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El Alzheimer silenciado.

 

En estos días de confinamiento obligado por la pandemia del Covidien-19, y en un momento de silencio en el que la población está prácticamente desaparecida y las ciudades han quedado podríamos decir deshabitadas, quisiera hablar de un tema que a muchos de nosotros nos preocupa y de lo que en todo este tiempo de confinamiento se ha hablado poco, por no decir que no se ha hablado nada.

Se trata de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, usuarios de los Centros de Día especializados en esta enfermedad, que al publicar las informaciones de la nueva apertura de los diferentes recursos y servicios, prácticamente nadie habla, ni se las ha tenido en cuenta . Son personas suficientemente autónomas, sobre todo en las primeras fases, pero a la vez son también enfermos muy frágiles que necesitan ejercitar la memoria y precisan también de las terapias especializadas que reciben en nuestros centros, para intentar mantener al máximo sus capacidades cognitivas.

Todos tenemos olvidos de vez en cuando, perdemos las llaves, nos descuidamos de alguna cita o reunión, o guardamos a veces objetos que luego, cuando nos hacen falta, nos cuesta encontrar. Estos olvidos cotidianos son en principio normales, pero cuando pasan a ser motivo de preocupación y provocan gran ansiedad a muchas personas mayores, se relacionan a menudo con algún tipo de demencia como la enfermedad de Alzheimer.

Así pues, desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Baix Llobregat queremos dar respuesta a estos enfermos ante la falta de recursos especializados. Se dice del Alzheimer que la familia vive la enfermedad y que el enfermo la padece, aunque también se podría decir, sin equivocarnos, que la familia la padece y que la vive el enfermo, ya que se trata de una enfermedad muy complicada que afecta a todo el núcleo familiar. Poco a poco, el afectado va perdiendo todas sus capacidades, deja de razonar, de hablar y olvidando toda la historia de su vida. Deja también de conocer a sus familiares y amigos, y acaba por no reconocerse al mirarse en el espejo.

La estancia de estos enfermos en nuestros Centros de Día permite a los familiares y cuidadores mantener un ritmo y una calidad de vida más normalizada, y al mismo tiempo, les da la tranquilidad de saber que están bien cuidados; también facilita un espacio de respiro para aliviar su carga y poder compaginar la vez su vida laboral y social. En cuanto a los enfermos, los expertos advierten que la falta de actividades y de ejercicio físico debido al confinamiento actual, los perjudica y ocasiona una evolución más rápida de la enfermedad de Alzheimer.

Durante este aislamiento hemos procurado estar a su lado en estos momentos difíciles, mediante terapeutas y psicólogos los que han resuelto dudas, han aconsejado y ayudado a los familiares en situaciones de estrés y angustia, y también en procesos de duelo.

Para ayudar al confinamiento, hemos hecho un seguimiento continuado de los usuarios de los centros, ofreciendo talleres online para que los enfermos pudieran seguir una parte de los programas de estimulación cognitiva que recibían presencialmente día a día. También hemos potenciado el servicio de atención domiciliaria y hemos creado un nuevo servicio de estimulación cognitiva personalizado a domicilio.

Nuestros expertos han comprobado que la falta de estas actividades y de ejercicio físico les ha perjudicado severamente, ocasionando una evolución más rápida de la enfermedad, a pesar de el buen trabajo que han hecho sus cuidadores en casa; cuidadores a quien quiero agradecer todo el esfuerzo que han realizado. Ellos también son unos héroes.

Esperamos que todo evolucione hacia una nueva normalidad donde podamos volver a ofrecer los servicios que ofrecíamos, que se beneficie toda la gente que se beneficiaba y nuestros profesionales puedan volver a trabajar para quien tanto lo necesita. Se deben poder garantizar estos servicios con el máximo nivel que se merecen todos y todas y en todos los escenarios. Desgraciadamente, todo apunta a que no podrá ser una ocupación plena. Si ya teníamos lista de espera, ahora muchas familias se encontrarán desamparadas ante la difícil situación que se puede presentar.

Estos días se ha hablado de todos los colectivos que han quedado afectados y confinados por la pandemia, pero nuestros enfermos de Alzheimer han sido olvidados prácticamente por la administración. Todos sabemos que son momentos delicados y que vivimos situaciones difíciles y complejas, pero ellos también forman parte de nuestra sociedad y no pueden, de ninguna manera, quedar al margen.

 

Ma. Rosa Giner Quiñonero, presidenta de l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat.

 

 

https://elfar.cat/art/32887/lalzheimer-silenciat