Mercè Boada (1948, Barcelona), és fundadora i directora mèdica de Fundació ACE, una entitat sense ànim de lucre al servei de les persones que pateixen l’Alzheimer o altres demències i dels seus cuidadors. Des de l’any 1995 aquesta entitat treballa en els camps del diagnòstic, tractament, recerca, formació i sensibilització d’aquest tipus de malalties.
Des dels inicis, la persona ha estat i és el centre de la seva activitat i així ha construït, juntament amb Lluís Tárraga el model d’atenció de Fundació ACE centrat en la persona. La Dra. Boada va rebre la Creu de Sant Jordi el 2016 per la seva dedicació durant dècades a la recerca i el tractament de les demències, especialment de l’Alzheimer. Avui, amb motiu de la publicació del Butlletí commemoratiu dels 25 anys de l’AFA Baix llobregat i el Dia Mundial de l’Alzhèimer 2019, ens acull amb l’amabilitat que la caracteritza per respondre les preguntes que li plantegem amb l’objectiu d’acostar-nos l’actualitat de la malaltia.
-És fàcil explicar l’Alzheimer? Què és?
Doncs sí que ho és. Imagini el desenvolupament d’un nadó per créixer. Com ha d’aprendre a menjar coses sòlides, a caminar, a controlar l’esfínter, a parlar, a entendre… Ara imagini aquest procés al revés en una persona adulta. Això és l’Alzheimer. Una persona que aprèn a fer totes aquestes coses però que les va desaprenent de mica en mica.
Ara li explico tècnicament: l’Alzheimer és una malaltia progressiva i irreversible que es caracteritza per l’aparició lenta dels seus símptomes. Les persones afectades tenen una pèrdua de memòria gradual i altres alteracions que afecten el caràcter, la conducta, el llenguatge, el càlcul, l’atenció i l’orientació en l’espai i el temps. Això passa perquè en el seu cervell, s’acumula una “proteïna” de forma anòmala, una proteïna que es diu amiloide.
Aquestes acumulacions són la marca, la signatura biològica de l’Alzheimer.
– Tot és culpa de la beta amiloide i la tau? Hi ha estudis que qüestionen centrar-hi la teràpia contra l’Alzheimer.
Han estat les teories predominants en la recerca els últims anys i han estat l’objecte d’estudi principal sense l’èxit esperat. Ara comencem a tenir pistes que podrien conduir i de fet, ja condueixen a l’estudi de noves vies.
A Fundació ACE, tot i que continuem fent recerca sobre amiloide i tau, també hem començat estudis en altres direccions com per exemple, la recerca genètica.
Tenim el projecte ADAPTED, un projecte que finança Europa sobre el gen APOE, que és un gen present en més de la meitat dels casos d’Alzheimer. I també portem, des del 2016 el projecte GR@ACE, que el que vol és descobrir gens nous relacionats amb la malaltia i que és un dels més grans del món de genètica.
– Recentment, hem llegit notícies que parlen sobre descobriments que poden ajudar a diagnosticar l’Alzheimer anys abans mitjançant una simple anàlisi de sang. Vostès donen prioritat a la detecció primerenca de la malaltia?
Sense cap mena de dubte. la detecció precoç de l’Alzheimer ha estat i continua sent una de les grans prioritats de la nostra Fundació. Detectar el deteriorament cognitiu en fases molt inicials ens dona un marge important. Principalment, perquè ens permet alentir el procés de la malaltia per mantenir l’autonomia de la persona el màxim temps possible.
Des de fa anys participem en estudis sobre detecció precoç en sang amb Araclon Biotech – Grifols, amb resultats molt engrescadors.
Però no ens hem aturat amb la sang: portem des de l’any 2008 oferint revisions totalment gratuïtes de la memòria a persones majors de 50 anys a través de les nostres Jornades de Portes Obertes.
