Des de la Confederació Espanyola d’Alzheimer CEAFA volem posar en coneixement de la societat que des de l’entrada en vigor de l’estat d’alarma provocat per la crisi de l’Covid-19 al voltant de 200.000 persones afectades per Alzheimer o un altre tipus de demència han deixat de rebre els serveis i atencions especialitzats que ofereixen les Associacions de Familiars de Persones afectades per aquestes malalties.
Les més de 315 Associacions confederades, fent un exercici de responsabilitat i compromís social, i seguint les directrius tant de les comunitats autònomes com de el mateix Govern central han cessat la seva activitat, el que ha comportat el tancament dels centres i recursos, el confinament domiciliari dels usuaris i l’adopció d’expedients de regulació temporals d’ocupació per a més de l’80% dels 4.664 professionals que integren les plantilles d’aquestes entitats sense fins lucratius.
Som conscients que a la data de redacció de el present escrit s’estan donant ja els passos oportuns per facilitar la tornada a la “nova normalitat”, la qual cosa és un factor d’optimisme que vol dir que es veu la llum a la fi de l’túnel d’aquesta crisi que ens està tocant viure; però també és el moment de plantejar algunes qüestions d’especial rellevància per al col·lectiu a què representem i defensem, i que s’han de tenir en compte per preservar la dignitat i el compliment dels drets de molts milers de ciutadans.
La reobertura dels centres de dia terapèutics, les unitats de respir, els tallers de memòria, etc. haurà de ser considerada com a prioritària des del primer moment en què aquest tipus d’instal·lacions pugui reprendre les seves activitats.
Amb independència que el 90% de les persones amb Alzheimer o un altre tipus de demència tingui una edat avançada i, per tant, siguin considerades com a població d’elevat risc de contagi de coronavirus, es considera fonamental que aquelles Associacions que estiguin en disposició de fer-ho, puguin reobrir el més aviat possible els seus recursos, com a manera de pal·liar la situació de deteriorament incrementat que presenten la pràctica totalitat de les persones amb demència després de dos mesos de confinament; a més, és clar, dels problemes de tota índole que afecten la persona que assumeix la cura principal.
El confinament ha suposat la ruptura instantània d’una rutina perfectament assumida i assimilada pel pacient amb demència, que ha vist trastocada la seva manera de vida: desaparició d’horaris, no poder assistir a el centre terapèutic de la seva associació, no poder passejar (tot i estar contemplat en el corresponent Reial Decret) sense ser increpat des de les finestres i balcons, interrompre les seves teràpies no farmacològiques específicament concebudes i dissenyades per afrontar les seves necessitats, no comprendre la raó per la qual la seva manera de vida s’ha vist trencada …, són, entre d’altres, motius més que suficients per comprendre que el confinament domiciliari ha pogut servir de barrera a el contagi de l’Covid-19, però, per contra, ha accelerat l’evolució de la demència, amb la qual cosa s’han perdut anys de qualitat de vida en tan sols dos mesos.
Però aquest confinament està provocant un profund deteriorament en la salut física i psicològica de la persona que, convivint amb el pacient amb demència, assumeix la responsabilitat de la seva cura i atenció. Si de per si és dura i complexa la convivència amb un familiar amb Alzheimer, més ho és quan no hi ha cap moment de respir al dia, quan no pots fer entendre a la persona malalta la nova situació, quan ets increpada i insultada pels teus veïns quan, fent ús dels teus drets emparats en el Reial decret sals amb el teu familiar cinc o deu minuts a prendre l’aire … Com a conseqüència de tot això, s’espera en el curt termini un empitjorament important en la salut de milers de persones cuidadores que pràcticament han sobrepassat els seus límits durant aquests dos mesos de confinament. En aquest sentit, no es descarta que entre els problemes de salut als que hagin de fer front, la demència (o, almenys, el deteriorament cognitiu) faci la seva aparició, incrementant la ja de per si àmplia incidència de persones afectades, i fent realitat el que ja es venia advertint des de molts àmbits i sectors: la demència és la pandèmia de el Segle XXI.
En definitiva, els efectes que el confinament està provocant tant en la persona malalta com en la que en té cura són arguments més que suficients perquè els centres de dia gestionats per les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències no tinguin la categorització “centres de majors”, sinó recursos terapèutics la reobertura en els processos cap a la nova normalitat no poden ni han de relegar als últims moments o fases de la desescalada.
No obstant això, la reobertura dels centres terapèutics d’abordatge integral de la demència s’ha de permetre que es pugui realitzar de manera progressiva i esglaonada, tenint en compte no només les mesures bàsiques d’higiene i de distanciament social que impedeixin nous contagis, sinó la progressiva reincorporació dels usuaris després de dos mesos de confinament, i la recuperació dels professionals a l’activitat, escalonant i adaptant la seva incorporació a la dels usuaris, com a premissa per mantenir les ràtios de qualitat adequades, a el temps que per garantir la solvència i la sostenibilitat de les entitats.
Recuperació dels centres terapèutics d’atenció a les persones amb Alzheimer i els seus familiars
Tal com s’ha indicat més amunt, la pràctica totalitat dels recursos ofecidos pel teixit associatiu confederat porten tancats dos mesos, des de l’entrada en vigor de l’estat d’alarma, la qual cosa ha comportat la sol·licitud d’ERTES per al personal i la desatenció física o presencial dels usuaris.
