Tras la reciente adhesión de la Organización Médica Colegial (OMC) al Pacto por el Recuerdo, Médicos y Pacientes entrevista a Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), donde destaca la importancia de esta colaboración para impulsar medidas urgentes. En esta entrevista, analiza los principales retos en la atención a las personas con Alzheimer, la necesidad de un diagnóstico precoz y el papel fundamental de entidades como la FPSOMC en el apoyo a los pacientes y sus cuidadores.
¿Qué supone para CEAFA la adhesión de la Organización Médica Colegial al Pacto por el Recuerdo?
La adhesión de la Organización Médica Colegial (OMC) al Pacto por el RECUERDO refuerza la legitimidad de nuestra iniciativa y supone un paso crucial para integrar la perspectiva médica en la mejora de la atención al Alzheimer. Contar con el respaldo de la OMC significa sumar la experiencia y el compromiso de los profesionales sanitarios, esenciales para avanzar en la detección precoz, el acceso a tratamientos y la humanización del cuidado.
¿Cuáles son las principales medidas que promueve este pacto para mejorar la atención a las personas con Alzheimer?
Censo oficial de pacientes con Alzheimer que nos permita cuantificar realmente la magnitud de la enfermedad, de modo que pueda dimensionarse la adecuación de las políticas que su abordaje requiere.
- Diagnóstico precoz para detectar la enfermedad en estadíos tempranos y poder intervenir cuanto antes en su desarrollo.
- Estableciendo una ruta de diagnóstico coordinada y eficiente entre la Atención Primaria y Atención Hospitalaria para facilitar el proceso.
- Con la dotación de medios económicos, materiales y humanos necesarios.
- Acceso equitativo a los mejores tratamientos farmacológicos, con especial atención a los que presumiblemente llegarán en un futuro no muy lejano, no farmacológicos, y de cuidados.
¿Por qué es tan importante contar con organizaciones aliadas?
Porque el Alzheimer afecta al conjunto de la sociedad, no sólo a quienes sufren la enfermedad (persona enferma y familia cuidadora), por lo tanto, es fundamental que todos nos unamos en la búsqueda y petición de soluciones. Además, el Alzheimer es un desafío sanitario y social que requiere un enfoque multidisciplinar. Contar con organizaciones aliadas permite aunar esfuerzos, compartir conocimientos y construir soluciones efectivas. La colaboración entre entidades médicas, científicas, sociales y gubernamentales es clave para mejorar la atención y garantizar políticas públicas que respondan a las necesidades reales de las personas con Alzheimer y sus familias. Finalmente, es básico recordar que este es un problema que no puede abordarse de manera individual, sino estableciendo sinergias positivas con todos los agentes implicados directa o indirectamente en esta materia.
En términos generales, ¿cómo calificaría la atención actual a las personas con Alzheimer y sus familias en España?
En términos generales, España cuenta con un buen sistema de salud, mejorable por supuesto, pero bueno, lo que viene a garantizar una correcta atención a las personas afectadas en términos generales. La cuestión cambia cuando miramos a los distintos territorios que conforma el estado, pues existen grandes diferencias entre comunidades autónomas y, dentro de éstas, entre zonas rurales y urbanas. Esto provoca que la distribución de los recursos sea desigual, lo que hace que nos encontremos ante personas afectadas de primera y de segunda. Algo similar puede decirse también de los servicios sociales, pero, en este caso, hay que decir que la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia, máximo exponente de los recursos no atiende de manera adecuada y específica las necesidades que presentan estas personas, las enfermas y sus familiares. En consecuencia, queda todavía un camino largo que recorrer para que en España las personas afectadas por demencia reciban las atenciones y recursos que den respuesta a sus múltiples necesidades.
El Alzheimer es un desafío sanitario y social que requiere un enfoque multidisciplinar
Una de las propuestas del Pacto es mejorar el diagnóstico precoz. ¿Cuáles son los principales obstáculos para lograrlo?
Los principales obstáculos para el diagnóstico precoz incluyen:
- La percepción errónea de que los primeros signos de la enfermedad son parte del envejecimiento normal, lo que retrasa la consulta médica.
- La escasa preparación en atención primaria para detectar síntomas de alarma y, unido a lo anterior, falta de tiempo en consulta para realizar valoraciones adecuadas (además de lo obsoleto de las herramientas diagnósticas disponibles).
- Además, el cambio de perfil que se está asentando en las personas con la enfermedad, jóvenes (menores de 65 años) en edad laboral dificultan en primaria la sospecha del inicio de procesos de demencia.
- La carencia de protocolos homogéneos que agilicen la derivación a Neurología y unidades especializadas.
- La falta de coordinación entre la Atención Primaria y la Hospitalaria que dificultan el diagnóstico porque, entre otras cosas, muchos pacientes se pierden del radar sanitario.
- La limitada disponibilidad de biomarcadores y pruebas avanzadas en el sistema público; además, hay que tener en cuenta que estas herramientas no están disponibles por igual en todo el territorio nacional.
¿Cuáles son los principales retos que enfrentan hoy en día los pacientes y sus cuidadores?
Aunque parezca mentira, en pleno siglo XXI el Alzheimer y la demencia siguen generando un estigma difícil de erradicar de la sociedad, lo que hace que las personas afectadas se enfrenten a situaciones complejas a nivel social. Por otro lado, existe una falta clara de sensibilidad y concienciación entre la población (a pesar de que el término “Alzheimer” es más que conocido) que también se está trasladando a las administraciones públicas que parecen no entender la dimensión de este problema que es la verdadera pandemia del siglo, máxime teniendo en cuenta que dentro de 15 años España será el país más envejecido y con mayor esperanza de vida del mundo. Y, aunque edad no es sinónimo de demencia, sí es el principal factor de riesgo. España parece no estar suficientemente preparada para hacer frente a esta avalancha que se nos avecina.
Fruto de esa falta de sensibilidad por parte de las autoridades públicas, es la inexistencia de un plan nacional de Alzheimer, tal como propone la Organización Mundial de la Salud que establezca las medidas coordinadas a seguir para afrontar los múltiples problemas y necesidades de las personas afectadas, desde la concienciación social hasta la investigación, pasando, por supuesto, por la atención sociosanitaria, el reconocimiento de derechos y la determinación firme de considerar la demencia como una prioridad social y sanitaria de primera magnitud. Evidentemente, esto requiere, exige de una dotación presupuestaria adecuada y sostenida en el tiempo.
La FPSOMC lleva más de un siglo ofreciendo apoyo a médicos y sus familias en situaciones de vulnerabilidad, incluyendo la atención a personas con Alzheimer. ¿Cómo valora la labor de esta fundación para atender a la persona y al entorno que vive con la enfermedad?
Desde CEAFA valoramos de forma muy positiva la labor de la Fundación para la Protección Social de la OMC (FPSOMC). Su compromiso con el bienestar de los médicos y sus familias en situaciones de vulnerabilidad, incluyendo la atención a personas con Alzheimer, es un ejemplo de cómo se debe abordar esta enfermedad. La FPSOMC no solo apoya a los pacientes, sino que también reconoce y respalda el papel fundamental de los cuidadores, algo esencial para garantizar una mejor calidad de vida.
