Por, angoixa, incertesa i culpa són alguns dels sentiments que arriben a tenir els familiars amb alzheimer d’aparició primerenca al llarg del camí d’aquesta dura patologia considerada la “malaltia familiar”
“Ella pintava, i els seus quadres eren cada vegada amb combinacions de colors estranys”, així és com Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, va començar a adonar-se que la seva mare als 58 anys li estava passant alguna cosa fora del normal. “Vam començar a percebre que passava alguna cosa, quan feia ‘coses rares’ que no anaven ni amb la seva manera de ser ni amb els seus comportaments en les activitats de la vida diària”.
Va ser un “peregrinar” fins a arribar al problema pel qual de manera sobtada la seva mare va canviar de personalitat i que, amb el temps, canviaria la vida de Mariló, i no només d’ella, sinó també de totes aquelles persones que envoltaven la seva mare.
Després de tres anys, després de passar per molts professionals tant de la Sanitat Pública com de la Sanitat Privada, fins i tot desplaçant-se a una comunitat diferent en què ella no estava empadronada, finalment van poder posar nom a la malaltia que estava patint la seva mare: Alzheimer d’aparició primerenca.
Per poder conèixer el diagnòstic d’una persona amb Alzheimer precoç, cal fer una Tomografia per Emissió de Positrons (PET per les sigles en anglès), una de les proves que s’utilitzen per ajudar el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer en alguns casos atípics . A partir de la distribució d’un radiofàrmac ofereix imatges que proporcionen informació sobre el funcionament dels òrgans interns del cos. Es tracta d’una tècnica indolora i segura, que a més no requereix hospitalització, però el seu cost econòmic elevat fa que s’utilitzi exclusivament quan cap altra prova pot oferir la mateixa informació i possiblement, aquest sigui el causant que es diagnostiquin de manera tardana les malalties d’Alzheimer precoç.
“Vam començar a percebre que passava alguna cosa, quan feia ‘coses rares’ que no anaven ni amb la seva manera de ser ni amb els seus comportaments en les activitats de la vida diària”
Segons el Panell d’Experts Mèdics de CEAFA, quan una persona té alzheimer per sota dels 75 o 80 anys s’anomena alzheimer precoç. “És rara, però no infreqüent. El cas més aviat registrat va ser amb 20 anys, però és extremadament infreqüents trobar-se aquesta malaltia per sota dels 55 anys.”
D’acord amb aquests experts, hi ha diversos factors de risc que propicien l’aparició d’aquesta malaltia: envelliment, factors genètics que solen ser “rars, però n’hi ha”, factors ambientals i de risc cardiovascular, el sedentarisme i l’aïllacionisme social entre d’altres.
Tot i així, argumenten que el símptoma clau és la pèrdua de memòria recent i la capacitat de no recordar coses noves o fets del dia a dia: “Se’ls sol sumar alteracions en la capacitat per parlar i en l’orientació en el temps i en el espai”, i així és com va començar la progenitora de Mariló Almagro: “La meva mare anava com a voluntària a una ONG i es bloquejava amb activitats normals o rutinàries”.
Quan van rebre la diagnosi, la família no tenia cap coneixement d’aquesta malaltia. El primer que van sentir va ser “angoixa i molta incertesa” i el cap va començar a omplir-se de dubtes: “I ara què? Què passarà ara? Com ho afrontarem?”.
“No li confessem mai la malaltia que tenia, però ella més tard ho va descobrir. “Sé que tinc l’alemany aquest” comentava de tant en tant”
El que sí que tenien clar és que l’Alzheimer precoç és una “malaltia familiar”, com al·leguen el Panell d’Experts Mèdics de CEAFA. “En molts casos cal ajuda psicològica. No tant al pacient com a persona afectada, sinó a la família com a efecte real que és també aquesta malaltia”.
La família sabia que amb la poca cosa que sabien d’aquesta malaltia “només no anaven a poder” i és que el desconeixement el pitjor enemic de l’home. Per això, l’única solució que van veure possible va ser recol·lectar més informació i, sobretot, sol·licitar ajuda per poder afrontar tot allò que estaven sentint i allò que els quedava per viure. Van reclamar la dependència, però la primera resolució no va arribar fins gairebé tres anys després. Un cop concedida, les prestacions “es quedaven curtes i no s’adaptaven a les circumstàncies sobretot al gran cost econòmic que suposa aquesta malaltia”, comenta la presidenta de CEAFA.
