La malaltia d’Alzheimer és implacable, avança lentament, però sense fre. D’aquells oblits inicials de la incapacitat per reconèixer-se a si mateix o de caminar, pot haver passat 10 anys o més, però l’Alzheimer avançat sempre arriba.
Davant la impossibilitat de canviar aquest fi, només queda preparar-nos de la millor manera possible per, arribat el moment, sentir que tenim el control sobre una situació que en moltes ocasions sembla que se’ns va de les mans. És difícil, però no impossible, passar per una situació així sortint enfortit com a ésser humà, amb la sensació que, si atravesaste això, tot el que resta serà més fàcil.
COM SABER QUE EL MALALT ESTÀ EN FASE D’ALZHEIMER AVANÇAT? SÍMPTOMES I COMPLICACIONS FREQÜENTS.
Els professionals tenen proves per mesurar la en què es troba un malalt, així que pots preguntar als metges que atenen al teu familiar. Més enllà d’aquesta opció, hi ha símptomes i signes que et poden indicar que aquest moment ha arribat, per exemple:
- El malalt ja no reconeix, o ho fa esporàdicament, a persones properes, fins i tot, és incapaç de reconèixer el seu propi reflex en un mirall.
- La comunicació es veu reduïda a la extraverbal causa de les alteracions del llenguatge. La persona no és capaç de comprendre el llenguatge verbal i amb prou feines parla, arriba un moment en què ja no emetrà més que algun que altre so.
- Necessita ajuda per realitzar totes les activitats bàsiques de la vida diària. Cal ducharla, donar-li de menjar, vestir, pentinar, etc.
- La persona comença a mostrar inestabilitat en caminar i s’ensopega sovint, fins que arriba el moment en que perd la capacitat de caminar sense ajuda, després perd la capacitat de seure sense suport, de somriure i finalment, de sostenir el cap.
- Apareix, o s’accentua, la pèrdua de control d’esfínters. Primer apareix la incontinència urinària i després la fecal.
- Apareixen les dificultats per empassar el menjar a causa de les alteracions de les estructures que neurològicament controlen aquest procés. És causa freqüent de ennuegaments i de pneumònia per aspiració, aquesta última és la principal causa de mort entre les persones amb demència.
- Pèrdua de pes significativa: moltes de les dificultats anteriors porten a una pèrdua de pes significativa en les persones amb demència, que acaba debilitant el seu sistema immunitari i la seva capacitat de respondre adequadament a les infeccions, que es tornen molt freqüents.
- La immobilitat i pèrdua de massa muscular solen portar sovint a l’aparició d’úlceres de pressió, conegudes com escares.
PREVENIR I MANEJAR COMPLICACIONS FREQÜENTS EN EL ALZHEIMER AVANÇAT.
Dificultats per empassar, pèrdua de pes i deshidratació.
Depenent del grau de dificultat, amb aquest i amb tots els símptomes, així seran les mesures a prendre en l’Alzheimer avançat. És important:
- Que la persona mengi en una posició dreta, coixins i coixins et seran de molta ajuda. Si no sosté el cap, hauràs de sostenir-la tu.
- Petites pocions de menjars distribuïdes diverses vegades al dia poden ser més afectives que tres àpats molt abundants.
- Si ja no és capaç de mastegar aliments sencers, tritura’ls. Si el problema és que s’ennuega amb els líquids, existeixen espessidors. La gelatina també és una opció molt socorreguda.
- Quan ja la capacitat d’empassar els aliments s’ha perdut, segurament el metge valori la possibilitat d’inserir una sonda per alimentar el malalt. És important dir que la decisió de seguir alimentant al malalt per aquestes vies pot ser presentat pels professionals com una decisió a prendre en conjunt amb la família (Grup de treball de la Guia de Pràctica Clínica, 2009). És un moment difícil per al quin és millor haver desenvolupat una estratègia amb antelació fins on volen portar l’esforç terapèutic? Són preguntes que volem evitar, però acaben per estar enfront de nosaltres clamant per una resposta.
- La incapacitat per empassar líquids pot portar a la deshidratació. Pots notar-ho en els llavis ressecs oa la pell que, al pressionar lleument entre els teus dits, en lloc de tornar a la seva posició original en un temps relativament normal, ho fa molt lentament. Quan es fa impossible hidratar al malalt per la boca, pot ser necessari l’ingrés en un hospital per fer-ho per altres vies. Novament els professionals poden plantejar-te que és una opció, no una obligació. Les consideracions anteriors també són aplicables.
- Com els ennuegaments poden ser comuns, pregunta al metge com has d’actuar quan ocorren, prepara’t amb temps per a totes les contingències.
Deteriorament de la mobilitat.
- Bàsic: mentre pugui caminar, que faci d’un bon passeig diari la seva rutina, és la millor manera de mantenir la mobilitat pel major temps possible.
- Modifica la casa de manera que sigui un lloc accessible, en què pugui desplaçar-se amb cert nivell de seguretat. Catifes fora, butaques i sofàs només els justos i que el color de les parets tingui un bon contrast amb el del pis.
