“Cal invertir molt més en investigació i ciència perquè en un futur hi pugui haver una cura per a la malaltia”.

ELFAR.CAT entrevista Mercè Rull, presidenta de l’Associació de Familiars de persones amb Alzheimer i altres demències del Baix Llobregat (AFABaix) amb motiu del seu trentè aniversari.

L’Alzheimer és la causa més comuna de demència, que suposa la pèrdua de memòria i altres capacitats cognitives de la persona que la pateix. ELFAR.CAT entrevista a Mercè Rull, presidenta de l’Associació de familiars de persones amb Alzheimer del Baix Llobregat (AFABaix), una entitat sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública que al setembre va fer 30 anys d’intens treball per millorar la qualitat de vida dels malalts i de les persones que els envolten.

-Tres dècades al servei d?aquesta malaltia. Quina valoració fa aquest període?

-Vam començar fa 30 anys quan les persones no sabien què era l’Alzheimer. Avui dia tothom és conscient que hi ha aquesta malaltia. La gent està molt sensibilitzada encara que encara manca coneixement de què fer amb aquesta malaltia, sobretot per part dels cuidadors, i fonamentalment detectar-ne els inicis.

Des de les associacions hem intentat ajudar els cuidadors, donant-los informació i generant serveis que l’administració no ofereix. Aquests anys s’ha demostrat la importància dels tractaments no farmacològics, com l’estimulació cognitiva, cosa que ens ha servit per posar aquests serveis a l’abast dels malalts.

Així mateix, hem intentant conscienciar els cuidadors de la importància que estiguin ben cuidats i que vagin a grups de suport que els ajudin a tenir eines per poder conviure amb aquesta malaltia. L’Alzheimer suposa un binomi entre el pacient i el cuidador, i per aquest motiu cal tenir cura de tots dos per millorar la qualitat de vida de tots dos.

“En aquests anys s´ha demostrat la importància dels tractaments no farmacològics, com l´estimulació cognitiva”

En aquests 30 anys hem treballat molt. Comencem amb tres famílies que es van reunir per explicar els seus problemes. I de mica en mica hem anat evolucionant. Actualment tenim tres centres d’estimulació cognitiva, a Cornellà, el Prat i Molins de Rei, la finalitat dels quals és que la malaltia vagi deteriorant l’usuari el més lentament possible; i també disposem d’un espai, anomenat Fem Memòria, on van persones en fases inicials, amb un deteriorament cognitiu lleu o, fins i tot, que no tenen cap diagnòstic i se senten soles.

-¿En quins àmbits es fa més èmfasi des de l’associació?

-Al final, qui ha de portar el pes de la malaltia és el familiar cuidador. Per això, des de l’associació fem molt èmfasi en la cura del cuidador. Tenim grups d’ajuda a tot el Baix Llobregat, així com tallers de memòria tant pels usuaris com pels cuidadors. A més, els oferim assessorament legal i ajut psicològic per conviure amb la persona malalta. No ens oblidem que els trastorns de conducta són els que més desgasten el cuidador i és important tenir eines per saber manejar aquesta situació.

-Quins són els primers símptomes i els senyals d’una persona amb Alzheimer?

-L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa i és reconeguda com un tipus de demència, per això el símptoma principal és la pèrdua de memòria, que és la dificultat per recordar informació recent. Així mateix, també hi apareixen problemes amb el llenguatge, ja que els costa trobar les paraules adequades o seguir converses; dificultats a l’hora de fer accions pràctiques com, per exemple, vestir-se; o no reconèixer determinats estímuls i situacions.

Un altre dels símptomes és la pèrdua d’interès per activitats que els agradaven anteriorment; canvis als estats d’ànim, de personalitat i de conducta; pèrdua de la noció del temps i desorientació a llocs familiars, així com dificultats en la resolució de problemes quotidians.

-¿L’Alzheimer repercuteix més en algun tipus de persones que en altres? És a dir, hi ha algun patró o factors de risc?

-Són els mateixos factors de risc que estan involucrats en moltes altres malalties. Parlem de portar una alimentació sana, fer exercici diari, no beure alcohol, no fumar, no consumir drogues, no intoxicar el cervell amb substàncies que puguin generar atròfia i problemes cerebrals, evitar l’aïllament i la solitud, o controlar la tensió i el colesterol . A més, la dieta mediterrània, tenir una vida activa i una estimulació al nostre cervell ens poden ajudar a prevenir aquest tipus de malaltia.

-¿Tenen la xifra de malalts d’Alzheimer al Baix Llobregat?

-Es calcula que hi ha unes 20.000-25.000 persones afectades.

“Es calcula que al Baix Llobregregat hi ha entre unes

20.000 i 25.000 persones afectades”

-¿Com sol reaccionar el pacient quan és diagnosticat, sobretot si el deteriorament cognitiu encara és lleu?

-Una de les característiques de l’Alzheimer és que hom no és conscient de tenir la malaltia perquè físicament està bé. Per això costa molt arribar a aquesta mena de diagnòstic. De vegades vénen persones que estan en una fase inicial i sent coneixedors d’això volen saber exactament què els passa. Aquí ens trobem amb aquells que volen treballar i lluitar per frenar aquest deteriorament, mitjançant els serveis que els oferim, i els que no volen saber res i entren en una fase de negació.

