CHICAGO, 15 de març de 2023 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ — Mentre els avenços recents en el tractament de l’Alzheimer d’etapa primerenca, incloent deteriorament cognitiu lleu (DCL) a causa de la malaltia d’Alzheimer, proporcionen esperança a milions que viuen amb pèrdua de memòria i deteriorament cognitiu primerenc, l’informe Dades i xifres de la malaltia d’Alzheimer 2023 de l’Alzheimer’s Association troba que és massa comú que els individus amb preocupacions de la memòria i els seus metges no discuteixen el tema, perdent un primer pas crític cap al diagnòstic i potencial tractament.
El nou informe estima que 6.7 milions de persones de l’edat de 65 anys i majors viuen amb demència de l’Alzheimer, una de les afeccions més costoses per a la societat. Enguany, el cost nacional de cuidar individus amb Alzheimer o altres demències es projecta a assolir 345 mil milions — un augment de 24 mil milions des de fa un any.
Un informe especial adjunt, The Patient Journey In an Era of New Treatments (el camí del pacient en l’era de nous tractaments, només disponible en anglès), ofereix noves perspectives de pacients i metges d’atenció primària (PCP per les seves sigles en anglès) sobre barreres actuals que impedeixen una discussió més primerenca de preocupacions cognitives. Els grups focals revelen que moltes persones amb deteriorament cognitiu subjectiu (preocupacions de memòria reportades pels mateixos pacients) no discuteixen símptomes cognitius amb els seus proveïdors de cura de salut. Informes especials previs han indicat que moltes persones creuen que les seves experiències estan relacionades amb l’envelliment normal, en comptes d’una afecció mèdica potencialment diagnosticable.
“Proporcionar la cura millor possible per a la malaltia d’Alzheimer requereix converses sobre la memòria en el moment més primerenc de preocupació i un equip de cura informat i accessible que inclou especialistes mèdics per diagnosticar, monitorar la progressió de la malaltia i tractar quan és apropiat”, va dir Maria C. Carrillo , Ph.D., directora executiva de ciència, Alzheimer’s Association. “Per primera vegada en gairebé dues dècades, hi ha una mena de tractaments emergint per tractar la malaltia d’Alzheimer d’etapa primerenca. És més important que mai que els individus actuïn ràpidament si tenen preocupacions de la memòria o experimenten símptomes”.
L’informe anual Dades i xifres proporciona una mirada profunda de les estadístiques nacionals i estatals sobre la prevalença, mortalitat, proporció de cura, personal de cura de demència i costos de la cura de la malaltia d’Alzheimer. L’informe actual també examina la capacitat del personal especialista mèdica essencial per al diagnòstic, tractament i cura contínua de persones amb Alzheimer i totes les altres demències. És possible que l’escassetat d’especialistes de cura de demència aviat es torni crisi per a la cura de la malaltia d’Alzheimer, especialment amb la recent aprovació accelerada de la FDA de nous tractaments que apunten la biologia subjacent de la malaltia d’Alzheimer, els quals estan replantejant el paisatge de la cura de la salut per a persones amb Alzheimer d’etapa primerenca o DCL a causa de la malaltia d’Alzheimer.
Els riscos superen els beneficis de parlar sobre problemes de la memòria
Molts estatunidencs tenen la potencialitat de poder ser elegibles per a tractaments nous i emergents, suposant que rebin un diagnòstic oportú i volen una intervenció mèdica. Tanmateix, la majoria dels participants de grups focals diuen que els seus problemes de memòria i cognició haurien de tenir un impacte negatiu significatiu en la qualitat de les seves vides o les vides dels seus familiars per justificar una discussió amb els seus metges.
Inquietuds sobre rebre un diagnòstic erroni, aprendre d’un problema de salut greu, rebre tractaments innecessaris i creure que els símptomes es poden resoldre també fan que les persones siguin reticents per abordar el tema de deteriorament cognitiu. A més, la majoria dels participants diuen que estarien més còmodes parlant amb un amic sobre problemes de la memòria i la cognició que un professional mèdic.
Diferents grups racials i ètnics expressen preocupacions sobre el lliurament de cura i barreres específiques a la cura, la qual cosa influeix les seves interaccions amb proveïdors de cura de salut. Per exemple, els estatunidencs negres, nadius americans, nadius d’Alaska i llatins hispanoparlants prefereixen fortament enfocaments holístics al tractament que minimitza l’ús d’intervencions biomèdiques o medicaments receptats.
Els negres, nadius americans i nadius d’Alaska van indicar la presència de racisme històric en el camp mèdic, la qual cosa ocasiona que molts individus senten que no reben cura ni adequada ni culturalment competent. Alguns participants també van indicar que la desconfiança de la seva comunitat dels metges i/o la medicina occidental els preveu de parlar amb un metge.