La situació econòmica precària que travessen les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències, així com també el seu ferm compromís de recuperar la seva posició com a estructures de suport a milers de persones, tots els centres d’atenció integral a la demència hauran de comptar amb els equips de protecció necessaris, que hauran de ser proporcionats per les diferents administracions públiques. Entre elles:
- Passació de test diagnòstics tant als equips professionals com als usuaris dels centres o recursos.
- Dotació dels equips de protecció individuals en quantitat i qualitat suficient perquè pugui donar-se en el centre una atenció personalitzada adequada minimitzant el risc de contagis.
- Màscares, guants, viseres, etc. en quantitat i qualitat suficient perquè pugui donar-se una atenció personalitzada adequada minimitzant el risc de contagis.
- Desinfecció integral de centres abans de la represa de l’activitat, i quan sigui necessari d’acord amb els terminis racionals establerts per a això.
- Desinfecció integral dels vehicles de transport adaptats de què disposen la majoria de les Associacions, amb caràcter previ i posterior a la prestació dels serveis de l’domicili a al centre i de centre a domicili.
- Dotació de materials de protecció adequats per al personal que s’ocupa de l’transport d’usuaris.
- Per al personal que desenvolupa i / o va a desenvolupar atencions domiciliàries, dotació dels equips de protecció individuals en quantitat i qualitat suficient perquè pugui donar-se en el centre una atenció personalitzada adequada minimitzant el risc de contagis.
Durant els dos mesos que està durant el confinament, i malgrat el tancament dels centres terapèutics de les associacions, els professionals que han romàs en els seus llocs han desenvolupat mecanismes de seguiment i contacte periòdic amb els usuaris afectats per Alzheimer o altres demències: contactes telefònics , correus electrònics, serveis de missatgeria instantània, programes on-line d’estimulació, acostament de materials de treball als domicilis, visites in situ, etc. Totes aquestes accions (i altres) estan servint per mantenir el contacte amb les persones i prestar-los el suport i atenció que les circumstàncies permeten.
Aquesta atenció a domicili que s’està oferint des de les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer no es limita a activitats vinculades exclusivament amb tasques de manteniment de condicions de vida bàsiques, sinó que s’ha pretès fer un pas més, traslladant als domicilis de les persones afectades la dimensió terapèutica que caracteritza aquestes associacions.
En les fases de progressiu desconfinamiento des de les administracions ha de protegir-se aquesta modalitat de treball per les següents raons.
- En primer lloc, l’atenció a domicili, sempre, és clar, comptant amb les mesures bàsiques de protecció i higiene que redueixin a el màxim qualsevol risc de contagi, serà una manera d’apropar als usuaris de manera progressiva i esglaonada a la nova activitat en els centres, als que probablement els resulti complex assistir de manera immediata (un cop aixecat l’estat d’alarma, de confinament i de tornada a la nova normalitat) bé per raons de salut, o simplement perquè encara quedarà un raonable por o temor a l’ contagi.
- En segon lloc, perquè és una manera de buscar l’alentiment de l’evolució de la demència, facilitant l’accés a atencions especialitzades a càrrec de professionals de manera física en el domicili de l’usuari. Aquesta atenció també es dirigeix a la persona cuidadora, igualment afectada per les conseqüències de la demència. Perquè un dels elements que caracteritza l’acció de les associacions és l’atenció integral a el binomi format per la persona que té cura i la persona cuidada.
- En tercer lloc, perquè aquesta fórmula d’atenció va a donar resposta clara i eficaç a una qüestió que es plantejarà en molts domicilis en el moment en què la persona cuidadora hagi de reincorporar al seu lloc de treball i el seu familiar malalt no pugui acudir a cap centre i / o no pugui quedar-se sol a casa. En bona mesura aquesta atenció domiciliària és una fórmula adequada per afavorir la conciliació de la vida personal i de la vida laboral en uns moments francament complexos provocats per la crisi de l’Covid-19.
Recuperació dels professionals en situació de ERTO de manera progressiva i esglaonada
Tal com s’ha indicat més amunt, la pràctica totalitat dels recursos oferts pel teixit associatiu confederat porten tancats dos mesos, des de l’entrada en vigor de l’estat d’alarma, la qual cosa ha comportat la sol·licitud d’ERTES per al personal i la desatenció física dels usuaris.
En aquest sentit, i partint de la situació econòmica precària que travessen les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer i altres Demències, però també el seu ferm compromís de recuperar la seva posició com a estructures de suport a milers de persones, s’haurà de garantir que tots els centres d’atenció integral a la demència puguin recuperar al seu personal tècnic o professional actualment en situació de ERTO, però d’una manera esglaonada i adaptada a la capacitat operativa dels recursos per a garantir una adequada ràtio d’atenció; la recuperació immediata de el personal, sense el centre tenir capacitat suficient, aboca a la immensa majoria d’Associacions a la seva desaparició, provocant no només importants pèrdues d’ocupació que hauran de ser assumides per l’Estat, sinó, el que és més preocupant, el cessament de l’atenció específica i especialitzada a 200.000 persones, dels que també haurà de fer-se càrrec un Sistema bastant maltractat per la crisi de l’Covid-19.