-¿I els familiars?

-Al principi tampoc s’ho acaben de creure, i pensen que el seu familiar no necessita fer les activitats que proposem als centres de dia perquè encara està bé. És molt important informar els familiars en què consisteix aquesta malaltia, què es pot fer i conscienciar-los que com abans comencem a treballar molt millor, per a ells i per als usuaris.

De vegades tenen molt sentiment de culpa, perquè consideren que deixar un familiar en un taller, posar-lo a un cuidador o portar-lo a un centre de dia, és com si l’abandonés. I aquest sentiment de culpa no ens fa actuar de manera lògica. Per això moltes vegades vénen a l’associació quan hi ha un deteriorament cognitiu moderat o més avançat.

-Hi ha moltes cuidadores i cuidadors que se senten sols i perduts. El context socioeconòmic i el lloc de residència influeixen?

-El context socioeconòmic no beneficia res i el tema de les ajudes està francament malament. Un malalt d?Alzheimer genera una despesa familiar d?uns 36.000 euros al?any i no tothom pot assumir aquest cost. Però no és només el cost econòmic, sinó també l’emocional. Per al cuidador significa estrès i moltes vegades veure’s obligat a deixar de treballar.

“Un malalt d´Alzheimer genera una despesa familiar d´uns

36.000 euros i no tothom pot assumir aquest cost”

Pel que fa al lloc de residència, també hi influeix perquè segons on visquis pots tenir més ajudes o menys. En zones on el nivell adquisitiu és més baix, l’esforç encara és més gran per part de la família.

-¿Quines recomanacions solen donar des de l’associació a aquestes persones?

– En primer lloc que vinguin aquí per poder-los informar sobre la malaltia, les ajudes i el que poden fer o no. Miracles no existeixen i cal adaptar-se a la situació i acceptar-la.

-Quins són els beneficis d’un diagnòstic primerenc?

– Sabem que és una malaltia que actualment no té tractament. Els fàrmacs que hi ha no fan res i no solucionen el problema. En aquests moments sí que hi ha alguna línia de recerca que és més prometedora, però poca cosa més. El que sí que podem dir és que com abans ho sàpiga la persona, abans podrem començar a treballar i planificar el tracte amb la seva malaltia.

-Continuen existint estigmes sobre l’Alzheimer?

-Cada vegada hi ha menys estigma perquè és una malaltia ja coneguda. Avui dia, la població coneix el càncer i l’Alzheimer per aquest ordre. Per això va desapareixent aquest estigma, encara que en persones joves i en aquelles que encara estan en edat activa laboral sí que hi ha una vergonya i volen que no se sàpiga perquè no els assenyalin. També a les àrees rurals és una malaltia que s’amaga i queda més de portes endins de l’àmbit familiar.

-¿I com podem canviar aquesta percepció i generar més empatia?

-Conscienciar les persones, fer divulgació, donar tota la informació possible i visibilitzar la malaltia.

-Quins són els avenços més importants aconseguits?

-A través de la investigació, s’ha aconseguit esbrinar que la malaltia de l’Alzheimer apareix 10 o 15 anys, i fins i tot 20, abans que es manifestin els primers símptomes. Podem saber que hi ha dues proteïnes, la Beta i la Tau, que s’acumulen al cervell, i això fa que el cervell perdi connexions sinàptiques i es morin neurones. Fins aquí sabem, però desconeixem per què passa això.

Un altre dels èxits és que abans es feia un diagnòstic post-mortem i ara hi ha dues tècniques en què podem diagnosticar aquesta malaltia: mitjançant un PET, que és una tècnica de neuroimatge, o mitjançant una funció lumbar. S’està treballant per poder detectar aquestes proteïnes que abans he comentat a la sang, a través del plasma. Però encara hi ha falsos positius i en alguns hospitals encara es fa com a experimentació. Així que cal continuar treballant en aquesta direcció i esperem que en poc temps puguem diagnosticar de manera precoç si una persona tindrà Alzheimer o no.

-¿I els principals reptes i desafiaments?

-Ara s’està treballant per diagnosticar precoçment la població. Una de les preguntes que ens fem és si l’administració i la sanitat, col·lapsada, estan preparades per assumir aquests diagnòstics precoços. També ens preguntem si el diagnòstic precoç ens serveix tenint en compte que no hi ha cap cura ni tractaments eficaços. Aquí és on s’obren molts problemes ètics, a més de dubtes i controvèrsies, perquè si no tenim una solució és aconsellable saber que d’aquí 15 anys desenvoluparem la malaltia?

Pel que fa als tractaments que estan sortint, la veritat és que no tenen uns resultats molt encoratjadors. Suposo que els científics continuaran treballant, però avui dia hi ha més efectes secundaris i més problemes que beneficis. De fet, el Lecanemab, que és el medicament que als Estats Units i al Regne Unit està provat, a la Unió Europea, que som molt més estrictes, no ho han autoritzat.

https://elfar.cat/art/51092/hay-que-invertir-mucho-mas-en-investigacion-y-ciencia-para-que-en-un-futuro-pueda-haber-una-cura-para-la-enfermedad/