ca
Notícies

El 75% de les persones amb Alzheimer al món no són diagnosticades a temps i hi ha barreres en el tractament.

El 75% de les persones que viuen al món amb demències, com la malaltia d’Alzheimer, no reben un diagnòstic adequat a temps. A països de baixos i mitjans ingressos, aquest percentatge pot arribar al 90%, segons una estimació de l’organització Malaltia d’Alzheimer Internacional, amb oficina central al Regne Unit. Després de fer una enquesta global, es va fer una crida d’atenció perquè es tingui en compte que les persones vivint amb demències tenen dret al diagnòstic de manera oportuna ia l’accés a tractaments que permetin cuidar-ne la qualitat de vida i la dels seus familiars.

Es calcula que 55 milions de persones viuen amb demències al món, i que aquest nombre augmentarà a 139 milions per a l’any 2050, segons una estimació de l’Organització Mundial de la Salut. Per a Amèrica Llatina, s’havien calculat que hi havia 2,3 milions de persones amb demències el 2010 i que podrien ser 7,8 milions per al 2030, segons va informar Infobae el doctor Agustín Ibañez, líder del grup de modelatge predictiu de salut cerebral del Trinity Col·legi a Irlanda i director de l’Institut Llatinoamericà de Salut Cerebral (BrainLat) de la Universitat Adolfo Ibáñez, a Xile.

A través del treball impulsat per l’organització Malaltia d’Alzheimer Internacional, es van fer tres enquestes adreçades a grups específics: cuidadors informals, cuidadors professionals i persones que viuen amb demència. Aquestes enquestes es van realitzar simultàniament entre maig i juliol de 2022. Hi van participar 1.669 cuidadors informals de 68 països, 893 cuidadors professionals de 69 països i 365 persones amb demència de 41 països.

Les persones que viuen amb demència, tant als països de més ingressos com de menors ingressos, van indicar que la majoria de vegades van rebre el mateix tipus d’informació en rebre el diagnòstic. En aquest grup, només el 52% va indicar que se’ls va receptar una medicació específica per a la demència. Al 34% se li va aconsellar que es posés en contacte amb la seva associació local d’Alzheimer o demència (o una altra organització), i al 28% se’ls va aconsellar sobre nutrició i exercici.

Però “un nombre sorprenent de persones que viuen amb demència van indicar que no se’ls havia ofert suport posterior al diagnòstic més enllà de la informació inicial proporcionada immediatament després del diagnòstic. Als països de baixos ingressos, el 45% va indicar que no se’ls havia ofert suport”, va assenyalar l’informe.

Dins del grup de persones que viuen amb demència a les quals se’ls havia ofert suport tant als països d’ingressos baixos com als d’ingressos alts, el nombre més gran d’enquestats va declarar que se’ls havia ofert suport en grup (29% i 34 % respectivament) i educació/formació (27% i 26% respectivament). Als països de renda baixa, el tercer tipus de suport més ofert va ser la teràpia d’estimulació cognitiva, amb un 25%, mentre que als països de renda alta va ser el suport individual, amb un 23%.

Mentrestant, el 62% dels cuidadors informals dels països de renda baixa van afirmar que la persona que cuidaven no havia tingut accés al suport posterior al diagnòstic, mentre que el 38% va dir que sí. Als països d’ingressos més alts, la tendència es va invertir, ja que el 64% va dir que se’ls havia proporcionat suport posterior al diagnòstic i el 36% va indicar que no.

Al report, es va subratllar que l’accés al diagnòstic “no és més que el primer pas, encara que dur, del camí. El tractament, l’atenció i el suport integrats són els pilars dels models eficaços posteriors al diagnòstic. El suport posterior al diagnòstic -un terme general que engloba la varietat de serveis oficials i informals i la informació destinada a promoure el benestar sanitari, social i psicològic de les persones amb demència i els seus cuidadors després del diagnòstic- és sovint un camp descoratjador a el que cal navegar, sobretot quan els sistemes destinats a proporcionar aquest suport són confusos, limitats o directament inexistents, depenent del lloc on es visqui”.

S’ha assenyalat que avui en el context de la pandèmia pel coronavirus, l’atenció cap a les demències competeix amb altres necessitats urgents. Però van deixar clar que “les persones que viuen amb demència i les seves famílies es mereixen una mica millor”.