A més de la reticència individual, els grups focals van revelar que els metges d’atenció primària (PCP) no els pregunten de manera proactiva als pacients sobre problemes cognitius tampoc.
- Els PCP van compartir que dubten a iniciar converses sobre deteriorament cognitiu i esperaran fins que els familiars ho esmenten.
- Els PCP van expressar preocupacions sobre com es tindran cura de les persones si una avaluació descobreix malaltia d’Alzheimer o una altra demència davant l’escassetat d’especialistes i poques opcions de remissió.
- Importantment, els PCP veuen els familiars com a companys de cura influents i crítics, en els quals es compten sovint per iniciar converses sobre problemes de la memòria i la cognició que observen és els seus éssers estimats, cosa que fa encara més significatiu el paper de els cuidadors.
“Tant els metges com els pacients necessiten fer les converses sobre la cognició una part rutina de les seves interaccions”, va dir Nicole Purcell, D.O., M.S., una neuròloga i directora de pràctiques clíniques de l’Alzheimer’s Association. “Aquests nous tractaments tracten deteriorament cognitiu lleu o malaltia d’Alzheimer d’etapa primerenca amb confirmació d’amiloide, així que és molt important que les converses entre pacients i metges passin primerenc o en el moment que ocorren símptomes, mentre el tractament continua sent possible i ofereix el major benefici”.
Prendre acció: Navegar la intervenció primerenca
Els PCP van compartir que iniciar una visita clínica amb una conversa informal pot proporcionar pistes per ajudar a informar un assessorament cognitiu formal. Cites breus poden dificultar l’habilitat de donar compte de canvis subtils en la cognició d’un pacient amb el temps, així que molts PCP van suggerir que un procés consistent i estandarditzat per començar les visites ajudaria a superar barreres a iniciar converses independentment.
Els membres de la família són fonamentals a facilitar converses i cura a continuació dels problemes de memòria i cognició d’ un ésser estimat. De fet, gairebé tots els PCP entrevistats van aprendre dels problemes de la memòria dels seus pacients quan un familiar va comunicar preocupacions en comptes d’escoltar directament dels mateixos pacients. Molts van sentir que els problemes eren més greus quan un parent va proporcionar una vista externa. Els PCP van notar que els seus pacients van ser més comprensius dels seus problemes i la necessitat d’abordar-los quan un familiar o un cuidador va assistir la seva visita.
Reptes a través del personal mèdic especialista
A mesura que la prevalença de la malaltia d’Alzheimer i altres demències augmenta de 6.7 milions avui a gairebé 13 milions per al 2050, així també augmenta la necessitat d’un personal remunerat més gran involucrat en el diagnòstic, el tractament i la cura dels que viuen amb aquestes malalties. L’informe especial va examinar la capacitat actual del personal mèdic especialista per a la cura de l’Alzheimer als EUA.
Una nova enquesta va revelar:
- Especialistes de medicina urgent veuen la majoria dels pacients de l’edat de 60 o majors, comparat amb geriatres, neuròlegs i neuropsicòlegs, tot i que els especialistes van dir que els seus col·legues neuròlegs i geriatres podrien diagnosticar més eficaçment la malaltia d’Alzheimer (79% i 68%, respectivament).
- Els neuròlegs i geriatres també són vistos per especialistes com els més ben capacitats per recomanar tractaments per a la malaltia d’Alzheimer (73% i 71%, respectivament). Els geriatres són vistos com els més ben capacitats per proporcionar cura contínua per a persones amb Alzheimer (79%).
Nous avenços en el tractament han generat entusiasme i esperança — igual que moltes preguntes — per a persones amb Alzheimer d’etapa primerenca i DCL a causa de l’Alzheimer. Encara està per veure si l’aprovació d’opcions de tractament estimularà més converses entre persones que experimenten deteriorament cognitiu i els seus proveïdors de cura de salut. No obstant això, l’escassetat dels geriatres i neuròlegs necessaris per a la cura de la població estatunidenca que va envellint — la qual s’anticipa que va a créixer de 58 milions de persones de l’edat de 65 anys i majors en 2021 a 88 milions per a 2050 — continua sent un repte notable.
“Si els especialistes reben un influx de remissions per avaluar nous pacients per a deteriorament cognitiu, és probable que l’escassetat d’especialistes tingui l’impacte més immediat i obvi en persones en l’etapa primerenca de la malaltia d’Alzheimer — aquells que puguin ser elegibles per als tractaments novament aprovats”, va dir Purcell.
