Pablo A. Barredo, fundador i president de la Fundació Diari d’un Cuidador
El far en la tempesta
Tenia 33 anys i la seva pròpia agència de comunicació quan va decidir deixar-ho tot per cuidar la seva mare amb alzheimer. Va abocar en un blog informació i els seus sentiments com a cuidador: “Els mirem als ulls i els somriem, desitjant que les seves mirades, cada vegada més confuses, s’aguantin encara en les nostres. Comencem ballant amb persones i acabem fent-ho amb fantasmes. Som el punt de llum que s’obreen l’ànima dels febles i els desprotegits. Som afortunats per conèixer el veritable rostre de l’amor”. Aquest va ser el començament de la seva fundació, Diario de un Cuidador, primera oenagé de la història dedicada als cuidadors i excuidadors d’ alzheimer , i amb interessants propostes.
Tinc 41 anys. Barcelonès, visc entre Madrid, Barcelona, Logronyo i Palma. He viscut deu anys a Boston, on vaig estudiar Comunicació. Solter. La meva política és ajudar els cuidadors i excuidadores d’alzheimer. Necessitem un pla nacional per l’alzheimer. Crec en una energia intel·ligent creadora.
El deu per cent dels cuidadors de malalts d’alzheimer se suïciden o acaben en un psiquiàtric.
…!
És una malaltia molt demandant, i si has estat cuidant un familiar durant deu o quinze anys et quedes sol i és difícil tornar a reintegrar-se en la societat.
Vostè ho va viure.
Feia 55 anys que els meus pares estaven junts, i quan ell va morir d’un càncer em vaig mudar a viure amb la meva mare, perquè jo era el fill solter i el que tenia més bona relació amb ella. Al cap de tres mesos van començar els deliris, les al·lucinacions, la confusió…
Quant van trigar a tenir diagnòstic?
Un any. L’alzheimer es diagnostica malament, s’atribueix a depressions agudes, dols…, però es va gestant al cervell vint anys abans fins que una emoció actua com a detonant. Solen enviar-te a casa sense informació.
Va recórrer al doctor Google, suposo.
Sí. La meva mare va viure cinc anys, el primer i l’últim extremadament durs. Els tres intermedis vaig aconseguir estabilitzar-la bastant estimulant-li molt el cervell.
Quins comportaments tenia la seva mare?
S’escapava de casa i es posava a cridar al mig del carrer que l’havien segrestat, es passava hores en un taxi amb una maleta buida buscant on era casa seva i la seva vida. M’acusava de voler tornar-la boja i de robar-la, des que estava malalta tenia una obsessió amb els diners, i de vegades es posava molt violenta amb mi.
Quant patiment per a tots dos.
Tots els cuidadors tenen mil i una històries; a tots se’ns han perdut, te’ls porta la policia a casa. L’alzheimer apareix desbocat; després, amb algun antipsicòtic i sobretot amb estimulació cognitiva i amor, els malalts es van estabilitzant.
I què necessita el cuidador?
Sobretot formació, gestió emocional i suport.
Què va passar l’últim any?
Va estar prenent un antibiòtic per evitar cistitis recurrents que li va causar fibrosi pulmonar idiopàtica, de manera que el va passar lligada a un concentrador d’oxigen. Se’l treia tota l’estona, deia que es volia morir. No podia més.
No es va plantejar l’eutanàsia.
Jo sóc pro eutanàsia, però no és legal.
Ha de ser molt dur.
El més dur ha estat el procés posterior com a excuidador, i no m’ho esperava. Tenia molt assumit el dol, però em vaig trobar amb un buit absolut. Les meves jornades amb ella eren de divuit hores cada dia de l’any, i durant les sis hores que dormia es podia aixecar vint vegades, això et va minant.
Per què costa tant de socialitzar?
Vaig passar cinc anys entre quatre parets, quan surts no saps com tornar-te a muntar la vida…, i jo sóc jove, imagini’s una persona gran.
Va sentir culpabilitat per haver perdut alguna vegada els nervis?
Jo sempre insisteixo en això: fora el sentiment de culpa! De vegades perds la paciència, fas un crit, tots ho hem fet i cal entendre que no és a ells, és a la malaltia. Cuidar una persona amb alzheimer és molt exigent i dur, tant des del punt de vista físic com psíquic i emocional, entre altres coses perquè veus la degeneració d’algú que estimes.
I contractar un cuidador, residència…?
Molt poca gent ho pot fer. Jo podia haver-la ingressat en una residència, però els pares m’han dedicat la vida, el millor sempre ha estat per als fills, han estat sempre al nostre costat…
Ho comprenc.
Vivim en una societat massa superficial. No assumim que si no ens morim pel camí, arribarem a ser ancians dependents, és el cercle de la vida, i a mi m’agradaria que em cuidessin com jo vaig cuidar la meva mare.
Què va ser el més difícil?
No poder plorar davant d’ella, haver de limitar-la, tancar-la a casa amb clau. Jo sempre em vaig obsessionar a no tallar-li l’autonomia, perquè sembla que l’alzheimer és com un interruptor que ha desconnectat la persona, i no és cert.
Se n’assabenten.
Sí, són conscients que necessiten tenir una persona al seu costat. I això et permet viure moments preciosos: un petó, una carícia, un gràcies pel que estan fent per a mi. Continuen sent persones, però necessiten la teva ajuda.
Es va deprimir després de la seva mort?
Vaig tenir una depressió molt gran amb dos intents de suïcidi. El psiquiatre em va explicar que havia tingut el sistema nerviós al màxim durant cinc anys i necessitava reequilibrar-me.
Què el va ajudar a suportar aquells anys?
Ha estat la lliçó de vida més gran que he tingut. Em va enriquir, va canviar la meva escala de valors, em va sensibilitzar davant de tota mena de persones dependents i va fer que volgués dedicar-me a ajudar els cuidadors i excuidadors.
Va construir la seva fundació.
M’agrada ajudar els altres. És una pena que com a comunitat o com a barri no siguem capaços de donar-nos suport mútuament.
Va escriure un blog des del començament…
Gairebé no hi havia informació de com l’alzheimer repercuteix en la figura del cuidador i vaig començar aquell blog per compartir coneixement, les meves experiències i sentiments, aquell univers emocional dels cuidadors que estava ocult, i potser va ser això el que em permet ara informar 14 milions de seguidors llatinoamericans i tenir 280.000 associats.
