La doctora apunta que los próximos 10 años van a ser decisivos en la lucha contra la enfermedad.
Hablar con Mercè Boada es hablar con el optimismo, pese a que tiene su centro Ace Alzheimer Center, en Barcelona, repleto de pacientes, tanto en la parte pública como en la privada. Esta mujer, de 76 años, es una experta en luchar contra el alzhéimer. Neuróloga y cofundadora y directora médica de Ace Alzheimer Center, Boada acaba de recibir la medalla de oro al mérito científico del Ayuntamiento de Barcelona: “Los premios me sorprenden. Mi perfil profesional y humano es de persona normal. No soy una científica nata, pero sé hacia dónde tiene que ir la ciencia”.
Pregunta. ¿Habrá un fármaco pronto contra el alzhéimer?
Respuesta. Sí. Los fármacos que hemos estado manejando hasta ahora han sido el pilar básico para tratar a los pacientes y para que se desarrollaran otros fármacos, pero han sido denostados. Efectivamente, no curan, pero nos han permitido frenar en lo posible y aprender a diagnosticar. Ahora tenemos fármacos nuevos que consiguen limpiar la [proteína] beta amiloide en un periodo más corto y reducen el deterioro. Es un concepto de estadística: si, por ejemplo, yo tengo una pendiente de deterioro y estos medicamentos me han reducido esta pendiente; hemos mejorado entre un 27% y un 30%, voy a continuar cayendo, pero he suavizado este declinar y voy a tener una mejor calidad de vida y una supervivencia cognitiva por más tiempo.
P. ¿Cómo entiende un familiar que se reduce el deterioro cognitivo un 30%? ¿Cómo afecta en la práctica?
R. Complicadísimo porque ellos te preguntan: ¿pero estaré mejor? Sí, sobre todo, estará mejor durante más tiempo. Y eso es importante porque la vida sigue y los fármacos se modifican. Riego mi planta cada día para que llegue a la próxima primavera.
P. ¿Cuándo le perderemos el miedo al alzhéimer?
R. ¿Por qué le tenemos ahora poco miedo al cáncer de mama? Porque tenemos tratamiento. Soy muy optimista: cuando tengamos la experiencia de dos años de tratamiento con estos nuevos fármacos, la sociedad perderá el miedo.
P. Durante años se ha focalizado la atención en intentar atajar el deterioro cognitivo de una persona con la enfermedad avanzada, pero hace una década o algo más, la comunidad científica dio un volantazo y empezó a apostar por tratar de prevenir el desarrollo de la enfermedad ¿Se ha estado mirando al lugar equivocado?
R. No, no mirábamos el lugar equivocado. Si me remonto a los años setenta, el mundo se volcó en saber cuántos éramos, qué tendríamos y empezaron los grandes estudios. ¿Qué queríamos saber? Cuando empezaba, en cuanto tiempo evolucionaba, qué predominio había de hombres y mujeres y qué comorbilidades circundaban. Y esto continúa siendo muy importante. Si hacemos una prevención global en salud, hay 10 elementos en los que podemos reducir la prevalencia e incluso la incidencia del deterioro: el riesgo cardiovascular, necesito un cerebro bien regado; también tengo que controlar el traumatismo craneoencefálico y los tóxicos, como fumar o beber, pero también la toxicidad medioambiental. Esta última no depende de mí, sino de los programas estatales para reducir la contaminación atmosférica. Así que vida sana, comer bien, hacer ejercicio, pero también ejercicio social: tengo que hablar, leer, ver cine, bailar y, sobre todo, comentar mi vida con los demás. Esta es la mejor resiliencia. Con todo esto, me voy a otra prevención del alzhéimer: con la educación reduzco mi riesgo porque mi cerebro tiene instrumentos para suplir un déficit. Todo esto es la prevención. ¿Por qué es más difícil un diagnóstico de alzhéimer con un académico de alta graduación? Porque tiene muchos recursos para esconderlo. Mi capacidad para que este cerebro continúe trabajando es conocer quién tengo delante, qué es lo que sabe hacer y cómo tengo que mantener estas capacidades que ha tenido siempre, para que esto le sirva para vivir.
P. ¿El paciente sufre?
R. La respuesta a la pérdida es diferente. Hay un perfil de paciente que se da cuenta de lo que pierde y se niega a todo: salgo poco, no quiero estar con gente, me retraigo y entro en el ostracismo. Me reduzco en un sillón. Y después hay un síntoma, difícil de corregir, que es la anosognosia: el cerebro, en lugar de ver su realidad, se mira al espejo y dice: ‘¡Caramba!, estoy como la Marilyn Monroe’. Su cerebro no tiene capacidad para ver su realidad. ¿Cómo los manejas? Dios y ayuda. [Estos pacientes] no pueden entender que no pueden. Estas son las actitudes: uno tiende a la depresión; el otro no se da cuenta de la situación. Y en medio está la familia.