Aquestes Jornades són tests de preguntes breus per conèixer el rendiment cognitiu i les administren els neuropsicòlegs de Fundació ACE. No fan mal, duren mitja hora i estan validades internacionalment per a la detecció precoç.
A més d’aquestes Jornades, també participem en un bon nombre de projectes de recerca en biomarcadors que són aquells indicadors clau que ens ajuden a fer un bon diagnòstic de la demència en fases lleus.
Així mateix, també liderem el projecte europeu MOPEAD (de l’anglès, Models of Patient Engagement for Alzheimer’s Disease), destinat a investigar quins són els millors mecanismes per a promoure la participació activa de la ciutadania en el diagnòstic primerenc de l’Alzheimer. És, actualment, l’únic projecte que l’IMI (la Comissió Europea) finança sobre mecanismes de participació de la ciutadania en el diagnòstic.
– Poder diagnosticar l’Alzheimer fins amb 30 anys d’antelació vol dir que l’Alzheimer comença a actuar molt abans del que ens pensem. Com i quan comença tot?
Malgrat que el seu origen està sempre en el punt de mira dels investigadors, sabem que l’Alzheimer no es pot atribuir només a una sola causa. En l’àmbit mèdic es tracta d’una malaltia molt complexa, ja que hi intervenen múltiples factors que interactuen entre ells.
Tot sembla apuntar que hi ha gens del nostre ADN que associats a factors ambientals, tòxics o d’estil de vida, poden contribuir en el desenvolupament de l’Alzheimer, sobretot a partir dels 65 anys.
-Si una persona sabés que d’aquí a 30 anys patirà Alzheimer, podria fer alguna cosa per retardar-ne els efectes sabent que no té cura?
Ens agradaria parlar de l’Alzheimer com de la grip, el sarrampió o la polio: que li poses una vacuna i fas prevenció primària. Però no estem encara en aquest punt.
Hem de fer prevenció secundària que vol dir que hem de controlar els factors de risc. I això dels factors de risc, què vol dir? Doncs ben fàcil: hi ha alguns d’aquests factors, com ara la genètica o l’edat, que estan totalment fora del nostre control.
Però hi ha d’altres sobre els que sí podem actuar com per exemple: podem fer exercici físic, menjar de manera equilibrada, no fumar o moderar el consum d’alcohol. Així mateix, ens hem de vigilar la tensió, la diabetis i l’obesitat perquè anar fent totes aquestes coses ens ajudarà a allunyar l’Alzheimer.
Però no tota la prevenció té a veure amb la part mèdica: sortir, relacionar-se socialment, és també una forma de mantenir-se actiu. Els humans som gregaris. Ens agrada parlar, discutir… Som hooligans d’equips de futbol o parlem de sèries tot el dia… Les veus humanes allunyen la solitud. Això i no deixar d’aprendre coses noves ens ajuda d’alguna manera a protegir-nos de l’Alzheimer.
-Les dones tenen més probabilitat de patir Alzheimer? A què es deu?
És conegut que, al voltant d’un 65% de les persones amb Alzheimer, són dones. És una proporció altíssima, oi? Això vol dir que gairebé 7 de cada 10 persones amb Alzheimer són dones.
Aquesta dada la podem extreure d’un estudi que hem realitzat a Fundació ACE fent un seguiment de més de 10.000 famílies. Però l’estudi també determina que, independentment de si la persona afectada és home o dona, els cuidadors són també en un 62%, les dones. Fixi’s!
Encara no hi ha resultats concloents del perquè, però sembla que podria estar relacionat amb el fet que les dones viuen més anys, amb malalties més cròniques que els homes, i a que es preocupen més per la seva salut que els homes. I, en concret, per la seva memòria. De les persones que venen a les nostres revisions de memòria, que li comentava abans, la majoria són dones.
-Gairebé diàriament veiem estudis que troben compostos que inhibeixen processos clau de l’Alzheimer, en models animals o cèl·lules humanes. Anem pel bon camí? Es podrà curar?