- Quan comencin a ser evidents les dificultats per caminar, ofereix-li nivells d’ajuda en funció del grau de dificultat. Mai facis el que ells poden fer per si mateixos.
- Quan arribi el moment en què ja no pugui caminar, tingues en compte que la immobilitat augmenta el risc d’altres afeccions, com les temudes escares. Sobre aquestes últimes pots aprendre molt en un article que li dediquem:
Prevenir les escares: això és el que has de fer.
Per ajudar-te en el canvi de postura del teu familiar, o per traslladar-se del llit a la butaca, et pot ser de molta ajuda que vegis el següent vídeo:
https://www.youtube.com/watch?time_continue=22&v=uh2ilGVei74
- També cal que mantinguis el bon funcionament de les articulacions i músculs, a tu t’ajudarà en el maneig diari de la teva familiar, i d’ell / a li evitarà dolors. S’han dissenyat exercicis per a aquesta finalitat en persones enllitades, en el següent vídeo també podràs aprendre ràpidament aquestes tècniques.
https://www.youtube.com/watch?time_continue=7&v=BwDZlwmx3Uk
- La visita a un fisioterapeuta i un terapeuta ocupacional pot donar-te excel·lents idees que facilitaran el maneig diari del malalt.
Pèrdua del control d’esfínters
- Establir horaris rutinaris per anar al servei és una bona estratègia.
- Determina l’hora en què més freqüentment la persona evacua el seu intestí i bufeta, programa portar-lo al servei un temps abans. Moltes vegades això implica haver d’aixecar a la matinada.
- Si bé mantenir una bona hidratació és clau per prevenir complicacions majors, dues hores abans d’anar al llit eviti donar-li líquids.
- Informeu-vos sobre els productes que existeixen per al maneig de la incontinència, al mercat hi ha molts que facilitaran la cura del malalt.
Tractaments?
- Per l’Alzheimer avançat està aprovada la memantina, encara que sent coherents amb la realitat, molts metges i familiars arriben a un punt en que abandonen la seva ocupació. Consulti amb el seu metge tots els dubtes sobre aquest punt.
- Altres tractaments es fan servir depenent dels símptomes i la presència de malalties, igual que succeeix en la resta de la població. La diferència és que en les persones amb Alzheimer ha grans possibilitats que en determinat moment, el cuidador davant la pregunta de: Fins on portar l’esforç terapèutic?
- Des del punt de vista no farmacològic no temes experimentar amb els sentits, fa servir el tacte, estimula la persona amb olors que saps que li agraden, posa música relaxant. I no oblidis els passejos, gaudeixin junts d’estar al jardí o al parc I parla! Encara que en l’Alzheimer avançat no et respongui amb paraules, la teva veu pot arribar a ser el seu millor calmant.
ALTRES PUNTS IMPORTANTS A L’ALZHEIMER AVANÇAT.
Hi ha situacions que vas a voler tenir decidides molt abans que arribi l’Alzheimer avançat, per experiència ho sabem. Hi ha temes que són difícils de tocar, però cal fer-ho, com els temes legals i els referents a les cures i tractaments al final de la vida. Tingues aquests punts en compte:
- Qui ha de prendre les decisions: mentre la persona pugui per si mateixa no hi ha problemes, però quan comença a necessitar ajuda i quan directament calgui prendre decisions per ella en l’Alzheimer avançat qui ho farà? En aquest últim cas, l’ideal és decidir en funció del que creiem que hauria triat la persona al final de la seva vida, és el que s’anomena judici substitutiu. Legalment, hi ha un procediment, la incapacitació judicial, que permet a un familiar, arribat el cas, assumir la tutela i la presa de decisions legals pel malalt. En algunes comunitats autònomes fins i tot el propi malalt, quan encara és capaç, pot decidir qui serà el seu tutor legal, és el que s’anomena autotutela.
- Una residència ?: la cura d’una persona amb Alzheimer avançat és difícil. Cap cuidador ha de sentir-se culpable per dir que ja només no pot, ni ningú té dret a criticar-si decideix assumir la cura fins al final. Si decideixes triar una residència, assegura’t que sigui l’adequada. Demana consell als teus coneguts, visita-sovint i l’atzar. Fixa’t en els detalls sobre la higiene, la hidratació i l’alimentació.
- Cuida’t! Que fàcil és dir-ho oi? Però en aquest cas em sento amb dret perquè jo també he estat on ets tu ara i m’adono de quantes coses vaig poder haver fet diferent. Demanar ajuda no et fa mala filla / o o esposa. Exigir ajuda als teus germans (o fills) és el teu dret. Els respirs són necessaris, per a tu i per al malalt. Mentre menys estrès tinguis, millor seran els teus cures.
Queden molts punts per abordar en relació a l’Alzheimer avançat. A mesura que t’endinses en el tema, entens la magnitud de l’intent de fer un article útil per a aquells que viuen dia a dia amb la malaltia.
Dunia Chappotin
Fuente: www.infotiti.com
