Miedo, angustia, incertidumbre y culpa son algunos de los sentimientos que llegan a tener los familiares con alzhéimer de aparición temprana a lo largo del camino de esta dura patología considerada la «enfermedad familiar»
“Ella pintaba, y sus cuadros eran cada vez con combinaciones de colores extraños”, así es como Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, comenzó a percatarse de que su madre a sus 58 años le estaba ocurriendo algo fuera de lo normal. “Comenzamos a percibir que algo pasaba, cuando hacía ‘cosas raras’ que no iban ni con su forma de ser ni con sus comportamientos en las actividades de la vida diaria”.
Fue un “peregrinar” hasta llegar al problema por el que de manera repentina su madre cambió de personalidad y que, con el tiempo cambiaría la vida de Mariló, y no solo de ella, sino también de todas aquellas personas que rodeaban a su madre.
Después de tres años, tras pasar por muchos profesionales tanto de la Sanidad Pública como de la Sanidad Privada, incluso desplazándose a una comunidad diferente en la que ella no estaba empadronada, al fin pudieron ponerle nombre a la enfermedad que estaba padeciendo su madre: alzhéimer de aparición temprana.
Para poder conocer el diagnostico de una persona con alzhéimer precoz, es necesario realizarse una Tomografía por Emisión de Positrones (PET por sus siglas en inglés), una de las pruebas que se utilizan para ayudar al diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer en algunos casos atípicos. A partir de la distribución de un radiofármaco, ofrece imágenes que proporcionan información sobre el funcionamiento de los órganos internos del cuerpo. Se trata de una técnica indolora y segura, que además no requiere hospitalización, pero su elevado coste económico hace que se utilice exclusivamente cuando ninguna otra prueba puede ofrecer la misma información y posiblemente, éste sea el causante de que se diagnostiquen de forma tardía las enfermedades de Alzheimer precoz.
“Comenzamos a percibir que algo pasaba, cuando hacía ‘cosas raras’ que no iban ni con su forma de ser ni con sus comportamientos en las actividades de la vida diaria”
Según el Panel de Expertos Médicos de CEAFA, cuando una persona tiene alzhéimer por debajo de los 75 u 80 años se denomina alzhéimer precoz. “Es rara, pero no infrecuente. El caso más temprano registrado fue con 20 años de edad, pero es extremadamente infrecuentes encontrarse esta enfermedad por debajo de los 55 años.”
Conforme estos expertos, hay varios factores de riesgo que propician la aparición esta enfermedad: envejecimiento, factores genéticos que suelen ser “raros, pero los hay”, factores ambientales y de riesgo cardiovascular, el sedentarismo y el aislacionismo social entre otros.
Aún así, argumentan que el síntoma clave es la pérdida de memoria reciente y la capacidad de no recordar cosas nuevas o hechos del día a día: “Se les suele sumar alteraciones en la capacidad para hablar y en la orientación en el tiempo y en el espacio”, y así es como comenzó la progenitora de Mariló Almagro: “Mi madre iba como voluntaria a una ONG y se bloqueaba con actividades normales o rutinarias”.
Cuando recibieron el diagnostico, la familia no tenía ningún conocimiento de esta enfermedad. Lo primero que sintieron fue “angustia y mucha incertidumbre” y la cabeza empezó a llenarse de dudas: “¿Y ahora qué? ¿Qué va a suceder ahora? ¿Cómo lo vamos a afrontar?”.
«Nunca le confesamos la enfermedad que tenía, pero ella más tarde lo descubrió. “Sé que tengo el alemán ese” comentaba de vez en cuando»
Lo que si tenían claro es que el alzhéimer precoz es una “enfermedad familiar”, como alegan el Panel de Expertos Médicos de CEAFA. “En muchos casos se necesita ayuda psicológica. No tanto al paciente como persona afectada, sino a la familia como efecto real que es también esta enfermedad”.
La familia sabía que con lo poco que sabían de esta enfermedad “solos no iban a poder” y es que el desconocimiento el peor enemigo del hombre. Por eso, la única solución que vieron posible fue recolectar más información y sobre todo, solicitar ayuda para poder afrontar todo lo que estaban sintiendo y lo que les quedaba por vivir. Reclamaron la dependencia, pero su primera resolución no llegó hasta casi tres años después. Una vez concedida, las prestaciones “se quedaban cortas y no se adaptaban a las circunstancias sobre todo al gran coste económico que supone esta enfermedad”, comenta la presidenta de CEAFA.