Si m’ho pregunta a mi, jo li diré que sí. Sóc optimista sobre el futur de l’Alzheimer. Sempre ho he estat. El cert és que hi ha molta gent molt bona treballant des de fa molt temps per trobar una solució. A més, en els últims anys hem assistit a descobriments i avenços decisius que ens animen a no defallir en el nostre objectiu.
-Quin diria que és l’estudi o notícia més esperançadora o destacada d’aquest darrer any respecte l’estudi de l’Alzheimer?
Sens dubte destacaria l’assaig clínic AMBAR, dissenyat per Grifols. És una proposta innovadora, encara en desenvolupament, que obre una possible nova via de tractament per a la malaltia d’Alzheimer.
AMBAR es basa en la hipòtesi que una gran part de la proteïna beta-amiloide, com totes les proteïnes, circula en el plasma. El que AMBAR proposa és canviar el plasma de la persona amb Alzheimer per un plasma nou, mitjançant un procés que se’n diu “plasmafèresi” i que és similar al de la diàlisi.
Amb l’AMBAR, Grifols ha demostrat que aquest recanvi plasmàtic “neteja” el cos i li treu la càrrega tòxica que d’altra manera s’acumularia al cervell.
Això, segons apunten els primers resultats, podria retardar el progrés de la malaltia en un 61%.
Trobo que és una gran notícia, la millor notícia per la recerca en els últims anys! I estem molt contents de poder dir que Fundació ACE ha participat en aquest estudi des de l’origen, al 2004.
-Mentre no s’hi troba cura, què podem fer per als nostres malalts?
Primer i abans de res, diagnosticar-lo. Fer un diagnòstic a temps, detectar els símptomes. És ben fàcil: per evitar les víctimes en cas de tsunami jo he de tenir previst una estratègia, he de prendre mesures per detectar aquest tsunami amb el temps suficient per poder evacuar la ciutat, oi? Per tant, hem de detectar a temps aquest tsunami que es diu Alzheimer.
-Què li semblen Iniciatives com la del Poble de l’Alzheimer, en funcionament als Països Baixos i que ara volen copiar a França?
Jo sóc, a priori, poc partidària d’aïllar les persones afectades de la resta de la societat però si es fa com als Estats Units, que es plantegen com un ressort-residència on tothom pot estar acompanyat (fins i tot de les seves mascotes!), no li veig cap inconvenient, a banda del cost econòmic que suposen. El que és imprescindible és que en aquests entorns es preservi la voluntat i la dignitat de la persona afectada, és a dir, que visquin com ells volen viure.
Tot i així, crec que hem de treballar perquè les nostres ciutats siguin acollidores, que siguin amigables amb les persones amb demència. Hem de trobar els mecanismes tecnològics que ens ajudin a millorar la qualitat de vida de les persones amb Alzheimer. No sé si serà amb el 5G o amb una altra fórmula, però les nostres ciutats no poden ser obstacles perquè la gent amb Alzheimer hi visqui.
A Barcelona, l’Ajuntament està molt sensibilitzat amb aquesta idea i de fet ha començat a fer accions en aquest sentit perquè Barcelona vol ser la ciutat de l’Alzheimer. Una ciutat model per l’Alzheimer.
-Els centres de dia son una bona opció?
Definitivament, sí. Els centres de dia especialitzats són la millor opció perquè proporcionen un espai segur on les persones diagnosticades amb Alzheimer estan ateses i protegides. Al mateix temps, permeten als familiars i cuidadors tenir un marge d’autonomia per descansar, treballar… i en la mesura del possible, portar una vida normal al marge de l’Alzheimer.
A vegades alguns cuidadors se senten culpables de deixar el seu familiar en un centre de dia perquè tenen la sensació d’abandonar-lo. Però res més lluny de la realitat! De fet, es tracta de la millor opció tant pel pacient com pel cuidador. Els centres són la seva universitat a mida.
