«Hay que invertir mucho más en investigación y ciencia para que en un futuro pueda haber una cura para la enfermedad»

ELFAR.CAT entrevista a Mercè Rull, presidenta de la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias del Baix Llobregat (AFABaix) con motivo de su trigésimo aniversario.

El Alzheimer es la causa más común de demencia, que supone la pérdida de memoria y otras capacidades cognitivas de la persona que la padece. ELFAR.CAT entrevista a Mercè Rull, presidenta de la Asociación de familiares de personas con Alzheimer del Baix Llobregat (AFABaix), una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que en septiembre cumplió 30 años de intenso trabajo para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de las personas que los rodean.

 

-Tres décadas al servicio de esta enfermedad. ¿Qué valoración hace de este período?

-Empezamos hace 30 años cuando las personas no sabían qué era el Alzheimer. Hoy en día todo el mundo es consciente que existe esta enfermedad. La gente está muy sensibilizada aunque todavía falta conocimiento de qué hacer con esta enfermedad, sobre todo por parte de los cuidadores, y fundamentalmente detectar sus inicios.

Desde las asociaciones hemos intentado ayudar a los cuidadores, dándoles información y generando servicios que la administración no ofrece. En estos años se ha demostrado la importancia de los tratamientos no farmacológicos, como la estimulación cognitiva, lo que nos ha servido para poner estos servicios al alcance de los enfermos.

Asimismo, hemos intentando concienciar a los cuidadores de la importancia de que estén bien cuidados y de que vayan a grupos de apoyo que les ayuden a tener herramientas para poder convivir con esta enfermedad. El Alzheimer supone un binomio entre el paciente y el cuidador, y por este motivo hay que cuidar a los dos para mejorar la calidad de vida de ambos.

 

«En estos años se ha demostrado la importancia de los tratamientos no farmacológicos, como la estimulación cognitiva»

 

En estos 30 años hemos trabajado mucho. Empezamos con tres familias que se reunieron para explicar sus problemas. Y poco a poco hemos ido evolucionando. En la actualidad tenemos tres centros de estimulación cognitiva, en Cornellà, El Prat y Molins de Rei, cuya finalidad es que la enfermedad vaya deteriorando al usuario lo más lentamente posible; y también disponemos de un espacio, denominado Fem Memòria, donde van personas en fases iniciales, con un deterioro cognitivo leve o, incluso, que no tienen ningún diagnóstico y se sienten solas.

 

-¿En qué ámbitos se hace más hincapié desde la asociación?

-Al final, el que tiene que llevar el peso de la enfermedad es el familiar cuidador. Por eso, desde la asociación hacemos mucho hincapié en el cuidado del cuidador. Tenemos grupos de ayuda en todo el Baix Llobregat, así como talleres de memoria tanto para los usuarios como para los cuidadores. Además, les ofrecemos asesoramiento legal y ayuda psicológica para convivir con la persona enferma. No nos olvidemos que los trastornos de conducta son los que más desgastan al cuidador y es importante tener herramientas para saber manejar esta situación.

 

-¿Cuáles son los primeros síntomas y señales de una persona con Alzheimer?

-El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa y es reconocida como un tipo de demencia, por eso el síntoma principal es la pérdida de memoria, que es la dificultad para recordar información reciente. Asimismo, también aparecen problemas con el lenguaje, ya que les cuesta encontrar las palabras adecuadas o seguir conversaciones; dificultades a la hora de realizar acciones prácticas como, por ejemplo, vestirse; o no reconocer determinados estímulos y situaciones.

Otro de los síntomas es la pérdida de interés por actividades que anteriormente les gustaban; cambios en los estados de ánimo, de personalidad y de conducta; pérdida de la noción del tiempo y desorientación en lugares familiares, así como dificultades en la resolución de problemas cotidianos.

 

-¿El Alzheimer repercute más en algún tipo de personas que en otras? Es decir, ¿existe algún patrón o factores de riesgo?

