Els més joves de la família també es veuen afectats quan un ésser estimat pateix la malaltia d’Alzheimer, normalment en la figura d’un avi o àvia. Per això és important saber explicar-los què és l’Alzheimer.
En general, tant els nens com els adolescents són molt observadors i capten més les situacions que els envolten del que, sovint, mostren. Alhora, solen ser molt flexibles i adaptables. Cal tenir en compte que el desconeixement i l’absència de respostes i explicacions pot originar especulacions i elucubracions que poden fer-los més mal que la mateixa realitat.
Per això, és molt important no donar per descomptat que no necessiten saber, o que és millor mantenir-los al marge. Actuant així, a més d’estar alimentant la seva fantasia respecte al que passa, probablement, estarem contribuint a minvar la seva autoestima per no fer-los partícips d’una cosa tan important que succeeix en la família.
Els nens i adolescents necessiten respostes i explicacions adaptades a la seva edat i capacitat d’enteniment. No es deu, ni és recomanable, obviar aquesta necessitat, ja que solen ser més conscients del que potser aparenten i els canvis que perceben també els pot afectar emocionalment.
L’edat és un factor clau a l’hora de plantejar-se com abordar el tema amb els més joves de la família. El desenvolupament cognitiu passa per unes etapes que permeten més o menys preveure la idea que el nen es forma de conceptes com la malaltia o la mort, en la qual també influeix el fet d’haver tingut o no experiències prèvies similars.
Partint dels 4 anys, ja que abans no sembla viable abordar específicament aquest tema, proposem una divisió orientativa per edats amb pautes per tractar el tema.
Dels 4 als 7 anys
És important que el nen entengui que l’avi o l’àvia es comporta així perquè està malalt. A aquestes edats, les malalties mentals són particularment difícils d’entendre, perquè la majoria de nens entenen per malaltia aquelles malalties que tenen conseqüències físiques evidents: tos, esternuts, febre, mal … Per facilitar-los l’assimilació es pot recórrer a comparacions metafòriques, com que “té unes cosetes dins del cap que no funcionen bé i que fan que es despisti, que de vegades s’enfadi, que no se’n recordi del seu nom … Però et segueix estimant molt”.
Entre els més grans d’aquest grup d’edat, es poden incorporar explicacions molt senzilles sobre què és l’Alzheimer i la memòria, fent èmfasi en com és de necessària per a tot: per recordar els noms de les persones, el dia en què estem, els noms dels objectes, on es guarden les coses, com es va d’un lloc a un altre, etcètera.
Pot resultar útil, fins i tot, plantejar al nen una activitat, a manera de joc, en la que digui coses que creu que sap gràcies a la memòria. D’aquesta manera, molts dels comportaments que li puguin confondre per part de l’avi o de l’àvia, podrem atribuir al fet que “la memòria està una mica espatllada, però l’afecte per tu el guarda al cor i aquest sí que li funciona bé”.
Dels 8 als 12 anys
A partir dels 8 anys és cada vegada més probable que el nen pregunti directament què li passa a l’avi o l’àvia. És important donar-li una resposta que inclogui el concepte de malaltia. Ara ja es pot incorporar una explicació de què és l’Alzheimer mica més detallada, que inclogui el funcionament cerebral.
Es pot explicar, amb més o menys detall, el que són les neurones: “com botonets importantíssims del cervell que traslladen la informació i permeten recordar, parlar, saber on som, pensar …”
Es pot integrar en l’explicació que, igual que quan estem refredats o tenim grip, és perquè uns “bitxos, o virus, o bacteris circulen per la sang i fan que tinguem febre, que ens faci mal la gola, que tossim … en el cas de l’avi, és un altre tipus de problema al cervell que fa que li costi recordar les coses, fins i tot molt bàsiques, com el nom de les persones que estima”.
A partir d’aquí, es poden explicar altres símptomes, sempre atribuint-los a la malaltia del cervell. Una altra explicació per entendre alguns dels símptomes és que aquesta malaltia fa que deixi de saber fer coses que havia après fa molt de temps.
També és important incorporar la idea de no curació, per no generar falses expectatives. Perquè, “encara que l’estudien molt, els metges encara no tenen una medicina que el pugui curar, però sí que ho podem ajudar, fent-li les coses més fàcils i no enfadant-nos amb ell / a”.
Sempre procurarem que entengui que, encara que de vegades sembla que no sigui així, mai ha de dubtar de l’amor que l’avi o àvia sent per ell.
També és clau que el nen sàpiga que si se sent trist o preocupat és normal. A més, se li ha de facilitar una via d’expressió dels seus sentiments, respectar les seves conductes, però mai forçar-lo a estar amb la persona malalta o assumir conductes que li resultin incòmodes.
Encara són molt joves per implicar-los en tasques directes de cura, però sí que se’ls pot fer partícips de la companyia, dels passejos i de participar en jocs amb l’avi, que l’ajudi amb alguns exercicis cognitius senzills que el nen entengui bé, etcètera.
Entendre què és l’Alzheimer a partir dels 13 anys
A partir d’aquesta edat, cada vegada són més grans els coneixements que els joves tenen sobre el funcionament del cervell i l’existència de les malalties neurodegeneratives. Així, amb les explicacions oportunes, podem parlar obertament de què és l’Alzheimer i tot el que comporta.
Se’ls ha d’ajudar a comprendre que és preferible anar-se’n preocupant dels problemes a mesura que vagin sorgint, perquè, tot i que hi ha molta informació sobre aquesta malaltia, en realitat, no hi ha dos malalts iguals.
Per promoure la relació entre la persona amb Alzheimer i l’adolescent, és important involucrar-lo en la tasca de cuidar-la, encara que de forma moderada. Cal no oblidar que, en si mateix, l’adolescent viu una època de canvis hormonals, físics i de formació de la seva identitat que requereixen un marge, d’un espai per a ells i d’una evolució.
Cal procurar mostrar-se comprensiu amb els seus canvis emocionals i d’humor, tant els propis de l’adolescència, com els derivats de la frustració que, a diversos nivells, els pot suposar la vivència de la malaltia en un ser estimat.
És crucial fer-li saber a l’adolescent que pot comptar amb algun adult de confiança per parlar dels seus dubtes, temors i emocions ambivalents, alhora que traslladar-li que els mateixos adults de la família també se senten sovint confosos per la situació i experimenten aquestes sensacions.
És important tractar de reflexionar amb l’adolescent sobre la vivència de la situació des de la perspectiva de la persona amb Alzheimer per tractar de potenciar l’empatia amb ella. De la mateixa manera, cal fer-lo partícip de les preses de decisions, explicar-li que la seva opinió compta i que el seu paper és valuós.
Com explicar què és l’Alzheimer a nens i adolescents (fpmaragall.org)