La càrrega de la prestació de cura
El 2022, més d’11 milions de cuidadors van proporcionar cura no remunerada per a persones amb Alzheimer o altres demències, proporcionant unes 18 mil milions d’hores no remunerades estimades — una contribució valuada en $339.5 mil milions de dòlars.
Tenir cura dels que viuen amb Alzheimer o altres demències planteja desafiaments especials. A mesura que els símptomes de la demència s’empitjoren, els cuidadors poden experimentar estrès emocional augmentat (59%), depressió, ansietat, estrès crònic, i problemes de salut nous o exacerbats. A més, els cuidadors solen experimentar ingressos esgotats a causa d’interrupcions en l’ocupació, pagaments per a la cura de salut o altres serveis tants per si mateixos com per als que tenen demència.
L’informe també cita disparitats racials o ètnics en la prestació de cura:
- Els cuidadors negres proporcionen més hores de cura a la setmana comparat amb els cuidadors blancs.
- Els cuidadors negres i homes són 3.3 vegades més propensos a experimentar càrregues financeres comparat amb cuidadores negres i cuidadors blancs i homes i cuidadores blanques de demència.
- Els cuidadors de demència negres, hispans i asiàtics indiquen demandes de cura majors, menys ajuda externa/ús de serveis formals i major depressió comparat amb cuidadors blancs.
- La discriminació també està vinculada amb símptomes depressius entre cuidadors de demència negres.
Pronòstic del futur i oportunitats
Les últimes dues dècades han marcat un augment en el desenvolupament d’una nova classe de medicaments que apunten la biologia subjacent i pretenen retardar la progressió de la malaltia d’Alzheimer.
Encara amb aquest progrés, l’accés als tractaments aprovats per la FDA per a l’Alzheimer s’ha dificultat severament. La decisió sense precedent dels Centres de Serveis Medicare i Medicaid (CMS per les seves sigles en anglès) de no proporcionar cobertura per al pagament dels fàrmacs sense la inscripció de pacients en assajos clínics addicionals continua sent una barrera per a l’accés a tractaments per a pacients. Aquests són els únics tractaments aprovats per la FDA de rebre aquesta restricció dels CMS. L’Alzheimer’s Association fa una crida als CMS de canviar la seva decisió i proveir cobertura sense restriccions per a tractaments actuals i futurs per a tots els que podrien beneficiar.
Actualment, hi ha més de 140 teràpies úniques sent provades en assajos clínics que apunten múltiples aspectes de la biologia de l’Alzheimer. Com el finançador sense ànim de lucre més gran del món de la investigació de l’Alzheimer, l’Alzheimer’s Association actualment inverteix més de 320 milions en més d’1,000 projectes actius de primer nivell en 54 països en sis continents.
Segons l’informe Dades i xifres, el següent és important per estimular converses amb familiars i proveïdors de cura de salut:
- És possible que la divulgació i missatges educatius puguin empoderar els individus a buscar ajuda quan es tornin preocupats per problemes cognitius.
- Les campanyes educatives participatives i basades en la comunitat són una altra manera d’assolir la gent que pugui creure que els seus problemes no són tan greus com per merèixer una visita mèdica.
- Un diàleg entre individus amb preocupacions cognitives, les seves famílies i els seus metges és un pas inicial fonamental en el camí cap a entendre la magnitud del problema.
Dades addicionals de l’informe estan incloses a continuació i les estadístiques més destacades sobre la prevalença, mortalitat, el cost de la cura, la prestació de cura i el personal de cura de demència estan disponibles aquí (només disponible en anglès). L’informe també apareixerà en el número d’abril 2023 d’Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association (només disponible en anglès).
Sobre Dades i xifres de la malaltia d’Alzheimer 2023
L’informe Dades i xifres de la malaltia d’Alzheimer 2023 de l’Alzheimer’s Association en una compilació comprensiva d’estadístiques nacionals i informació sobre la malaltia d’Alzheimer i demències relacionades. L’informe transmet l’impacte de l’Alzheimer en individus, famílies, govern i el sistema de salut nacional. Des de la seva publicació inaugural el 2007, l’informe s’ha tornat la font preeminent cobrint la gamma ampla de temes de l’Alzheimer. L’informe Dades i xifres és una publicació oficial de l’Alzheimer’s Association.
Sobre l’Alzheimer’s Association
L’Alzheimer’s Association és una organització de salut voluntària global dedicada a l’atenció, el suport i la recerca de l’Alzheimer. La nostra missió és liderar el camí per posar-li fi a l’Alzheimer i totes les altres demències — accelerant la investigació mundial, impulsant la reducció de riscos i la detecció primerenca, i optimitzant les cures i el suport de qualitat. La nostra visió és un món sense Alzheimer i totes les altres demències. Visiteu alz.org o cridi al 800.272.3900.
FONT Alzheimer’s Association