En diàleg amb Infobae, la neurocientífica i investigadora principal del Conicet a la Fundació Institut Leloir a l’Argentina, Laura Morelli, va considerar que el reporti de l’organització internacional era valuós mentre adverteix sobre la manca de diagnòstics oportuns i les barreres per a l’accés a l’Argentina tractament per a les demències com Alzheimer. “Cal tenir en compte que a països de baixos i mitjans ingressos com els d’Amèrica Llatina encara no s’han implementat polítiques dirigides al control dels factors de risc de les demències. Per això, lamentablement els casos de demències augmentarien en els propers anys”, va afirmar.

“Encara persisteix una falsa creença. Però no totes les persones grans acabaran les seves vides amb demències. Es tracta d’un trastorn específic, i davant dels primers símptomes o si es tenen antecedents familiars, les persones poden consultar els seus metges de capçaleres o professionals de la neurologia cognitiva”, va recomanar la doctora Morelli. “Si les persones arriben al diagnòstic tardanament, tenen una finestra dʻoportunitat de tractament que és més noia”, ha afegit.

Quan les persones sí que accedeixen al diagnòstic, hi hauria d’haver programes d’acompanyament associats a les seves activitats diàries ia la vida social. Hi hauria d’haver una política pública. Tot i això, avui la majoria de les persones afectades no accedeixen a aquest tipus d’iniciatives a Amèrica Llatina, segons Morelli. La científica investiga el perfil genètic de la malaltia a Argentina. En una primera etapa del seu estudi es van incloure dades de 1.300 persones. Properament reclutaran més per saber si hi ha variants genètiques associades a les característiques ètniques locals.

Sobre la demora a l’accés al diagnòstic i al tractament també van coincidir altres investigadors i metges. “Fa 50 anys la malaltia Alzheimer era una malaltia molt poc freqüent. Avui és un problema de salut pública. Amèrica Llatina enfronta el desafiament de convertir-se en una de les regions amb més casos de demències en el futur”, va opinar Raúl Arizaga, metge neuròleg i exlíder del grup de recerca de la Federació Mundial de Demències.

Hi hauria almenys dos mites que travessen la problemàtica de les demències. “Es creu que el deteriorament cognitiu és inexorable a una edat més gran. Però no ho és. I es creu que com que no hi ha capellans, no es pot fer res. Tot i això, són dues creences equivocades. Quan es rep el diagnòstic de demència, es pot donar medicació de símptomes, tractaments no farmacològics, entre diferents opcions”, va explicar a Infobae Arizaga.

“A Amèrica Llatina, hi ha una gran diversitat i disparitat entre els països oa l’interior de cada país. L’accés al diagnòstic i al tractament de les demències és semblant al dels països desenvolupats si les persones es troben a grans ciutats. Però en llocs allunyats no es diagnostica d’hora ni es fa servir adequadament”, va comentar a Infobae el doctor Ricardo Allegri, investigador en neurociències del Conicet i cap del departament de Neurologia Cognitiva, Neuropsicologia i Neuropsiquiatria de l’Institut Fleni a Buenos Aires.

Com a conseqüència de la demora en el diagnòstic, “es fa un maneig inadequat dels pacients perquè no accedeixen a temps a tots els estímuls i la comprensió necessaris. També això repercuteix que la família del pacient enfronta més estrès i implica més malalties a l’entorn. En canvi, el diagnòstic primerenc i el maneig adequat li dóna més qualitat de vida tant al pacient com als familiars”, va expressar el doctor Allegri.

“A Argentina s’estima que hi ha 500.000 persones amb Alzheimer. Però només és una extrapolació perquè no hi va haver un estudi epidemiològic recent”, va assenyalar el doctor Ignacio Brusco, metge neuròleg i psiquiatre, investigador del Conicet i degà de la Facultat de Medicina de la Universitat de Buenos Aires. “No considero que hi hagi un nivell molt alt de subdiagnòstic al país, però seria important que hi hagi un programa nacional per fer un millor seguiment de la problemàtica de les demències”.

 

Valeria Román

El 75% de las personas con Alzheimer en el mundo no son diagnosticadas a tiempo y hay barreras en el tratamiento – Infobae