Indudablemente, cuando un familiar recibe un diagnóstico de Alzheimer u otra demencia, el impacto para los familiares es muy duro. Aunque ya habíamos apreciado síntomas, con el diagnóstico es inevitable imaginarnos a nuestro familiar no reconociendo nuestras caras, olvidándose de dónde vive o no sabiendo dónde está. Sí, el Alzheimer es olvido, es un deterioro muy importante de la memoria, pero es mucho más.
En esos momentos iniciales, es muy probable que no sepamos que hay otras muchas áreas que se van a ver afectadas. La comunicación irá deteriorándose hasta que desaparezca, la atención disminuirá hasta que la tarea más sencilla se haga imposible, los pasos para vestirse o hacer un café serán alterados, el interés por actividades que antes disfrutaba irá decreciendo, la movilidad irá reduciéndose y la persona que un día fue tu madre, padre, abuela o abuelo se irá perdiendo, su personalidad se verá trastornada, estarán más tristes, más nerviosos, más enfadados…
Sí, la enfermedad de Alzheimer es devastadora para el paciente, pero aún más si cabe para la familia.
El avance de la enfermedad, y con él la perdida de capacidades de nuestro ser querido, implicará que los familiares tendrán cada vez más tareas en relación con sus cuidados. El enfermo ya no podrá vivir solo y requerirá ayuda para las tareas más sencillas (alimentación, aseo, baño…). Además de todas estas nuevas tareas, el cuidador principal será, muy probablemente, el foco de toda la frustración del enfermo, recibiendo constantemente críticas, insultos, incluso agresiones. No es tu familiar por supuesto, es la enfermedad quien habla. Pero el desgaste es enorme. Pese a todos tus esfuerzos, a renunciar a gran parte de tu vida laboral, personal, tu ocio y tu propio cuidado, la enfermedad sigue avanzando. Esta demoledora verdad, sumada a la gran carga de trabajo que supone el cuidado del enfermo, deriva en un desgaste físico y emocional de difícil gestión para el cuidador.
Pero sigue siendo tu padre, madre, abuelo o abuela, y un día, en un momento breve de lucidez, tu ser querido te dice algo como «siento mucho lo que te estoy haciendo pasar” y tú revives cada paseo, cada consejo, cada beso, el día de tu boda, su cara al ver a su primer nieto, todos los sacrificios que hizo por ti… tu sigues recordando, y entiendes que tu esfuerzo merece la pena.
Algo que no muchas personas saben, es que los enfermos de demencia nunca pierden la capacidad de sentir emociones, pese a no saber quién eres perciben tu amor, tu cariño, tu alegría… esos sentimientos que en el día a día a menudo se pierden por tu desgaste emocional y físico. Y entonces surgen esas preguntas: «¿Hasta cuando voy a poder aguantar?, ¿estoy haciendo lo mejor para él?, a veces mi agotamiento me hace pagar mi frustración con mi ser querido, ¿no sería mejor que estuviera en una residencia?, pero … ¿cómo voy a dejar a mi padre sólo con desconocidos? es mucho tiempo lejos de su familia, ¿soy mala persona por pensar en llevarlo a una residencia?, ¿soy egoísta? …»
Son preguntas duras para uno mismo, preguntas que sólo plantearse hacen sentir mal al cuidador, preguntas que no tienen una respuesta clara y que atormentan a los familiares durante años.
Ante esta disyuntiva entre verse desbordado por cuidarlo y empeoran tu relación con el enfermo por el desgaste, o dejar el cuidado de tu ser querido en manos de profesionales de una residencia, pero con un contacto familiar mucho más reducido, existen otras alternativas menos conocidas para la población general.
Los Centros de Día, son lugares donde los enfermos de Alzheimer u otras demencias pasan unas horas al día. Normalmente, están desde las 9 de la mañana hasta después de comer, entorno a las 5 de la tarde. Durante estas horas están atendidos por profesionales de diversa índole, técnicos de ayuda a la dependencia o auxiliares de enfermería que los ayudan a comer y cambian de pañal, psicólogos que los estimulan para frenar el avance de la enfermedad, a veces fisioterapeutas que los ayudan a mantener la movilidad, y otros profesionales que variarán según el centro. Además, en el centro realizan actividades de ocio, salidas sociales, visitas a eventos… pero por la tarde vuelven a su hogar, con sus seres queridos, quienes están más descansados, mejor cuidados y son capaces de atender con cariño y amor al enfermo el resto del día.
Y está es la gran ventaja de este formato de atención mixto, da un respiro a la familia en sus tareas de cuidado al enfermo, permite una atención profesional para él mismo y, todo ello, sin perder la cercanía y el afecto que la familia proporciona mejor que cualquier otro contexto.
Desde la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) y su Centro de Día, invitamos a todas aquellas familias que tengan algún miembro con demencia a contactar con nosotros, conocer nuestros recursos y servicios y recibir asesoramiento específico para su caso. Porque sabemos lo duro que puede resultar para una familia un diagnóstico de demencia y queremos trasmitirles que no luchan solos.
Marina Fernández Navas Psicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAL) en Melilla
https://www.melillahoy.es/noticia/133566/sanidad/el-papel-de-los-centros-de-dia-en-las-familias-con-enfermos-de-alzheimer.html