-Son los mismos factores de riesgo que están involucrados en otras muchas enfermedades. Hablamos de llevar una alimentación sana, realizar ejercicio diario, no beber alcohol, no fumar, no consumir drogas, no intoxicar al cerebro con sustancias que puedan generar atrofia y problemas cerebrales, evitar el aislamiento y la soledad, o controlar la tensión y el colesterol. Además, la dieta mediterránea, tener una vida activa y una estimulación en nuestro cerebro nos pueden ayudar a prevenir este tipo de enfermedad.

 

.¿Tienen la cifra de enfermos de Alzheimer en el Baix Llobregat?

-Se calcula que hay unas 20.000-25.000 personas afectadas.

 

«Se calcula que en el Baix Llobregregat hay entre unas

20.000 y 25.000 personas afectadas»

 

-¿Cómo suele reaccionar el paciente cuando es diagnosticado, sobre todo si su deterioro cognitivo todavía es leve?

-Una de las características del Alzheimer es que uno no es consciente de tener la enfermedad porque físicamente está bien. Por eso cuesta mucho llegar a ese tipo de diagnóstico.

A veces vienen personas que están en una fase inicial y siendo conocederos de ello quieren saber exactamente qué les ocurre. Aquí nos encontramos con aquellos que quieren trabajar y luchar para frenar ese deterioro, mediante los servicios que les ofrecemos, y los que no quieren saber nada y entran en una fase de negación.

 

-¿Y los familiares?

-Al principio tampoco se lo acaban de creer, y piensan que su familiar no necesita realizar las actividades que proponemos en los centros de día porque aún está bien. Es muy importante informar a los familiares en qué consiste esta enfermedad, qué se puede hacer y concienciarles de que cuánto antes empecemos a trabajar mucho mejor, para ellos y para los usuarios.

A veces tienen mucho sentimiento de culpa, porque consideran que dejar a un familiar en un taller, ponerle a un cuidador o llevarle a un centro de día, es como si le abandonara. Y ese sentimiento de culpa no nos hace actuar de forma lógica. Por eso, muchas veces vienen a la asociación cuando hay un deterioro cognitivo moderado o más avanzado.

 

-Hay muchas cuidadoras y cuidadores que se sienten solos y perdidos. ¿El contexto socioeconómico y el lugar de residencia influyen?

-El contexto socioeconómico no beneficia nada y el tema de las ayudas está francamente mal. Un enfermo de Alzheimer genera un gasto familiar de unos 36.000 euros al año y no todo el mundo puede asumir este coste. Pero no sólo es el coste económico, sino también el emocional. Para el cuidador significa estrés y en muchas ocasiones verse obligado a dejar de trabajar.

 

«Un enfermo de Alzheimer genera un gasto familiar de unos

36.000 euros y no todo el mundo puede asumir este coste»

 

En cuanto al lugar de residencia, también influye porque según donde vivas puedes tener más ayudas o menos. En zonas donde el nivel adquisitivo es más bajo el esfuerzo aún es mayor por parte de la familia.

 

-¿Qué recomendaciones les suelen dar desde la asociación a estas personas?

– En primer lugar que vengan aquí para poderles informar sobre la enfermedad, las ayudas y lo que pueden o no hacer. Milagros no existen y hay que adaptarse a la situación y aceptarla.

 

-¿Cuáles son los beneficios de un diagnóstico temprano?

– Sabemos que es una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento. Los fármacos que hay no hacen nada y no solucionan el problema. En en estos momentos sí que hay alguna línea de investigación que es más prometedora, pero poco más. Lo que sí podemos decir es que cuánto antes lo sepa la persona, antes podremos empezar a trabajar y planificar el trato con su enfermedad.

 

.¿Siguen existiendo estigmas sobre el Alzheimer?

-Cada vez hay menos estigma porque es una enfermedad ya conocida. Hoy en día, la población conoce el cáncer y el Alzheimer, por este orden. Por eso va desapareciendo ese estigma, aunque en personas jóvenes y en aquellas que aún están en edad activa laboral sí que existe una vergüenza y quieren que no se sepa para que no les señalen. También en las áreas rurales es una enfermedad que se esconde y queda más de puertas para adentro del ámbito familiar.

 

-¿Y cómo podemos cambiar esa percepción y generar más empatía?

-Concienciar a las personas, hacer divulgación, dar toda la información posible y visibilizar la enfermedad.

