley de la Dependencia y las valoraciones tardan mucho. Cuando ya pasas a valorar a la persona está en una estancia en la que ya no estaba como cuando lo pedía. Y con la situación actual todo va más lento.
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