Després de la recent adhesió de l’Organització Mèdica Col·legial (OMC) al Pacte pel Record, Metges i Pacients entrevista Mariló Almagro, presidenta de la Confederació Espanyola d’Alzheimer i Altres Demències (CEAFA), on destaca la importància d’aquesta col·laboració per impulsar mesures urgents. En aquesta entrevista, analitza els reptes principals en l’atenció a les persones amb Alzheimer, la necessitat d’un diagnòstic precoç i el paper fonamental d’entitats com la FPSOMC en el suport als pacients i als cuidadors.
Què suposa per a CEAFA l’adhesió de l’Organització Mèdica Col·legial al Pacte pel record?
L’ adhesió de l’Organització Mèdica Col·legial (OMC) al Pacte pel RECORD reforça la legitimitat de la nostra iniciativa i suposa un pas crucial per integrar la perspectiva mèdica en la millora de l’atenció a l’Alzheimer. Comptar amb el suport de l’OMC significa sumar l’experiència i el compromís dels professionals sanitaris essencials per avançar en la detecció precoç, l’accés a tractaments i la humanització de la cura.
Quines són les mesures principals que promou aquest pacte per millorar l’atenció a les persones amb Alzheimer?
Cens oficial de pacients amb Alzheimer que ens permeti quantificar realment la magnitud de la malaltia, de manera que es pugui dimensionar l’adequació de les polítiques que el seu abordatge requereix.
- Diagnòstic precoç per detectar la malaltia en estadis primerencs i poder intervenir com més aviat millor en el seu desenvolupament.
- Establint una ruta de diagnòstic coordinada i eficient entre l’Atenció Primària i l’Atenció Hospitalària per facilitar el procés.
- Amb la dotació de mitjans econòmics, materials i humans necessaris.
- Accés equitatiu als millors tractaments farmacològics, amb especial atenció als que presumiblement arribaran en un futur no gaire llunyà, no farmacològics, i de cura.
Per què és tan important comptar amb organitzacions aliades?
Perquè l’Alzheimer afecta el conjunt de la societat, no només els qui pateixen la malaltia (persona malalta i família cuidadora), per tant, és fonamental que tots ens unim en la recerca i la petició de solucions. A més, l’Alzheimer és un desafiament sanitari i social que requereix un enfocament multidisciplinari. Comptar amb organitzacions aliades permet unir esforços, compartir coneixements i construir solucions efectives. La col·laboració entre entitats mèdiques, científiques, socials i governamentals és clau per millorar latenció i garantir polítiques públiques que responguin a les necessitats reals de les persones amb Alzheimer i les seves famílies. Finalment, és bàsic recordar que aquest és un problema que no es pot abordar de manera individual, sinó establint sinergies positives amb tots els agents implicats directament o indirectament en aquesta matèria.
En termes generals, com qualificaria l’atenció actual les persones amb Alzheimer i les famílies a Espanya?
En termes generals, Espanya compta amb un bon sistema de salut, millorable per descomptat, però bé, cosa que ve a garantir una correcta atenció a les persones afectades en termes generals. La qüestió canvia quan mirem els diferents territoris que conforma l’estat, ja que hi ha grans diferències entre comunitats autònomes i, dins d’aquestes, entre zones rurals i urbanes. Això fa que la distribució dels recursos sigui desigual, cosa que fa que ens trobem davant de persones afectades de primera i de segona. Una cosa semblant també es pot dir dels serveis socials, però, en aquest cas, cal dir que la llei de promoció de l’autonomia personal i atenció a la dependència, màxim exponent dels recursos no atén de manera adequada i específica les necessitats que presenten aquestes persones, les malaltes i els seus familiars. En conseqüència, encara queda un camí llarg per recórrer perquè a Espanya les persones afectades per demència rebin les atencions i recursos que donin resposta a les seves múltiples necessitats.
L’Alzheimer és un desafiament sanitari i social que requereix un enfocament multidisciplinari
Una de les propostes del Pacte és millorar el diagnòstic precoç. Quins són els principals obstacles per aconseguir-ho?
Els principals obstacles per al diagnòstic precoç inclouen:
- La percepció errònia que els primers signes de la malaltia són part de l’envelliment normal, cosa que retarda la consulta mèdica.
- L’escassa preparació en atenció primària per detectar símptomes d’alarma i, unit a l’anterior, manca de temps en consulta per fer valoracions adequades (a més de l’obsolet de les eines diagnòstiques disponibles).
- A més, el canvi de perfil que s’està assentant a les persones amb la malaltia, joves (menors de 65 anys) en edat laboral dificulten a primària la sospita de l’inici de processos de demència.
- La manca de protocols homogenis que agiliten la derivació a Neurologia i unitats especialitzades.
- La manca de coordinació entre l’Atenció Primària i l’Hospitalària que en dificulten el diagnòstic perquè, entre altres coses, molts pacients es perden del radar sanitari.
- La limitada disponibilitat de biomarcadors i proves avançades al sistema públic; a més, cal tenir en compte que aquestes eines no estan disponibles per igual a tot el territori nacional.
Quins són els principals reptes que enfronten avui dia els pacients i els cuidadors?
Encara que sembli mentida, en ple segle XXI l’Alzheimer i la demència continuen generant un estigma difícil d’eradicar de la societat, cosa que fa que les persones afectades s’enfrontin a situacions complexes a nivell social. D’altra banda, hi ha una manca clara de sensibilitat i conscienciació entre la població (tot i que el terme “Alzheimer” és més que conegut) que també s’està traslladant a les administracions públiques que semblen no entendre la dimensió d’aquest problema que és la veritable pandèmia del segle, sobretot tenint en compte que d’aquí a 15 anys Espanya serà el país més envellit i amb més esperança. I, encara que edat no és sinònim de demència, sí que és el principal factor de risc. Espanya sembla que no està prou preparada per fer front a aquesta allau que se’ns acosta.
Fruit d’aquesta falta de sensibilitat per part de les autoritats públiques, és la inexistència d’un pla nacional d’Alzheimer, tal com proposa l’Organització Mundial de la Salut que estableixi les mesures coordinades a seguir per afrontar els múltiples problemes i necessitats de les persones afectades, des de la conscienciació social fins a la investigació, passant, per descomptat, per l’atenció sociosanitària, la reconeixença de drets i la . Evidentment, això requereix, exigeix una dotació pressupostària adequada i sostinguda en el temps.
Fa més d’un segle que la FPSOMC ofereix suport a metges i les seves famílies en situacions de vulnerabilitat, incloent l’atenció a persones amb Alzheimer. Com valoreu la tasca d’aquesta fundació per atendre la persona i l’entorn que viu amb la malaltia?
Des de CEAFA valorem de manera molt positiva la tasca de la Fundació per a la Protecció Social de l’OMC (FPSOMC). El seu compromís amb el benestar dels metges i les seves famílies en situacions de vulnerabilitat, incloent-hi l’atenció a persones amb Alzheimer, és un exemple de com cal abordar aquesta malaltia. La FPSOMC no només recolza els pacients, sinó que també reconeix i recolza el paper fonamental dels cuidadors, cosa essencial per garantir una millor qualitat de vida.
