Des de la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars d’Alzheimer (CEAFA) s’ha posat en marxa el Panell d’Experts de Persones amb Alzheimer (PEPA), integrat per set persones amb la malaltia d’Alzheimer en la seva fase inicial i els seus acompanyants/familiars, que proporcionaran assessorament a la Confederació en aquelles matèries que els afecten de manera més directa.
Es tracta d’una iniciativa nova, integrada en el desenvolupament del Model CEAFA 2020, que permetrà tenir de primera mà l’opinió, vivències, circumstàncies i problemes de les persones amb la malaltia d’Alzheimer, de forma i manera que es faciliti la presa de decisions ajustades a la realitat que ells viuen, tant en la seva vida diària amb l’entorn que els envolta com en la seva vivència amb la malaltia i també com ho viuen els seus cuidadors familiars.
El salt qualitatiu del PEPA respecte a altres panells d’experts és que es tracta d’un marc en el qual les opinions de les persones amb alzheimer no són només conegudes, sinó també, valorades i preses en consideració per posar a la persona amb alzheimer al centre d’atenció/interès de les polítiques -actuals i futures- de l’atenció sociosanitària.
Tal com apunten des de CEAFA, amb la creació d’aquest grup s’establiran les bases que assegurin la participació activa de les persones amb Alzheimer en els processos d’abordatge de la malaltia i de les conseqüències generades per aquesta que es puguin establir en el futur.
D’aquesta manera, es pretén escoltar la veu de les persones amb Alzheimer, buscant les seves aportacions davant temes que els influeixen directament i, per extensió, també a les seves famílies i al conjunt de la societat. Els components del PEPA es reuniran periòdicament al llarg de 2017 i analitzaran tota la documentació generada pel Grup Estatal de Demències.
El Panell d’Experts de Persones amb Alzheimer acudirà, a més, al VII Congrés Nacional d’Alzheimer que CEAFA celebrarà els propers 9, 10 i 11 de novembre a la ciutat de Màlaga.
Font:geriatrea.com // traducció al català: X.R.