Por suerte, recibieron asilo de las asociaciones de familiares y de personas con alzhéimer, que “prestan un gran servicio con profesionales especializados que atienden a ambas partes de las personas afectadas con una atención personalizada y de calidad y que apoyan desde el diagnóstico hasta el duelo, y la reactivación de las personas cuidadoras”.
Ante toda esta odisea por la que estaban pasando, optaron por pensar en positivo: “Un día dijimos: si tiene solución vamos a buscarla y si no, vamos a intentar frenarla o al menos que el tiempo de calidad sea el mayor posible”. Desde entonces, la familia comenzó a pensar por y para ella. Mariló dudaba en varias ocasiones: “¿Qué es lo que quiere ella?”. El padre y marido de la paciente, en cambio, no se atrevía ni si quiera a mencionar la enfermedad y tardó varios años en poder nombrarla. Aunque su familia estuvo en todo momento a su lado, nunca se le confesó la enfermedad que tenía, pero ella más tarde lo descubrió: “sé que tengo el alemán ese”, comentaba de vez en cuando.
DE REPENTE LES CAMBIA LA VIDA
Hay que tener en cuenta que las personas diagnosticadas de enfermedad de Alzheimer de aparición temprana no pasan solo por un duelo personal, ya que es una enfermedad con muchas consecuencias: pueden perder relaciones o trabajos y por ende pérdida de ingresos. Pero sin duda, lo más doloroso es perder los recuerdos que les han acompañado a lo largo de su vida y les han hecho ser la persona que son.
Después de un diagnostico tardío, la paciente empezó a medicarse durante dos años con parches para intentar ralentizar esta enfermedad. Luego, empezó a tomar medicación para otra sintomatología asociada, como los trastornos conductuales. Ahora, a sus 78 años y estando en una fase muy avanzada ya no toma ninguna medicación que pueda ayudarla. Aún así, su hija no pierde la esperanza: “Mientras la ciencia diga lo contrario, yo sigo hablándole y haciéndole partícipe de todo lo que ocurre alrededor”.
Según los expertos médicos, hay varios tratamientos farmacológicos que “intentan paliar de alguna manera los síntomas, aunque la enfermedad a día de hoy no tiene cura”. De todas formas, se está trabajando con medicamentos que modifican el curso de la enfermedad. “Estamos en ensayos clínicos con fármacos que modificaran el curso de la enfermedad, pero aún no están disponibles”, alegan los expertos.
Su hija no pierde la esperanza: “Mientras la ciencia diga lo contrario, yo sigo hablándole y haciéndole partícipe de todo lo que ocurre alrededor”
Su familia hizo todo lo posible por cuidarla, pero llegó a un punto en el que “los cuidados que necesitaba yo no sé los podía dar” argumenta Mariló, y es que los pacientes con Alzheimer pueden llegar a necesitar atención las 24 horas del día, 7 días a la semana. Éste, es un desafío muy complicado al que, además, los familiares tienen que adaptarse a él.
La mejor opción posible era ingresarla en un centro residencial donde recibiera la atención necesaria. Pero tampoco fue un proceso fácil para la familia, porque después de haber sentido terror durante este proceso, comenzaron a tener un sentimiento de responsabilidad. “El momento de dejarla en la residencia fue muy traumático. El sentimiento de la culpa fue muy fuerte, aunque se ha visto que es lo mejor para ella”, argumenta la hija de la paciente.
Para paliar este sentimiento negativo, la familia iba a visitarla tanto como podía: por las mañanas, por las tardes e incluso intentaban pasar más tiempo con ella dándole la comida y la cena. Desgraciadamente, la COVID-19 trajo el cierre a familiares de la residencia, y las posibilidades de ver a su madre diariamente se convirtieron en nulas. En la actualidad, las restricciones implantadas por el Gobierno durante los primeros meses de pandemia siguen vigentes pero con más flexibilidad. Aunque siguen sin poder ver a su madre todo lo que les gustaría, solo se les permite hacer visitas unas 3 o 4 veces semanales.
Ahora, con parte de este camino recorrido, tienen claro que es lo primero que hacer en un caso como este: “Pedir información y formación a las asociaciones de familiares y de personas con Alzheimer, ya que les pueden guiar en esta noticia y afrontamiento” y tienen claro que “ahora recibirían el diagnóstico de otra manera”. Además, los expertos recalcan que “hay que tomar conciencia que el Alzheimer es una enfermedad que afecta a las familias y afecta a la sociedad y necesita de toda la dotación presupuestaria y todo el arco parlamentario para tomar enserio que esta es una pandemia real».
Blanca Mas
Alzheimer de edad temprana: la “enfermedad familiar” (consalud.es)
