La doctora apunta que els propers 10 anys seran decisius en la lluita contra la malaltia.
Parlar amb Mercè Boada és parlar amb l’optimisme, malgrat que té el seu centre Ace Alzheimer Center, a Barcelona, replet de pacients, tant a la part pública com a la privada. Aquesta dona, de 76 anys, és una experta a lluitar contra l’alzhèimer. Neuròloga i cofundadora i directora mèdica d’Ace Alzheimer Center, Boada acaba de rebre la medalla d’or al mèrit científic de l’Ajuntament de Barcelona: “Els premis em sorprenen. El meu perfil professional i humà és de persona normal. No soc una científica nata, però sé cap a on ha d’anar la ciència”.
Pregunta. Hi haurà un fàrmac aviat contra l’alzhèimer?
Resposta. Sí. Els fàrmacs que hem estat manejant fins ara han estat el pilar bàsic per tractar els pacients i perquè es desenvolupessin altres fàrmacs, però han estat denostats. Efectivament, no curen, però ens han permès frenar en la mesura del possible i aprendre a diagnosticar. Ara tenim fàrmacs nous que aconsegueixen netejar la [proteïna] beta amiloide en un període més curt i redueixen el deteriorament. És un concepte d’estadística: si, per exemple, jo tinc un pendent de deteriorament i aquests medicaments m’han reduït aquest pendent; hem millorat entre un 27% i un 30%, vaig continuar caient, però he suavitzat aquest declinar i vaig tenir una millor qualitat de vida i una supervivència cognitiva per més temps.
P. Com entén un familiar que es redueix el deteriorament cognitiu un 30%? Com afecta a la pràctica?
R. Complicadíssim perquè ells et pregunten: ¿però estaré millor? Sí, sobretot, estarà millor durant més temps. I això és important perquè la vida segueix i els fàrmacs es modifiquen. Reg la meva planta cada dia perquè arribi a la pròxima primavera.
P. Quan li perdrem la por a l’alzhèimer?
R. Per què li tenim ara poc por al càncer de mama? Perquè tenim tractament. Sóc molt optimista: quan tinguem l’experiència de dos anys de tractament amb aquests nous fàrmacs, la societat perdrà la por.
P. Durant anys s’ha focalitzat l’atenció a intentar atallar el deteriorament cognitiu d’una persona amb la malaltia avançada, però fa una dècada o alguna cosa més, la comunitat científica va donar un volant i va començar a apostar per tractar de prevenir el desenvolupament de la malaltia S’ha estat mirant al lloc equivocat?
R. No, no miràvem el lloc equivocat. Si em remunto als anys setanta, el món es va bolcar a saber quants érem, què tindríem i van començar els grans estudis. Què volíem saber? Quan començava, quant temps evolucionava, quin predomini hi havia d’homes i dones i quines comorbilitats circumdaven. I això continua sent molt important. Si fem una prevenció global en salut, hi ha 10 elements en què podem reduir la prevalença i fins i tot la incidència del deteriorament: el risc cardiovascular, necessito un cervell ben regat; també tinc que controlar el traumatisme cranioencefàlic i els tòxics, com fumar o beure, però també la toxicitat mediambiental. Aquesta última no depèn de mi, sinó dels programes estatals per reduir la contaminació atmosfèrica. Així que vida sana, menjar bé, fer exercici, però també exercici social: he de parlar, llegir, veure cinema, ballar i, sobretot, comentar la meva vida amb els altres. Aquesta és la millor resiliència. Amb tot això, me’n vaig a una altra prevenció de l’alzhèimer: amb l’educació redueixo el meu risc perquè el meu cervell té instruments per suplir un dèficit. Tot això és la prevenció. Per què és més difícil un diagnòstic d’alzhèimer amb un acadèmic d’alta graduació? Perquè té molts recursos per amagar-ho. La meva capacitat perquè aquest cervell continuï treballant és conèixer qui tinc davant, què és el que sap fer i com he de mantenir aquestes capacitats que ha tingut sempre, perquè això li serveixi per viure.
P. El pacient pateix?
R. La resposta a la pèrdua és diferent. Hi ha un perfil de pacient que s’adona del que perd i es nega a tot: surto poc, no vull estar amb gent, em retrau i entro en l’ostracisme. Em redueixo en un espill. I després hi ha un símptoma, difícil de corregir, que és l’anosognòsia: el cervell, en lloc de veure la seva realitat, es mira al mirall i diu: ‘¡Caramba!, estic com la Marilyn Monroe’. El seu cervell no té capacitat per veure la seva realitat. Com els maneges? Déu i ajuda. [Aquests pacients] no poden entendre que no poden. Aquestes són les actituds: un tendeix a la depressió; l’altre no es dona compte de la situació. I al mig hi ha la família.
