El dol no és només una reacció després de la mort d’una persona, sinó també davant altres pèrdues significatives que patim al llarg de la vida. L’adaptació a la pèrdua d’un ésser estimat també es pot fer en un llarg procés de vida, com succeeix quan es conviu amb un ésser estimat amb malaltia d’Alzheimer.
Els símptomes de l’Alzheimer es caracteritzen per una pèrdua cognitiva progressiva i la conseqüent pèrdua d’autonomia de la persona. La confrontació amb aquesta pèrdua i, per tant, el procés de dol, s’inicia amb la confirmació del diagnòstic i, amb el temps, la relació que havíem tingut amb la persona fins a aquell moment, es va esvaint, a la vegada que es va transformant. A mesura que la malaltia avança, van apareixent noves discapacitats i dificultats que requereixen un esforç continu d’adaptació per part del cuidador.
Els cuidadors familiars de persones amb Alzheimer afronten, doncs, a dos processos de pèrdua:
- El dol anticipatori, que implica fer front als sentiments de pèrdua d’algú que encara està viu quan se sap que pateix una malaltia irreversible. En el cas de l’Alzheimer, aquest dol pot ser molt llarg o, com a mínim, de duració imprevisible. Per això és aconsellable centrar l’atenció en el present i intentar gaudir del temps que encara ens queda amb el nostre ésser estimat, tractant de millorar la qualitat de vida i la nostra relació amb ell.
- La pèrdua ambigua, que es produeix quan ens relacionem i intentem interactuar amb algú que, d’alguna manera, està “absent”, sent testimonis diàriament del progressiu esvaïment de “la persona que era”.
Fases del dol
En un procés de dol la persona transita per diferents fases. Tanmateix, no totes les persones passen per totes elles, ni necessàriament ho fan en el mateix ordre; per tant, algunes fases es poden solapar o fluctuar en el temps.
Sobre la base del model de fases del dol elaborat per un dels grans referents en aquest camp, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, presentem aquí les fases del dol més comunament acceptades:
- Xoc/Negació
- Empipament/ràbia
- Negociació
- Depressió/tristesa
- Acceptació
Xoc/Negació
- “Això no pot estar succeint”
- “No pot ser…”
- “No… Impossible…”
Davant la notícia del diagnòstic o davant noves situacions derivades de l’aparició de noves pèrdues de capacitat o autonomia de la persona afectada, és normal sentir-se bloquejat, tenir la sensació que el món es desploma o no sentir-se capaç de portar a terme les nostres activitats habituals. Aquesta tendència a negar la realitat és una primera reacció normal i passatgera que actua com a mecanisme de defensa. Necessitem temps per encaixar les adversitats.
Empipament/ràbia
- “Per què a nosaltres?”
- “No és just!”
- “Ara que ningú em parli de la voluntat de Déu ni del destí!”
Poc a poc, l’evidència es va imposant i la negació ja no serveix. Tanmateix, el dolor aflora amb tanta força que és molt difícil assumir-lo. Encara que racionalment sapiguem que res ni ningú té la culpa de la situació, és freqüent descarregar l’empipament i la impotència en alguna cosa o alguna persona, ja sigui en un mateix, en els metges, en persones properes, en Déu o en la mateixa vida. Expressar l’empipament o la ràbia és saludable perquè pot calmar, encara que no consola.
Negociació
- “Faria el que fos necessari per canviar això!”
- “No hauríem d’haver esperat tant a consultar…”
- “Hauria d’estar més atent…”…
Quan ens mou la desesperança i la vulnerabilitat podem sentir la necessitat de reprendre el control de la situació per qualsevol mitjà. Tot i que és una reacció natural, de vegades aquests mitjans, vistos objectivament, poden no ser molt racionals.
Així, recorrem a “pactes” amb Déu o pensem en promeses o propòsits molt diversos com a últim intent per posposar el que ja veiem com a inevitable, tot i que encara no ho acceptem. A vegades, poden aflorar sentiments de culpabilitat perquè pensem que podríem haver fet alguna cosa per evitar la situació. El temps ens demostrarà que no és així.
Depressió/tristesa
- “Ja no m’importa res”
- “La pena és insuportable”
- “Només tinc ganes de plorar…”
Quan la negació i la negociació ja no tenen cabuda, el dolor aflora plenament, acompanyat d’una gran tristesa, i poden aparèixer sentiments de temor, ansietat, sensació de soledat, aïllament o autocompassió. Sentir la profunditat del dolor i afrontar-lo no és un senyal de debilitat, sinó al contrari, és un indici de fortalesa. No l’hem de reprimir. És preferible buscar formes d’expressar-lo i afrontar-lo, amb l’ajuda que calgui.
Acceptació
- “Tant de bo no ens hagués tocat això, però m’ha ajudat a ser més fort”
- “Ara veig les coses d’una altra manera, i també les valoro de forma diferent”
- “Les coses que ens ofereix la vida no es trien, però hem d’aprendre a encaixar-les”
Acceptem el que ha passat quan es produeix un ajustament entre les nostres expectatives prèvies i la realitat actual. Reapareix l’esperança, la il·lusió i la capacitat de gaudir de moments alegres que la vida encara ens té reservats. Cada vegada ens sentim més forts per afrontar les adversitats i superar-les, tot i que no és un camí lineal.
Malgrat haver arribat a aquesta fase, periòdicament és normal que sorgeixin emocions pròpies de fases anteriors, especialment la pena. És un procés d’aprenentatge, d’un nou enfocament de vida i, encara que sigui amb ajuda de tercers, es continua endavant integrant la pèrdua.
Si ens veiem, o veiem algú del nostre entorn, estancat en qualsevol de les primeres fases del dol, o el seu impacte en els seus quefers quotidians és molt important, descurant aspectes crucials, és important recórrer a l’assessorament professional.
F. Pasqual Maragall
Les fases del procés de dol davant les pèrdues que suposa l’Alzheimer (fpmaragall.org)
