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«No asumimos que, si no nos morimos por el camino, llegaremos a ser ancianos dependientes»

 

Pablo A. Barredo, fundador y presidente de la Fundación Diario de un Cuidador

El faro en la tormenta

Tenía 33 años y su propia agencia de comunicación cuando decidió dejarlo todo para cuidar a su madre con alzheimer. Volcó en un blog información y sus sentimientos como cuidador: “Les miramos a los ojos y les sonreímos, deseando que sus miradas, cada vez más confusas, se sostengan todavía en las nuestras. Comenzamos bailando con personas y terminamos haciéndolo con fantasmas. Somos el claro de luz que se abre en el alma de los débiles y los desprotegidos. Somos afortunados por conocer el verdadero rostro del amor”. Ese fue el comienzo de su Fundación Diario de un Cuidador, primera oenegé dedicada a los cuidadores y excuidadores de afectados de alzheimer y otras demencias, y con interesantes propuestas.

Tengo 41 años. Barcelonés, vivo entre Madrid, Barcelona, Logroño y Palma. He vivido diez años en Boston, donde estudié Comunicación. Soltero. Mi política es ayudar a los cuidadores y excuidadores de alzheimer. Necesitamos un plan nacional para el alzheimer. Creo en una energía inteligente creadora.

 

El diez por ciento de los cuidadores de enfermos de alzheimer se suicidan o acaban en un psiquiátrico.

¡…!

Es una enfermedad muy demandante, y si has estado cuidando de un familiar durante diez o quince años, te quedas solo y es difícil volver a reintegrarse en la sociedad.

Usted lo vivió.

Mis padres llevaban juntos 55 años, y cuando él murió de un cáncer me mudé a vivir con mi madre, porque yo era el hijo soltero y el que mejor relación tenía con ella. A los tres meses empezaron los delirios, alucinaciones, confusión…

¿Cuánto tardaron en tener el diagnóstico?

Un año. El alzheimer se diagnostica mal, se atribuye a depresiones agudas, duelos…, pero se va gestando en el cerebro veinte años antes hasta que una emoción actúa como detonante. Suelen mandarte para casa sin información.

Recurrió al doctor Google, supongo.

Sí. Mi madre vivió cinco años, el primero y el último extremadamente duros. En los tres intermedios conseguí estabilizarla bastante a base de estimularle mucho el cerebro.

¿Qué comportamientos tenía su madre?

Escaparse de casa y ponerse a gritar en medio de la calle que la habían secuestrado, pasarse horas en un taxi con una maleta vacía buscando dónde estaba su casa y su vida. Me acusaba de querer volverla loca y de robarle, desde que estaba enferma tenía una obsesión con el dinero, y a veces se ponía muy violenta conmigo.

Cuánto sufrimiento para ambos.

Todos los cuidadores tienen mil y una historia; a todos se nos han perdido, te los trae la policía a casa. El alzheimer aparece desbocado; luego, con algún antipsicótico y sobre todo con estimulación cognitiva y amor, los enfermos se van estabilizando.

¿Y qué necesita el cuidador?

Sobre todo, formación y gestión emocional.

¿Qué pasó el último año?

Estuvo tomando un antibiótico para evitar cistitis recurrentes que le causó fibrosis pulmonar idiopática, así que lo pasó atada a un concentrador de oxígeno. Se lo quitaba todo el rato, decía que se quería morir. No podía más.

No se planteó la eutanasia.

Yo soy pro eutanasia, pero no es legal.

Debe de ser muy duro.

Lo más duro ha sido el proceso posterior como excuidador, y no me lo esperaba. Tenía muy asumido el duelo, pero me encontré con un vacío absoluto. Mis jornadas con ella eran de dieciocho horas todos los días del año, y durante las seis horas que dormía se podía levantar veinte veces, eso te va mermando.

¿Por qué cuesta tanto socializar?

Me pasé cinco años entre cuatro paredes, cuando sales no sabes cómo volver a montarte la vida…, y yo soy joven, imagine una persona que haya cumplido los 55 años.

¿Sintió culpabilidad por haber perdido alguna vez los nervios?

Yo siempre insisto en eso: ¡fuera el sentimiento de culpa! A veces pierdes la paciencia, das un grito, todos lo hemos hecho y hay que entender que no es a ellos, es a la enfermedad. Cuidar a una persona con alzheimer es muy exigente y duro, tanto a nivel físico como psíquico y emocional, entre otras cosas porque ves la degeneración de alguien a quien amas.

¿Y contratar a un cuidador, residencia…?

Muy poca gente puede. Yo podía haberla ingresado en una residencia, pero mis padres me han dedicado la vida, lo mejor siempre ha sido para sus hijos, han estado siempre a nuestro lado…

Comprendo.

Vivimos en una sociedad demasiado superficial. No asumimos que, si no nos morimos por el camino, llegaremos a ser ancianos dependientes, es el círculo de la vida, y a mí me gustaría que me cuidaran como yo cuidé a mi madre.

¿Qué fue lo más difícil?

No poder llorar delante de ella, tener que limitarla, cerrarla en casa con llave. Yo siempre me obsesioné con no cortarle la autonomía, porque parece que el alzheimer es como un interruptor que ha desconectado a la persona, y no es cierto.

Se enteran.

Sí, son conscientes de que necesitan tener una persona a su lado. Y eso te permite vivir momentos preciosos: un beso, una caricia, un gracias por lo que están haciendo por mí. Siguen siendo personas, pero necesitan tu ayuda.

¿Se deprimió usted tras su muerte?

Tuve una depresión muy gorda con dos intentos de suicidio. El psiquiatra me explicó que había tenido el sistema nervioso a tope durante cinco años y necesitaba reequilibrarme.

¿Qué le ayudó a sobrellevar esos años?

Ha sido la mayor lección de vida que he tenido. Fue duro pero me enriqueció, cambió mi escala de valores, me sensibilizó a todo tipo de personas dependientes e hizo que quisiera dedicarme a ayudar a los cuidadores y excuidadores.

Construyó su fundación.

Me gusta ayudar a los demás. Es una pena que como comunidad o como barrio no seamos capaces de apoyarnos mutuamente.

Escribió un blog desde el comienzo…

Apenas había información de cómo el alzheimer repercute en la figura del cuidador y comencé ese blog para compartir conocimiento, mis experiencias y sentimientos, ese universo emocional de los cuidadores que permanecía oculto, y quizá fue eso lo que me permite ahora informar a 14 millones de seguidores latinoamericanos y contar con 280.000 asociados.

 

Imma Sanchís. La Contra de La Vanguardia.