El 75% de las personas que viven en el mundo con demencias, como la enfermedad de Alzheimer, no reciben un diagnóstico adecuado a tiempo. En países de bajos y medianos ingresos, ese porcentaje puede llegar al 90%, según una estimación de la organización Enfermedad de Alzheimer Internacional, con oficina central en el Reino Unido. Tras hacer una encuesta global, se hizo un llamado de atención para que se tenga en cuenta que las personas viviendo con demencias tienen derecho al diagnóstico de manera oportuna y al acceso a tratamientos que permitan cuidar su calidad de vida y la de sus familiares.
Se calcula que 55 millones de personas viven con demencias en el mundo, y que ese número aumentará a 139 millones para el año 2050, según una estimación de la Organización Mundial de la Salud. Para América Latina, se habían calculado que había 2,3 millones de personas con demencias en 2010 y que podrían ser 7,8 millones para 2030, según informó a Infobae el doctor Agustín Ibañez, líder del grupo de modelado predictivo de salud cerebral del Trinity College en Irlanda y director del Instituto Latinoamericano de Salud Cerebral (BrainLat) de la Universidad Adolfo Ibáñez, en Chile.
A través del trabajo impulsado por la organización Enfermedad de Alzheimer Internacional, se llevaron a cabo tres encuestas dirigidas a grupos específicos: cuidadores informales, cuidadores profesionales y personas que viven con demencia. Estas encuestas se realizaron simultáneamente entre mayo y julio de 2022. Participaron 1.669 cuidadores informales de 68 países, 893 cuidadores profesionales de 69 países y 365 personas con demencia de 41 países.
Las personas que viven con demencia, tanto en los países de mayores ingresos como de menores ingresos, indicaron que la mayoría de las veces recibieron el mismo tipo de información al recibir el diagnóstico. En este grupo, solo el 52% indicó que se les recetó una medicación específica para la demencia. Al 34% se le aconsejó que se pusiera en contacto con su asociación local de Alzheimer o demencia (u otra organización), y al 28% se le aconsejó sobre nutrición y ejercicio.
Pero “un número sorprendente de personas que viven con demencia indicaron que no se les había ofrecido apoyo posterior al diagnóstico más allá de la información inicial proporcionada inmediatamente después de su diagnóstico. En los países de bajos ingresos, el 45% indicó que no se les había ofrecido apoyo”, señaló el informe.
Dentro del grupo de personas que viven con demencia a las que se les había ofrecido apoyo tanto en los países de ingresos bajos como en los de ingresos altos, el mayor número de encuestados declaró que se les había ofrecido apoyo en grupo (29% y 34% respectivamente) y educación/formación (27% y 26% respectivamente). En los países de renta baja, el tercer tipo de apoyo más ofrecido fue la terapia de estimulación cognitiva, con un 25%, mientras que en los países de renta alta fue el apoyo individual, con un 23%.
En tanto, el 62% de los cuidadores informales de los países de renta baja afirmaron que la persona a la que cuidaban no había tenido acceso al apoyo posterior al diagnóstico, mientras que el 38% dijo que sí. En los países de ingresos más altos, la tendencia se invirtió, ya que el 64% dijo que se les había proporcionado apoyo posterior al diagnóstico y el 36% indicó que no.
En el reporte, se subrayó que el acceso al diagnóstico “no es más que el primer paso, aunque arduo, del camino. El tratamiento, la atención y el apoyo integrados son los pilares de los modelos eficaces posteriores al diagnóstico. El apoyo posterior al diagnóstico -un término general que engloba la variedad de servicios oficiales e informales y la información destinada a promover el bienestar sanitario, social y psicológico de las personas con demencia y sus cuidadores después del diagnóstico- es a menudo un campo desalentador en el que hay que navegar, sobre todo cuando los sistemas destinados a proporcionar ese apoyo son confusos, limitados o directamente inexistentes, dependiendo del lugar en el que se viva”.
Se señaló que hoy en el contexto de la pandemia por el coronavirus, la atención hacia las demencias compite con otras necesidades urgentes. Pero dejaron en claro que “las personas que viven con demencia y sus familias se merecen algo mejor”.