Per sort, van rebre asil de les associacions de familiars i de persones amb Alzheimer, que “presten un gran servei amb professionals especialitzats que atenen les dues parts de les persones afectades amb una atenció personalitzada i de qualitat i que donen suport des del diagnòstic fins al dol , i la reactivació de les persones cuidadores”.
Davant tota aquesta odissea per la qual estaven passant, van optar per pensar en positiu: “Un dia vam dir: si té solució la buscarem i si no, intentarem frenar-la o almenys que el temps de qualitat sigui el més gran possible”. Des de llavors, la família va començar a pensar per i per a ella. Mariló dubtava diverses vegades: “Què és el que vol ella?”. El pare i marit de la pacient, en canvi, no s’atrevia ni tan sols a esmentar la malaltia i va trigar uns quants anys a poder nomenar-la. Encara que la seva família va estar en tot moment al seu costat, mai no se li va confessar la malaltia que tenia, però ella més tard ho va descobrir: “sé que tinc l’alemany aquest”, comentava de tant en tant.
DE REPENT LES CANVIA LA VIDA
Cal tenir en compte que les persones diagnosticades de malaltia d’Alzheimer d’aparició primerenca no passen només per un duel personal, ja que és una malaltia amb moltes conseqüències: poden perdre relacions o feines i per tant pèrdua d’ingressos. Però sens dubte, el més dolorós és perdre els records que els han acompanyat al llarg de la vida i els han fet ser la persona que són.
Després d’un diagnòstic tardà, la pacient va començar a medicar-se durant dos anys amb pegats per intentar alentir aquesta malaltia. Després, va començar a prendre medicació per a una altra simptomatologia associada, com ara els trastorns conductuals. Ara, als 78 anys i estant en una fase molt avançada ja no pren cap medicació que la pugui ajudar. Tot i així, la seva filla no perd l’esperança: “Mentre la ciència digui el contrari, jo segueixo parlant-li i fent-li partícip de tot el que passa al voltant”.
Segons els experts mèdics, hi ha diversos tractaments farmacològics que “intenten pal·liar d’alguna manera els símptomes, encara que la malaltia avui no té cura”. De tota manera, s’està treballant amb medicaments que modifiquen el curs de la malaltia. “Estem en assajos clínics amb fàrmacs que modifiquessin el curs de la malaltia, però encara no estan disponibles”, al·leguen els experts.
La seva filla no perd l’esperança: “Mentre la ciència digui el contrari, jo segueixo parlant-li i fent-li partícip de tot el que passa al voltant”
La seva família va fer tot el possible per cuidar-la, però va arribar a un punt on “les cures que necessitava jo no sé les podia donar” argumenta Mariló, i és que els pacients amb Alzheimer poden arribar a necessitar atenció les 24 hores del dia, 7 dies a la setmana. Aquest és un desafiament molt complicat al qual, a més, els familiars s’hi han d’adaptar.
La millor opció possible era ingressar-la a un centre residencial on rebés l’atenció necessària. Però tampoc no va ser un procés fàcil per a la família, perquè després d’haver sentit terror durant aquest procés, van començar a tenir un sentiment de responsabilitat. “El moment de deixar-la a la residència va ser molt traumàtic. El sentiment de la culpa va ser molt fort, encara que s?ha vist que és el millor per a ella”, argumenta la filla de la pacient.
Per pal·liar aquest sentiment negatiu, la família la visitaria tant com podia: als matins, a les tardes i fins i tot intentaven passar més temps amb ella donant-li el dinar i el sopar. Malauradament, la COVID-19 va portar el tancament a familiars de la residència, i les possibilitats de veure la seva mare diàriament es van convertir en nul·les. Actualment, les restriccions implantades pel Govern durant els primers mesos de pandèmia segueixen vigents però amb més flexibilitat. Tot i que segueixen sense poder veure la seva mare tot el que els agradaria, només se’ls permet fer visites unes 3 o 4 vegades setmanals.
Ara, amb part d’aquest camí recorregut, tenen clar que és el primer que cal fer en un cas com aquest: “Demanar informació i formació a les associacions de familiars i de persones amb Alzheimer, ja que els poden guiar en aquesta notícia i afrontament” i tenen clar que “ara rebrien el diagnòstic d’una altra manera”. A més, els experts recalquen que “cal prendre consciència que l’Alzheimer és una malaltia que afecta les famílies i afecta la societat i necessita tota la dotació pressupostària i tot l’arc parlamentari per prendre seny que aquesta és una pandèmia real”.
Blanca Mas
Alzheimer de edad temprana: la “enfermedad familiar” (consalud.es)
