Aunque cuando pensamos en la enfermedad de Alzheimer y en otras demencias pensamos en personas que tienen un grave deterioro cognitivo, la realidad es que el diagnóstico cada vez más precoz hace que muchas personas puedan saber que tienen la enfermedad mucho antes de perder la capacidad de razonar y de tomar sus propias decisiones. Algunas de estas personas que “saben lo que les espera” y lo afrontan pueden darnos lecciones a los demás. Esta semana recomendamos a todos nuestros lectores que se manejen en inglés la lectura de un blog titulado “Alzheimer: el viaje. Yo tengo Alzheimer, él no me tiene a mí” en el que una persona afectada por esta enfermedad reflexiona y nos ofrece algunos consejos. Por supuesto que el texto original siempre es el mejor, nos hemos permitido traducir una parte de un post para que todo el mundo pueda hacerse a la idea de lo que un cambio de narrativa en relación al Alzheimer podría suponer.
Cambiando la narrativa en relación al Alzheimer
Cada día, reviso las redes y los medios de Internet en busca de la próxima «gran cosa» en el Mundo de la Demencia y el Alzheimer. Algunos días aparecen informaciones muy interesantes llenas de esperanza y promesas, otros, los titulares te llevan a creer que se ha encontrado la próxima «gran cosa», solo para descubrir palabras como «con suerte» o «en el futuro» o “en los próximos 10 años” escondidas en el texto del artículo. . . Sabes a qué me refiero.
Lo que veo continuamente son personas como yo que viven con la enfermedad de Alzheimer y personas que viven con otras enfermedades relacionadas con la demencia a las que llamamos pacientes y/o personas que sufren la enfermedad.
No sé cómo lo ves tú pero yo NO soy un PACIENTE de ningún periódico, revista, documental, canal de noticias o presentador de televisión.
Tampoco sufro por mi enfermedad de Alzheimer. Yo lucho.
Parte de lo que hago como activista es recordarles a todos que, aunque tengo una enfermedad que algún día contribuirá a mi muerte, NO soy paciente de nadie, excepto de mi médico. «XXX» es mi doctor y yo soy su paciente. Eso es. Nadie más tiene derecho a reclamarme como paciente. Encuentro que eso es muy insultante y me saca de quicio.
Cuando se dice que “sufrimos” la enfermedad, se nos está etiquetando como «SUFRIDORES», algo que también nos afecta. Sólo hablo de mí porque no estoy seguro de si los demás sienten que están sufriendo. Yo no me siento así. Sufrimiento significa, «el estado de sufrir dolor, angustia o dificultades». Puedo entender la parte de las dificultades desde un punto de vista económico y en los días en que estoy en “mi niebla”, pero todavía no me considero un “sufridor”.
Si ofendo a alguien diciendo esto, no es mi intención. Simplemente estoy diciendo cómo me siento. Puede haber algunas personas que se sienten como si estuvieran sufriendo. Lo único que puedo decir es que cada uno de nosotros es un individuo y que la vida nos afectará de manera individual.
El enfoque en este momento en aquellos de nosotros que viven con la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia es «VÉME A MÍ, NO A MI ENFERMEDAD» o «ENFOQUE CENTRADO EN LA PERSONA».
El enfoque centrado en la persona consiste en garantizar que una persona con discapacidad se encuentre en el centro de las decisiones relacionadas con su vida. A lo que se reduce, ¿quién nos conoce mejor que nosotros? En lugar de tomar decisiones por nosotros o sobre nosotros, ¿por qué no incluirnos en la conversación? Pregúntanos lo que pensamos. Discute las opciones con nosotros. Solo trátanos por lo que somos: seres humanos.
Sé que en las etapas posteriores no podré comunicar mis deseos sobre lo que me gustaría o no me gustaría. Dicho esto, ya tengo una directiva de salud avanzada y un nombramiento de representante, así como un poder notarial preventivo. Para mí era importante asegurarme de que estaba tomando las decisiones para mi propio futuro. No quería delegar esa responsabilidad en nadie más. Como nota al margen, siempre que pueda comer, quiero mantequilla, chocolate y, por supuesto, escuchar mi música favorita, para lo que he dejado una lista.
Mi consejo para todos es preparar los documentos que yo he preparado. Mi consejo es gratis y usted, como individuo, puede hacer con él lo que quiera.
He dicho muchas veces: «NO es así como esperaba pasar mi jubilación, pero es lo que es». Trato de ser productivo todos los días, PERO. . .
A veces lo soy, a veces no lo soy.
A veces escribo, a veces veo Netflix.
A veces me siento, miro fotografías y escucho música.
A veces voy a Starbucks.
A veces simplemente me siento y pienso.
A veces simplemente me siento y lloro, pero no por mucho tiempo.
Admito que es una vida difícil, pero sé que hay otras personas que la tienen peor, así que no me quedo en la oscuridad por mucho tiempo. Tengo seres queridos a los que puedo llamar día o noche. Tengo amigos, mucho menos de los que tuve una vez (es una publicación de blog para otro día) en los que puedo apoyarme cuando lo necesito, y, por último, yo mismo.
En mi cerebro afectado por el Alzheimer, todavía soy yo. Todavía puedo conducir, todavía puedo trabajar, todavía puedo arreglar cosas tecnológicas, todavía puedo equilibrar una chequera. OK, físicamente no puedo hacer NINGUNA de estas cosas, pero eso está bien. Sé cuáles son mis límites la mayor parte del tiempo.
Al final del día, cuando apoyo la cabeza en mi almohada, sé que todavía soy yo. No soy paciente de todos, no estoy sufriendo y no soy el mismo que solía ser, pero está bien. Verás, no me preocupo por las cosas que no pude hacer hoy cuando me levanto mañana por la mañana, no lo recordaré. Simplemente me reinventaré de nuevo, hasta el día siguiente, y eso está bien conmigo.
Brian LeBlanc
Feunet:dependencia.info
