Desde la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) se ha puesto en marcha el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), integrado por siete personas con la enfermedad de Alzheimer en su fase inicial y sus acompañantes/familiares, que proporcionarán asesoramiento a la Confederación en aquellas materias que les afectan de manera más directa.
Se trata de una iniciativa novedosa, integrada en el desarrollo del Modelo CEAFA 2020, que permitirá tener de primera mano la opinión, vivencias, circunstancias y problemas de las personas con la enfermedad de Alzheimer, de forma y manera que se facilite la toma de decisiones ajustadas a la realidad que ellos viven, tanto en su vida diaria con el entorno que les rodea como en su vivencia con la enfermedad y también como lo viven sus cuidadores familiares.
El salto cualitativo del PEPA con respecto a otros paneles de expertos es que se trata de un marco en el que las opiniones de las personas con Alzheimer no son sólo conocidas, sino también, valoradas y tomadas en consideración para poner a la persona con Alzheimer en el centro de atención/interés de las políticas (actuales y futuras) de la atención socio-sanitaria.
Tal y como apuntan desde CEAFA, con la creación de este grupo se sentarán las bases que aseguren la participación activa de las personas con Alzheimer en los procesos de abordaje de la enfermedad y de las consecuencias generadas por ésta que puedan establecerse en el futuro.
De este modo, se pretende escuchar la voz a las personas con Alzheimer, buscando sus aportaciones ante temas que les influyen directamente y, por extensión, también a sus familias y al conjunto de la sociedad. Los componentes del PEPA se reunirán periódicamente a lo largo de 2017 y analizarán toda la documentación generada por el Grupo Estatal de Demencias.
El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer acudirá, además, al VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA se celebrará los próximos 9, 10 y 11 de noviembre en la ciudad de Málaga.
Fuente: geriatrea.com