P. ¿Cómo se protege a la familia, al cuidador del alzhéimer?
R. Con una magnífica información. Lo más importante es no crear incertidumbre y que aprendan a tomar decisiones anticipadas. ¿Acabaré en una residencia? Sí. Pero la residencia no es el punto final, no es donde yo lo abandono, sino donde estará mejor. Otro ejemplo: los estudios son igual de satisfactorios en cuanto a nutrición, también cuando la gente come helado en lugar de la maldita sopita y el maldito pollo hervido. Un helado en lugar de la maldita sopita: el paciente de alzhéimer debe tener satisfacciones. Una es dar felicidad a la vida. ¿Por qué voy a ser punitivo cuando lo que puedo hacer es abrir la mano?
P. ¿Existe predisposición genética a sufrir alzhéimer?
R. Sí, existe. En este momento estás en un centro que tiene el banco de genética como único sitio más importante de Europa. Disponemos de más 20.000 muestras correlacionadas. En esta enfermedad no solo tenemos un gen, sino genes que son de riesgo. Los genes relacionados en mayor o menor potencia permitirán encontrar fármacos que potencien el valor protector o que reduzcan el riesgo. Pero sí que sabemos que hay mutaciones determinadas, mínimas. No nos asustemos. Las mutaciones que se heredan, que significa que si yo lo tengo, mi prole lo va a tener, no llegan al 5%. Estos grupos, sobre todo, se dan en las endogamias, ciudades pequeñas y aisladas donde generación tras generación el primo se ha casado con la prima, la transmisión de la mutación genética es importantísima. ¿Para qué sirve entender esta mutación genética? Para poder saber cuántas personas la tienen y aprender dentro de los estudios, buscar mutaciones para hacer información genética. ¿Cuál es el futuro? Formar médicos que puedan dar esta información, que conozcan la funcionalidad de los genes e interpreten tu mapa genético. En esto estamos en Ace Alzheimer Center. ¿Cuál es nuestro deseo? Que desaparezca nuestra institución que trata pacientes para convertirse en una institución para que no haya pacientes.
P. ¿Cuándo pasará eso?
R. En poco.
P. ¿Lo verá?
R. Pienso que sí. Si tengo la capacidad de, al menos, vivir la edad de mis padres, de llegar a los 85. Estos 10 años futuros van a ser decisivos. Yo tengo proyecto a 10 años.
P. ¿Son sus pacientes cada vez más jóvenes?
R. Tenemos personas con alzhéimer cada vez más sanas para que no lo desarrollen. Eso quiere decir que mi prevención empezará antes. Una vez que la sociedad está informada, decide. Si yo tengo muestras de sangre en heces puedo hacer dos cosas: la estupidez de ignorarlo o ir al oncólogo. Este es el patrón que tenemos que cambiar en el alzhéimer, pero no es fácil: en el caso del cáncer, cuando yo lo asumo, da prestigio de gran humanidad al individuo; cuando hablo de alzhéimer, es un deterioro, es mi debilidad, es mi pobreza intelectual. Es la sensación de que yo dejo de ser yo para ser no sé quién y que los demás perdamos esta imagen que yo tenía. Es un dolor tremendo.
P. ¿El testimonio de Pasqual Maragall en 2007 cambió un poco la sensibilidad de la sociedad catalana?
R. Yo se lo agradezco a Maragall, lo adoro. Marcó un hito con dos palabras: “Yo tengo alzhéimer, pero no soy demente”. En el momento que Pasqual Maragall dijo lo que tenía, estaban apareciendo los primeros fármacos, que fracasaron. Han pasado muchos años para que tengamos un fármaco que mejore el 30% del declinar. Pero la entereza, la gran voluntad de imagen de Maragall no lo hemos de perder.
P. Desde que el paciente se pierde hasta que fallece, puede pasar mucho tiempo.
R. También aprenderemos cosas aquí. Es lo peor. Cuanto más aprendamos de la enfermedad y sepamos cómo es un futuro que conocemos bien, también tendremos la capacidad de decidir cuándo queremos dejar de vivir de esta manera.
P. ¿Cuándo pasará eso?
R. Cuando la sociedad también entienda que decir que una sociedad es digna, quiere decir tener opción a una muerte digna. Que con toda tranquilidad le puedo decir a mi hijo y a mis nietos: ‘Chicos, es que yo me iré y feliz. Este es mi punto final. Hasta aquí. He sido felicísima. Mañana, celebradlo con una copa de champán y decid que habéis tenido una madre, una mujer, una abuela divertidísima, que ha querido vivir su vida intensamente’.
ANA PANTALEONI