Actualment, a la Unitat d’Atenció Diürna de Fundació ACE disposem d’un Hospital de Dia (per a persones menors de 65 anys) i un Centre de Dia (per majors de 65 anys), a més de tallers de memòria. En aquests centres treballem per tal de retardar la malaltia, pal·liar els seus símptomes i acompanyar diàriament tant les persones diagnosticades amb demència com les seves famílies.
-La Fundació ACE s’acaba de convertir en el membre número 35 del grup EPAD, l’European Prevention of Alzheimer’s Dementia Consortium. Quin és el paper d’aquest consorci?
L’EPAD és el gran consorci, la gran aposta europea -el consorci públic-privat més gran en l’àmbit de la recerca d’Alzheimer- que treballa per prevenir la malaltia a través d’un programa de recerca interdisciplinari.
El projecte europeu EPAD està format per 39 entitats d’arreu d’Europa, decidides a ampliar el coneixement sobre la fase preclínica de la malaltia d’Alzheimer. L’objectiu és prevenir la demència abans que apareguin els símptomes i provar noves estratègies preventives.
-I quin paper tenim les Associacions de Familiars de malalts d’Alzheimer? Creu que el rol que juguem les AFAs és important? Si deixéssim d’existir, es notaria?
I tant que sí! Les AFAs sou les que rebeu el primer impacte! El vostre paper és essencial per acollir a les persones que acaben de rebre un diagnòstic o que estan en procés de rebre’l i que se senten perdudes en un mar de terminologia nova amb símptomes que no semblen símptomes i amb una persona a casa que no és qui acostumava a ser.
Les AFAs jugueu a la nostra societat un paper molt important i us hem de tenir tots en compte: sou la veu dels familiars.
– Creu que l’administració n’és conscient? Que inverteix prou en recerca i en pal·liar la situació dels malalts d’Alzheimer i els seus familiars?
Invertir en Alzheimer no és gens fàcil, ja que es necessita una aportació econòmica considerable i difícil de costejar pel sector públic. Per això, ha estat sempre la indústria farmacèutica, amb més recursos, la que ha assumit històricament gran part d’aquests costos.
El futur està en la col·laboració públic-privada com ara mateix són tots els projectes europeus on es comparteix el risc amb l’EFPIA (la indústria farmacèutica), les Pimes i les entitats de familiars i cuidadors a nivell europeu, com Alzheimer Europe.
De tota manera, en un moment com l’actual, és clau començar a involucrar molt més les administracions, les universitats, els centres públics de recerca… És un repte que tenim al davant.
– L’AFA Baix Llobregat va estar present en el primer esborrany de pla nacional d’Alzheimer, el 1999. 20 anys després i malgrat les recomanacions de l’OMS, encara Espanya no té un pla nacional de l’Alzheimer ni paga la part corresponent de la llei de dependència a Catalunya… Sabent les projeccions que apunten que, de cara al 2050, es triplicaran al món els casos de demència, costa d’entendre, no?
Continua essent la gran assignatura pendent però no només a l’Estat. A Europa, els països s’estan adonant ara de la urgència de disposar d’estratègies nacionals per abordar un problema com la demència on, els afectats, els familiars, els experts, la indústria i la recerca hi juguen un paper molt equivalent: tots són imprescindibles.
-Vostè té l’honor de ser la sòcia número 1 de l’AFA Baix Llobregat, i l’AFA Baix té l’honor de tenir-la a vostè com a sòcia número 1, i el seu marit, el Dr. Lluís Tárraga, el núm. 2. Com és això?
Ui això no ho digui que no sóc tan gran! És un honor, i tant que sí. Estem allà perquè sempre hem cregut en les AFAs i en el vostre paper fonamental dins la societat. I ara que feu 25 anys demostreu que teníem raó!
En Lluís i jo som dos bojos enamorats de l’Alzheimer i enamorats de l’AFA Baix Llobregat. Per molts anys, AFA Baix Llobregat!
Entvista a càrrec de Xavi Rull, responsable de comunicaió de l’AFa Baix Llobregat.