En diálogo con Infobae, la neurocientífica e investigadora principal del Conicet en la Fundación Instituto Leloir en la Argentina, Laura Morelli, consideró que el reporte de la organización internacional era valioso en tanto advierte sobre la falta de diagnósticos oportunos y las barreras para el acceso al tratamiento para las demencias como Alzheimer. “Hay que tener en cuenta que en países de bajos y medianos ingresos como los de América Latina aún no se han implementado políticas que estén dirigidas al control de los factores de riesgo de las demencias. Por lo cual, lamentablemente los casos de demencias aumentarían en los próximos años”, afirmó.
“Aún persiste una falsa creencia. Pero no todas las personas mayores van a terminar sus vidas con demencias. Se trata de un trastorno específico, y ante los primeros síntomas o si se tiene antecedentes familiares, las personas pueden consultar a sus médicos de cabeceras o a profesionales de la neurología cognitiva”, recomendó la doctora Morelli. “Si las personas llegan al diagnóstico tardíamente, tienen una ventana de oportunidad de tratamiento que es más chica”, agregó.
Cuando las personas sí acceden al diagnóstico, debería haber programas de acompañamiento asociados a sus actividades diarias y a la vida social. Debería haber una política pública. Sin embargo, hoy la mayoría de las personas afectadas no acceden a ese tipo de iniciativas en América Latina, según Morelli. La científica investiga el perfil genético de la enfermedad en la Argentina. En una primera etapa de su estudio se incluyeron datos de unas 1.300 personas. Próximamente reclutarán más para saber si hay variantes genéticas asociadas a las características étnicas locales.
Sobre la demora en el acceso al diagnóstico y al tratamiento también coincidieron otros investigadores y médicos. “Hace 50 años la enfermedad Alzheimer era una enfermedad muy poco frecuente. Hoy es un problema de salud pública. América Latina enfrenta el desafío de convertirse en una de las regiones con más casos de demencias en el futuro”, opinó Raúl Arizaga, médico neurólogo y ex líder del grupo de investigación de la Federación Mundial de Demencias.
Habría al menos dos mitos que atraviesan la problemática de las demencias. “Se cree que el deterioro cognitivo es inexorable a una edad mayor. Pero no lo es. Y se cree que como no hay curas, no se puede hacer nada. Sin embargo, son dos creencias equivocadas. Una vez que se recibe el diagnóstico de demencia, se puede dar medicación de síntomas, tratamientos no farmacológicos, entre diferentes opciones”, explicó a Infobae Arizaga.
“En América Latina, hay una gran diversidad y disparidad entre los países o en el interior de cada país. El acceso al diagnóstico y al tratamiento de las demencias es similar al de los países desarrollados si las personas se encuentran en grandes ciudades. Pero en sitios alejados no se diagnostica temprano ni se maneja adecuadamente”, comentó a Infobae el doctor Ricardo Allegri, investigador en neurociencias del Conicet y jefe del departamento de Neurología Cognitiva, Neuropsicología y Neuropsiquiatría del Instituto Fleni en Buenos Aires.
Como consecuencia de la demora en el diagnóstico, “se hace un manejo inadecuado de los pacientes porque no acceden a tiempo a todos los estímulos y comprensión necesarios. También eso repercute en que la familia del paciente enfrenta más estrés e implica más enfermedades en el entorno. En cambio, el diagnóstico temprano y el manejo adecuado le da mas calidad de vida tanto al paciente como a los familiares”, expresó el doctor Allegri.
“En la Argentina se estima que hay 500.000 personas con Alzheimer. Pero es solo una extrapolación porque no hubo un estudio epidemiológico reciente”, señaló el doctor Ignacio Brusco, médico neurólogo y psiquiatra, investigador del Conicet y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. “No considero que haya un nivel muy alto de subdiagnóstico en el país, pero sería importante que exista un programa nacional para hacer un mejor seguimiento de la problemática de las demencias”.
Valeria Román
