Indubtablement, quan un familiar rep un diagnòstic d’Alzheimer o una altra demència, l’impacte per als familiars és molt dur. Tot i que ja havíem apreciat símptomes, amb el diagnòstic és inevitable imaginar al nostre familiar no reconeixent les nostres cares, oblidant d’on viu o no sabent on és. Sí, l’Alzheimer és oblit, és un deteriorament molt important de la memòria, però és molt més.
En aquests moments inicials, és molt probable que no sapiguem que hi ha moltes altres àrees que es veuran afectades. La comunicació anirà deteriorant fins que desaparegui, l’atenció disminuirà fins que la tasca més senzilla es faci impossible, els passos per vestir-se o fer un cafè seran alterats, l’interès per activitats que abans gaudia anirà decreixent, la mobilitat anirà reduint-se i la persona que un dia va ser la teva mare, pare, àvia o avi s’anirà perdent, la seva personalitat es veurà trasbalsada, estaran més tristos, més nerviosos, més enfadats …
Sí, la malaltia d’Alzheimer és devastadora per al pacient, però encara més si és possible per a la família.
L’avanç de la malaltia, i amb ell la pèrdua de capacitats del nostre ésser estimat, implicarà que els familiars tindran cada vegada més tasques en relació amb les seves cures. El malalt ja no podrà viure sol i requerirà ajuda per a les tasques més senzilles (alimentació, neteja, bany …). A més de totes aquestes noves tasques, el cuidador principal serà, molt probablement, el focus de tota la frustració de l’malalt, rebent constantment crítiques, insults, fins i tot agressions. No és la teva familiar per descomptat, és la malaltia qui parla. Però el desgast és enorme. Malgrat tots els teus esforços, a renunciar a gran part de la teva vida laboral, personal, el teu oci i el teu propi cura, la malaltia segueix avançant. Aquesta demolidora veritat, sumada a la gran càrrega de treball que suposa la cura el malalt, deriva en un desgast físic i emocional de difícil gestió per al cuidador.
Però segueix sent el teu pare, mare, avi o àvia, i un dia, en un moment breu de lucidesa, el teu ésser estimat et diu alguna cosa com “sento molt el que t’estic fent passar” i tu revius cada passeig, cada consell, cada petó, el dia del teu casament, la seva cara a l’veure el seu primer nét, tots els sacrificis que va fer per tu … la teva segueixes recordant, i entens que el teu esforç val la pena.
Una cosa que no moltes persones saben, és que els malalts de demència mai perden la capacitat de sentir emocions, tot i no saber qui ets perceben el teu amor, el teu afecte, la teva alegria … aquests sentiments que en el dia a dia sovint es perden pel teu desgast emocional i físic. I llavors sorgeixen aquestes preguntes: “¿Fins quan podré aguantar ?, estic fent el millor per a ell ?, a vegades la meva esgotament em fa pagar la meva frustració amb el meu ésser estimat, ¿no seria millor que estigués en una residència ?, però … com vaig a deixar al meu pare només amb desconeguts? és molt de temps lluny de la seva família, ¿sóc mala persona per pensar en portar-lo a una residència ?, sóc egoista? … “
Són preguntes dures per a un mateix, preguntes que només plantejar-fan sentir malament a l’cuidador, preguntes que no tenen una resposta clara i que turmenten als familiars durant anys.
Davant d’aquesta disjuntiva entre veure desbordat per cuidar-lo i empitjoren la teva relació amb el malalt pel desgast, o deixar la cura de la teva ésser estimat en mans de professionals d’una residència, però amb un contacte familiar molt més reduït, hi ha altres alternatives menys conegudes per la població general.
Els centres de dia, són llocs on els malalts d’Alzheimer o altres demències passen unes hores a el dia. Normalment, estan des de les 9 del matí fins després de dinar, al voltant de les 5 de la tarda. Durant aquestes hores són atesos per professionals de diversa índole, tècnics d’ajuda a la dependència o auxiliars d’infermeria que els ajuden a menjar i canvien de bolquer, psicòlegs que els estimulen per frenar l’avanç de la malaltia, de vegades fisioterapeutes que els ajuden a mantenir la mobilitat, i altres professionals que variaran segons el centre. A més, al centre realitzen activitats de lleure, sortides socials, visites a esdeveniments … però a la tarda tornen a la seva llar, amb els seus éssers estimats, els que estan més descansats, més ben cuidats i són capaços d’atendre amb afecte i amor a l’ malalt la resta del dia.
I aquesta és la gran avantatge d’aquest format d’atenció mixt, dóna un respir a la família en les seves tasques de cura a l’malalt, permet una atenció professional per a ell mateix i, tot això, sense perdre la proximitat i l’afecte que la família proporciona millor que qualsevol altre context.
Des de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer (AFA) i el seu Centre de Dia, convidem a totes aquelles famílies que tinguin algun membre amb demència a contactar amb nosaltres, conèixer els nostres recursos i serveis i rebre assessorament específic per al seu cas. Perquè sabem el dur que pot resultar per a una família un diagnòstic de demència i volem transmetre’ls que no lluiten sols.
Marina Fernández Navas Psicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAL) en Melilla
https://www.melillahoy.es/noticia/133566/sanidad/el-papel-de-los-centros-de-dia-en-las-familias-con-enfermos-de-alzheimer.html