P. Com es protegeix la família, el cuidador de l’alzhèimer?
R. Amb una magnífica informació. El més important és no crear incertesa i que aprenguin a prendre decisions anticipades. Acabaré en una residència? Sí. Però la residència no és el punt final, no és on jo l’abandono, sinó on estarà millor. Un altre exemple: els estudis són igual de satisfactoris quant a nutrició, també quan la gent menja gelat en lloc de la maleïda sopita i el maleït pollastre ferrat. Un gelat en lloc de la maleïda sopita: el pacient d’alzhèimer ha de tenir satisfaccions. Una és donar felicitat a la vida. Per què vau ser punitiu quan el que puc fer és obrir la mà?
P. Hi ha predisposició genètica a patir alzhèimer?
R. Sí, existeix. En aquest moment estàs en un centre que té el banc de genètica com a únic lloc més important d’Europa. Disposem de més 20.000 mostres correlacionades. En aquesta malaltia no només tenim un gen, sinó gens que són de risc. Els gens relacionats en major o menor potència permetran trobar fàrmacs que potenciïn el valor protector o que redueixin el risc. Però sí que sabem que hi ha mutacions determinades, mínimes. No ens n’adonem. Les mutacions que s’hereten, que significa que si jo el tinc, la meva prole ho tindrà, no arriben al 5%. Aquests grups, sobretot, es donen en les endogàmies, ciutats petites i aïllades on generació rere generació el cosí s’ha casat amb la prima, la transmissió de la mutació genètica és importantíssima. Per a què serveix entendre aquesta mutació genètica? Per poder saber quantes persones la tenen i aprendre dins dels estudis, buscar mutacions per fer informació genètica. Quin és el futur? Formar metges que puguin donar aquesta informació, que coneguin la funcionalitat dels gens i interpretin el teu mapa genètic. En això estem a Ace Alzheimer Center. Quin és el nostre desig? Que desaparegui la nostra institució que tracta pacients per convertir-se en una institució perquè no hi hagi pacients.
P. Quan passarà això?
R. De mica en mica.
P. Ho veurà?
R. Penso que sí. Si tinc la capacitat de, almenys, viure l’edat dels meus pares, d’arribar als 85. Aquests 10 anys futurs són decisius. Jo tinc projecte a 10 anys.
P. Són els seus pacients cada vegada més joves?
R. Tenim persones amb alzhèimer cada vegada més sanes perquè no el desenvolupin. Això vol dir que la meva prevenció començarà abans. Un cop la societat està informada, decideix. Si jo tinc mostres de sang en femta puc fer dues coses: l’estupidesa d’ignorar-lo o anar a l’oncòleg. Aquest és el patró que hem de canviar a l’alzhèimer, però no és fàcil: en el cas del càncer, quan jo ho assumeixo, dona prestigi de gran humanitat a l’individu; quan n’hi ha hagut d’alzhèimer, és un deteriorament, és la meva debilitat, és la meva pobresa intel·lectual. És la sensació que jo vaig ser jo per ser no sé qui i que els altres perdem aquesta imatge que jo tenia. És un dolor tremend.
P. El testimoni de Pasqual Maragall el 2007 va canviar una mica la sensibilitat de la societat catalana?
R. Jo li ho agraeixo a Maragall, ho adoro. Va marcar una fita amb dues paraules: “Jo tinc alzhèimer, però no soc dement”. En el moment que Pasqual Maragall va dir el que tenia, estaven apareixent els primers fàrmacs, que van fracassar. Han passat molts anys perquè tinguem un fàrmac que millori el 30% del declinar. Però l’enteresa, la gran voluntat d’imatge de Maragall no l’hem de perdre.
P. Des que el pacient es perd fins que mor, pot passar molt de temps.
R. També aprendrem coses aquí. És el pitjor. Com més aprenguem de la malaltia i sapiguem com és un futur que coneixem bé, també tindrem la capacitat de decidir quan volem deixar de viure d’aquesta manera.
P. Quan passarà això?
R. Quan la societat també entengui que dir que una societat és digna, vol dir tenir opció a una mort digna. Que amb tota tranquil·litat li puc dir al meu fill i als meus nets: ‘Nois, és que jo me n’aniré i feliç. Aquest és el meu punt final. Fins aquí. He estat felicíssima. Demà, celebra’l amb una copa de xampany i decideix que haguera tingut una mare, una dona, una àvia divertidíssima, que ha volgut viure la seua vida intensament’.
ANA PANTALEONI