 

-¿Cuáles son los mayores avances conseguidos?

-A través de la investigación, se ha conseguido averiguar que la enfermedad del Alzheimer aparece 10 o 15 años, e incluso 20, antes de que se manifiesten los primeros síntomas. Podemos saber que hay dos proteínas, la Beta y la Tau, que se acumulan en el cerebro, y eso hace que el cerebro pierda conexiones sinápticas y se mueran neuronas. Hasta aquí sabemos, pero desconocemos por qué ocurre esto.

 

Otro de los logros es que antes se hacía un diagnóstico post-mortem y ahora hay dos técnicas en las que podemos diagnosticar esta enfermedad: a través de un PET, que es una técnica de neuroimagen, o mediante una función lumbar. Se está trabajando para poder detectar esas proteínas que antes he comentado en la sangre, a través del plasma. Pero aún hay falsos positivos y en algunos hospitales todavía se hace como experimentación. Así que hay que seguir trabajando en esa dirección y esperamos que en poco tiempo podamos diagnosticar de forma precoz si una persona tendrá Alzheimer o no.

 

-¿Y los principales retos y desafíos?

-Ahora se está trabajando para diagnosticar precozmente a la población. Una de las preguntas que nos hacemos es si la administración y la sanidad, que se encuentra colapsada, están preparadas para asumir estos diagnósticos precoces. También nos preguntamos si el diagnóstico precoz nos sirve teniendo en cuenta que no existe una cura ni tratamientos eficaces. Aquí es donde se abren muchos problemas éticos, además de dudas y controversias, porque si no tenemos una solución ¿es aconsejable saber que dentro de 15 años vamos a desarrollar la enfermedad?.

Respecto a los tratamientos que están saliendo, lo cierto es que no tienen unos resultados muy alentadores. Supongo que los científicos seguirán trabajando, pero hoy en día hay más efectos secundarios y más problemas que beneficios. De hecho, el Lecanemab, que es el medicamento que en Estados Unidos y el Reino Unido está probado, en la Unión Europea, que somos mucho más estrictos, no lo han autorizado porque al final tiene más efectos secundarios que beneficios.

 

La verdad es que hay muchos retos que no sé cómo los van a solucionar. Porque, además, los recursos son limitados. Hay que hacer un cambio de chip para poder luchar contra esta enfermedad que en el futuro será como la pandemia del COVID-19.

 

«Hay que hacer un cambio de chip para poder luchar contra esta enfermedad que en el futuro será como la pandemia del COVID-19»

-Entonces ¿no cree que llegará un momento en el que exista una cura para la enfermedad?

-Sí lo creo, pero aún estamos un poco lejos. Por eso hay que resaltar la importancia de la investigación y la ciencia, e invertir mucho para que en el futuro pueda haber una cura para la enfermedad.

 

-¿Es suficiente la ayuda de las administraciones?

-No es suficiente ni lo será porque no hay recursos para una enfermedad que es muy cara. Y, además, las asociaciones hacemos un trabajo que tendrían que realizar las administraciones. Ojalá no existiéramos ya que lo único que hacemos es llegar donde ellas no llegan. Tendrían que ayudarnos y valorar mucho más el trabajo que hacemos. Pero a causa de su desconocimiento hacia nuestra labor y su ignorancia, no hay ayudas necesarias. De hecho, existe un Plan Nacional de Alzheimer sin presupuesto, además de un plan catalán en un cajón; y eso no nos sirve para nada. Tampoco tenemos una ley de dependencia que sea digna para las familias ni residencias con precios asequibles.

 

«Las administraciones deberían valorar mucho más el trabajo que hacemos desde las asociaciones»

 

-¿Qué proyectos más inmediatos o urgentes tiene actualmente en marcha la asociación que usted preside?

– Continuar manteniendo todos nuestros servicios que nos vimos obligados a paralizar durante la pandemia y llegar donde ahora no llegamos. Como asociación intentamos atender al máximo posible de personas pero no siempre lo logramos ya que requiere de una estructura que no tenemos. Llevamos 30 años plantándole cara al Alzheimer y esperamos seguir haciéndolo, aunque ojalá desapareciéramos porque eso significaría que este problema deja de existir.

 

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