Encara que quan pensem en la malaltia d’Alzheimer i en altres demències pensem en persones que tenen un greu deteriorament cognitiu, la realitat és que el diagnòstic cada vegada més precoç fa que moltes persones puguin saber que tenen la malaltia molt abans de perdre la capacitat de raonar i de prendre les seves pròpies decisions. Algunes d’aquestes persones que “saben el que els espera” i ho afronten poden donar-nos lliçons als altres. Aquesta setmana recomanem a tots els nostres lectors que es manegen en anglès la lectura d’un bloc titulat “Alzheimer: el viatge. Jo tinc Alzheimer, ell no em té a mi “en el qual una persona afectada per aquesta malaltia reflexiona i ens ofereix alguns consells. Per descomptat que el text original sempre és el millor, ens hem permès traduir una part d’un post perquè tothom pugui fer-se a la idea del que un canvi de narrativa en relació a l’Alzheimer podria suposar.
Canviant la narrativa en relació a l’Alzheimer
Cada dia, reviso les xarxes i els mitjans d’Internet a la recerca de la pròxima “gran cosa” en el Món de la Demència i l’Alzheimer. Alguns dies apareixen informacions molt interessants plenes d’esperança i promeses, altres, els titulars et porten a creure que s’ha trobat la pròxima “gran cosa”, només per descobrir paraules com “amb sort” o “en el futur” o “en els pròxims 10 anys “amagades en el text de l’article. . . Saps a què em refereixo.
El que veig contínuament són persones com jo que viuen amb la malaltia d’Alzheimer i persones que viuen amb altres malalties relacionades amb la demència a les que anomenem pacients i / o persones que pateixen la malaltia.
No sé com ho veus tu però jo NO sóc un pacient de cap diari, revista, documental, canal de notícies o presentador de televisió.
Tampoc pateixo per la meva malaltia d’Alzheimer. Jo lluito.
Part del que faig com a activista és recordar-los a tots que, tot i que tinc una malaltia que algun dia contribuirà a la meva mort, NO sóc pacient de ningú, excepte del meu metge. “XXX” és el meu doctor i jo sóc el seu pacient. Això és. Ningú més té dret a reclamar-me com a pacient. Trobo que això és molt insultant i em treu de polleguera.
Quan es diu que “patim” la malaltia, se’ns està etiquetant com a “patidors”, cosa que també ens afecta. Només parlo de mi perquè no estic segur de si els altres senten que estan patint. Jo no em sento així. Patiment significa, “l’estat de patir dolor, angoixa o dificultats”. Puc entendre la part de les dificultats des d’un punt de vista econòmic i en els dies en que estic en “el meu boira”, però encara no em considero un “patidor”.
Si ofenc a algú dient això, no és la meva intenció. Simplement estic dient com em sento. Hi pot haver algunes persones que se senten com si estiguessin patint. L’únic que puc dir és que cada un de nosaltres és un individu i que la vida ens afectarà de manera individual.
L’enfocament en aquest moment en aquells de nosaltres que viuen amb la malaltia d’Alzheimer o altres tipus de demència és “VÉME A MI, NO A LA MEVA MALALTIA” o “ENFOCAMENT CENTRAT EN LA PERSONA”.
L’enfocament centrat en la persona consisteix a garantir que una persona amb discapacitat es trobi en el centre de les decisions relacionades amb la seva vida. Al que es redueix, qui ens coneix millor que nosaltres? En lloc de prendre decisions per nosaltres o sobre nosaltres, per què no incloure’ns en la conversa? Pregunta’ns el que pensem. Discuteix les opcions amb nosaltres. Només tracteu-nos pel que som: éssers humans.
Sé que en les etapes posteriors no podré comunicar meus desitjos sobre el que m’agradaria o no m’agradaria. Dit això, ja tinc una directiva de salut avançada i un nomenament de representant, així com un poder notarial preventiu. Per a mi era important assegurar-me que estava prenent les decisions per al meu propi futur. No volia delegar aquesta responsabilitat en ningú més. Com a nota al marge, sempre que pugui menjar, vull mantega, xocolata i, per descomptat, escoltar la meva música favorita, per al que he deixat una llista.
El meu consell per a tots és preparar els documents que jo he preparat. El meu consell és gratis i vostè, com a individu, pot fer amb ell el que vulgui.
He dit moltes vegades: “NO és així com esperava passar la meva jubilació, però és el que és”. Tracte de ser productiu cada dia, PERÒ. . .
A vegades ho sóc, de vegades no ho sóc.
De vegades escric, de vegades veig Netflix.
De vegades em sento, miro fotografies i escolto música.
A vegades vaig a Starbucks.
A vegades simplement sec i penso.
A vegades simplement sec i ploro, però no gaire temps.
Admeto que és una vida difícil, però sé que hi ha altres persones que la tenen pitjor, així que no em quedo en la foscor per molt temps. Tinc éssers estimats als quals puc cridar dia o nit. Tinc amics, molt menys dels que vaig tenir una vegada (és una publicació de bloc per a un altre dia) en què puc donar-me suport quan ho necessito, i, finalment, jo mateix.
En el meu cervell afectat per l’Alzheimer, encara sóc jo. Encara puc conduir, encara puc treballar, encara puc arreglar coses tecnològiques, encara puc equilibrar una xequera. OK, físicament no puc fer CAP d’aquestes coses, però això està bé. Sé quins són els meus límits la major part del temps.
Al final del dia, quan suport el cap al meu coixí, sé que encara sóc jo. No sóc pacient de tots, no estic patint i no sóc el mateix que solia ser, però està bé. Veuràs, no em preocupo per les coses que no vaig poder fer avui quan em llevo demà al matí, no ho recordaré. Simplement em reinventaré de nou, fins al dia següent, i això està bé amb mi.
Brian LeBlanc
Font:dependencia.info
