Los más jóvenes de la familia también se ven afectados cuando un ser querido sufre la enfermedad de Alzheimer, normalmente en la figura de un abuelo o abuela. Por eso es importante saber explicar qué es el Alzheimer.
En general, tanto niños como adolescentes son muy observadores y captan más las situaciones que les rodean de lo que, a menudo, muestran. Asimismo, suelen ser muy flexibles y adaptables. Hay que tener en cuenta que el desconocimiento y la ausencia de respuestas y explicaciones puede originar especulaciones y elucubraciones que pueden hacerles peor que la propia realidad.
Por eso, es muy importante no dar por supuesto que no necesitan saber, o que es mejor mantenerlos al margen. Actuando así, además de estar alimentando su fantasía respecto a lo que ocurre, probablemente estaremos contribuyendo a mermar su autoestima para no hacerles partícipes de algo tan importante que sucede en la familia.
Los niños y adolescentes necesitan respuestas y explicaciones adaptadas a su edad y capacidad de entendimiento. No es debe, ni es recomendable, obviar esta necesidad, ya que suelen ser más conscientes de lo que quizás aparentan y los cambios que perciben también les puede afectar emocionalmente.
La edad es un factor clave a la hora de plantearse cómo abordar el tema con los más jóvenes de la familia. El desarrollo cognitivo pasa por unas etapas que permiten más o menos prever la idea de que el niño es forma de conceptos como la enfermedad o la muerte, en la que también influye el haber tenido o no experiencias previas similares.
Partiendo de los 4 años, puesto que antes no parece viable abordar específicamente este tema, proponemos una división orientativa por edades con pautas para tratar el tema.
De 4 a 7 años
Es importante que el niño entienda que el abuelo o abuela se comporta así porque es enfermo. A estas edades, las enfermedades mentales son particularmente difíciles de entender, porque la mayoría de niños entienden por enfermedad aquellas enfermedades que tienen consecuencias físicas evidentes: tos, estornudos, fiebre, mal… Para facilitarles la asimilación se puede recorrer a comparaciones metafóricas, como que “tiene unas cositas dentro de la cabeza que no funcionen bien y que hacen que se despiste, que a veces se enfade, que no se acuerde de su nombre… Pero te sigue amando mucho”.
Entre los mayores de este grupo de edad, se pueden incorporar explicaciones muy sencillas sobre qué es el Alzheimer y la memoria, haciendo énfasis en cómo es necesaria para todo: para recordar los nombres de las personas, el día a que estamos, los nombres de los objetos, donde se guarden las cosas, cómo se va de un sitio a otro, etcétera.
Puede resultar útil incluso plantear al niño una actividad, a modo de juego, en la que diga cosas que cree que sabe gracias a la memoria. De este modo, muchos de los comportamientos que le puedan confundir por parte del abuelo o de la abuela, podremos atribuir a que “la memoria está un poco estropeada, pero le afecte por ti lo guarda en el corazón y éste sí que le funciona bien».
De 8 a 12 años
A partir de los 8 años es cada vez más probable que el niño pregunte directamente qué le pasa al abuelo o abuela. Es importante darle una respuesta que incluye el concepto de enfermedad. Ahora ya puede incorporarse una explicación de qué es el Alzheimer algo más detallada, que incluye el funcionamiento cerebral.
Se puede explicar, con más o menos detalle, lo que son las neuronas: “como botones importantes del cerebro que trasladan la información y permiten recordar, hablar, saber dónde estamos, pensar…”
Se puede integrar en la explicación que, al igual que cuando estamos resfriados o tenemos gripe, es porque unas “guindillas, o virus, o bacterias circulen por la sangre y hacen que tengamos fiebre, que nos haga mal la garganta, que tosemos”. .en el caso del abuelo, es otro tipo de problema en el cerebro que hace que le cueste recordar las cosas, incluso muy básicas, como el nombre de las personas que ama”.
A partir de ahí, se pueden explicar otros síntomas, siempre atribuyéndolos a la enfermedad del cerebro. Otra explicación para entender algunos de los síntomas es que esta enfermedad hace que deje de saber hacer cosas que había aprendido hace mucho tiempo.
También es importante incorporar la idea de no curación, por no generar falsas expectativas. Porque, «aunque lo estudien mucho, los médicos todavía no tienen una medicina que lo pueda curar, pero sí podemos ayudarlo, haciéndole las cosas más fáciles y no enfadándonos con él/a».
Siempre procuraremos que entienda que, aunque a veces parece que no sea así, nunca debe dudar del amor que el abuelo o abuela siente por él.
También es clave que el niño sepa que si se siente triste o preocupado es normal. Además, debe facilitarse una vía de expresión de los sentimientos, respetar las conductas, pero nunca forzarle a estar con la persona enferma o asumir conductas que le resulten incómodas.
Todavía son muy jóvenes para implicarles en tareas directas de cuidado, pero sí se les puede hacer partícipes de la compañía, de los paseos y de participar en juegos con el abuelo, que le ayude con algunos ejercicios cognitivos sencillos que niño entienda bien, etcétera.
Entender qué es el Alzheimer a partir de los 13 años
A partir de esa edad, cada vez son mayores los conocimientos que los jóvenes tienen sobre el funcionamiento del cerebro y la existencia de las enfermedades neurodegenerativas. Así, con las explicaciones oportunas, podemos hablar abiertamente de qué es el alzhéimer y todo lo que conlleva.
Hay que ayudarles a comprender que es preferible irse preocupante de los problemas a medida que vayan surgiendo, porque aunque hay mucha información sobre esta enfermedad, en realidad, no hay dos enfermos iguales.
Para promover la relación entre la persona con Alzheimer y el adolescente, es importante involucrarle en la tarea de cuidarla, aunque de forma moderada. No debe olvidarse que, en sí mismo, el adolescente vive una época de cambios hormonales, físicos y de formación de su identidad que requieren un margen, de un espacio para ellos y de una evolución.
Hay que procurar mostrarse comprensivo con sus cambios emocionales y de humor, tanto los propios de la adolescencia, como los derivados de la frustración que, a varios niveles, puede suponerles la vivencia de la enfermedad en un ser querido.
Es crucial hacerle saber al adolescente que puede contar con algún adulto de confianza para hablar de sus dudas, temores y emociones ambivalentes, al tiempo que trasladarle que los propios adultos de la familia también se sienten a menudo confundidos por la situación y experimentan estas sensaciones.
Es importante tratar de reflexionar con el adolescente sobre la vivencia de la situación desde la perspectiva de la persona con Alzheimer para tratar de potenciar su empatía. Del mismo modo, es necesario hacerle partícipe de las tomas de decisiones, explicarle que su opinión cuenta y que su papel es valioso.
Com explicar què és l’Alzheimer a nens i adolescents (fpmaragall.org)
