El duelo no es solo una reacción tras la muerte de una persona, sino también ante otras pérdidas significativas que sufrimos a lo largo de la vida. La adaptación a la pérdida de un ser querido también se puede hacer en un largo proceso de vida, como sucede cuando se convive con un ser querido con enfermedad de Alzheimer.
Los síntomas del Alzheimer se caracterizan por una pérdida cognitiva progresiva y la consecuente pérdida de autonomía de la persona. La confrontación con esta pérdida y, por tanto, el proceso de duelo, se inicia con la confirmación del diagnóstico y, con el tiempo, la relación que habíamos tenido con esa persona hasta ese momento, se va desvaneciendo, a la vez que se va transformando. A medida que la enfermedad avanza, van apareciendo nuevas discapacidades y dificultades que requieren de un continuo esfuerzo de adaptación por parte del cuidador.
Los cuidadores familiares de personas con Alzheimer se enfrentan pues, a dos procesos de pérdida:
- El duelo anticipatorio, que implica enfrentarse a los sentimientos de pérdida de alguien que aún está vivo por saber que padece una enfermedad irreversible. En el caso del Alzheimer, este duelo puede ser muy largo o, al menos, de duración imprevisible. Por ello, es aconsejable centrar la atención en el presente e intentar disfrutar del tiempo que aún nos queda con nuestro ser querido, tratando de mejorar la calidad de vida y nuestra relación con él.
- La pérdida ambigua, que se produce cuando nos relacionamos e intentamos interactuar con alguien que, de alguna forma, está “ausente”, siendo testigos a diario del progresivo desvanecimiento de “quien era”.
Fases del duelo
En un proceso de duelo la persona transita por distintas fases. No todas las personas, sin embargo pasan, por todas ellas ni necesariamente lo hacen en el mismo orden, por lo que algunas fases pueden solaparse o fluctuar en el tiempo.
Sobre la base del modelo de fases del duelo elaborado por uno de los grandes referentes en este campo, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, presentamos aquí las fases del duelo más comúnmente aceptadas:
- Shock/Negación
- Enfado/rabia
- Negociación
- Depresión/tristeza
- Aceptación
Shock/Negación
- “Esto no puede estar sucediendo”
- “No puede ser o”
- “No… imposible…”
Ante la noticia del diagnóstico o ante nuevas situaciones derivadas de la aparición de nuevas pérdidas de capacidad o autonomía de la persona afectada, es normal sentirse bloqueado, tener la sensación de que el mundo se derrumba o no sentirse capaz de llevar a cabo nuestras actividades habituales. Esta tendencia a negar la realidad es una primera reacción normal y pasajera que actúa como mecanismo de defensa. Necesitamos tiempo para encajar las adversidades.
Enfado/rabia
- “¿Por qué a nosotros?”
- “¡No es justo!”
- “¡Ahora que nadie me hable de la voluntad de Dios ni del destino!”
Poco a poco, la evidencia se va imponiendo y la negación ya no sirve. El dolor, no obstante, aflora con tanta fuerza que es muy difícil de asumir. Aunque racionalmente sepamos que nada ni nadie tiene la culpa de la situación, es frecuente volcar el enfado y la impotencia en algo o en alguien, ya sea hacia uno mismo, hacia los médicos, hacia personas próximas, hacia Dios o hacia la propia vida. Expresar enfado o rabia es saludable porque puede aliviar, aunque no consuela.
Negociación
- “¡Haría cualquier cosa por cambiar esto!”
- “No teníamos que haber esperado tanto en consultar…”
- “Debería estar más pendiente…”…
Cuando nos mueve la desesperanza y la vulnerabilidad podemos sentir la necesidad de retomar el control de la situación por cualquier medio. Aunque es una reacción natural, algunas veces estos medios, vistos objetivamente, pueden no ser muy racionales.
Así, recurrimos a “pactos” con Dios o pensamos en promesas o propósitos de lo más diverso como último intento para posponer lo que ya vemos como inevitable, aunque aún no lo aceptamos. A veces pueden aflorar sentimientos de culpabilidad, por pensar que podríamos haber hecho algo para evitar la situación. El tiempo nos demostrará que no es así.
Depresión/tristeza
- “Ya no me importa nada”
- “La pena es insoportable”
- “Solo quiero llorar…”
Cuando la negación y la negociación ya no tienen cabida, el dolor aflora plenamente, acompañado de una gran tristeza y pueden aparecer sentimientos de temor, ansiedad, sensación de soledad, aislamiento o autocompasión. Sentir la profundidad del dolor y enfrentarse a él no es un signo de debilidad, más bien al contrario, es un indicio de fortaleza. No hay que reprimirlo. Es preferible buscar formas de expresarlo y enfrentarse a él, con la ayuda que sea necesaria.
Aceptación
- “Ojalá no nos hubiera tocado esto, pero me ha ayudado a ser más fuerte”
- “Ahora veo las cosas de otra manera, y también las valoro diferente”
- “Las cosas que nos depara la vida no se escogen, pero se debe aprender a encajarlas”
Aceptamos lo ocurrido cuando se produce un ajuste entre nuestras expectativas previas y la realidad actual. Reaparece la esperanza, la ilusión y la capacidad de disfrutar de momentos alegres que la vida todavía nos tiene reservados. Cada vez se van sintiendo más fortaleza para enfrentarse a las adversidades y superarlas, aunque no es un camino lineal.
A pesar de haber llegado a esta fase, periódicamente es normal que surjan emociones propias de fases anteriores, especialmente la pena. Es un proceso de aprendizaje, de un nuevo enfoque de vida y, aún precisando apoyo, se sigue adelante integrando la pérdida.
Si nos vemos, o vemos a alguien de nuestro entorno, estancado en cualquiera de las primeras fases del duelo, o su impacto en sus quehaceres cotidianos es muy importante, descuidando aspectos cruciales, es importante recurrir al asesoramiento profesional.
Las fases del duelo ante las pérdidas que supone el Alzheimer (fpmaragall.org)
