José Luis Fernández, marit d’Ana del Alto, a qui li van diagnosticar als 39 anys, explica què ha suposat per a la família aquests anys cara a cara davant d’aquesta malaltia
Quan es van conèixer, Ana del Alto tenia 21 anys i José Luis Fernández 29. Malgrat l’insòlit del lloc de la seva primera trobada, un tanatori on ella va acudir a donar el condol al seu nou cap, a qui encara ni tan sols coneixia en persona i la germana del qual acabava de morir, l’amor va aparèixer gairebé a l’instant. Van quedar per veure’s l’endemà, i des de llavors no s’han separat. Ella era tot el que José Luis esperava trobar: una persona molt afectuosa, alegre però alhora serena, tendra, “i amb un art que no es podia aguantar, érem el yin i el yang”, recorda ell.
Al cap de pocs dies de començar la seva relació ella li va dir que havia de marxar abans per anar a cuidar el seu pare, que tenia alzheimer amb 45 anys. A ell el va sorprendre, era l’any 1997 ia Espanya encara no se sabia gran cosa sobre l’alzheimer de tipus hereditari, del qual es calcula que al nostre país hi ha entre un 0,5% i un 1% de casos entre els qui pateixen aquesta malaltia, i els símptomes dels quals comencen molt abans dels 60 anys, al voltant dels més documentats entre 40, encara que hi ha encara més documents. La malaltia d’Alzheimer és la forma més comuna de demència, degenerativa, incurable i terminal, i si es tracta de genètic o hereditari el fill d’una persona que el pateixi té el 50% de possibilitats de patir-ho.
Per aquest motiu, Ana estava sobre alerta i va compartir els seus temors amb José Luis.“Parlàvem molt, però intentàvem no pressionar-nos sobre el tema, ni ella ni jo, ni que ens fes sentir malament el dia a dia. Sabíem que podia passar, que ella podia desenvolupar la malaltia, i que calia estar atent”, assenyala ell. Tot i això, es van casar i van formar una família. Primer va arribar un noi, i després bessones.
Un ós dibuixat, el senyal
Segons s’acostava Ana al límit dels 40 anys, “el malestar de vegades, només de vegades, era una mica pitjor”. Fins que la incertesa es va convertir en realitat. Una nit José Luis li va donar a Ana una autorització del col·legi dels seus fills perquè la firmés, i en tornar-la ell va veure amb sorpresa que ella havia dibuixat al paper l’ós d’una popular marca de pa de motlle. Quan la va preguntar, ella no va recordar haver-ho fet.“Aleshores ens mirem, ella va trencar a plorar, i tot va començar. Després comences a recordar, i veus detalls que havien passat i ignorem. Això passa a la gran majoria dels casos d’alzheimer”, afirma José Luis.
I el tsunami va començar. Tot i que la pèrdua de memòria és el símptoma més habitual associat a aquesta malaltia, també hi ha molts altres signes, com canvis en la personalitat o l’estat d’ànim, problemes d’atenció i orientació, deteriorament en la capacitat de moviment o en caminar, o dificultat per comunicar-se, entre d’altres. En el cas de l’Ana, en aquests primers anys a l’anterior es va venir a sumar un altre símptoma devastador per a ella i la seva família: patia crisis d’agressivitat en què va arribar a atacar-los de manera molt violenta.
En aquest punt cal assenyalar que, segons assenyala Raquel Sánchez-Valle, neuròloga de l’Hospital Clínic de Barcelona i coordinadora del grup d’estudi de la neurologia de la conducta i demències de la Societat Espanyola de Neurologia, aquesta agressivitat, que no es dóna en tots els pacients, i “que habitualment és més verbal”, pot arribar “ deixen d’entendre el mitjà”. En aquest moment poden “interpretar coses que no són agressions com si ho fossin”. Per exemple, quan s’han de desvestir i necessiten per a això l’ajuda d’una altra persona, però quan aquesta els traurà la roba els malalts ho perceben com una agressió “m’està desvestint”, i reaccionen. O, per exemple, quan volen sortir al carrer i són les tres de la matinada, i el cuidador no els deixa, i comencen a donar cops. “Això passa en fases determinades, quan el pacient comença a no entendre el medi, oa no poder-se expressar bé, i llavors moltes vegades és més una reacció de defensa, o de frustració”, sosté la doctora Sánchez-Valle.
Ana també patia deambulació erràtica, segons afirma José Luis: “Hi havia vegades que feia desenes de quilòmetres dins de casa”. “Això respon a la incapacitat de poder estar quiet, també pensant que moltes vegades aquests pacients no s’entretenen amb res, i l’única forma que tenen és la deambulació”, que també succeeix en fases de “demència moderadament severa” relativament avançades, explica la doctora, però en què els pacients encara són independents.Aquest tipus de símptomes neuropsiquiàtrics o psiquiàtrics “són més freqüents en persones més joves”, corrobora Raquel Sánchez-Valle.
Van pensar matar-la
En aquests primers anys de la malaltia José Luis no dubta a confessar que van planejar acabar amb la vida d’Ana, sobretot per la manca de suport de les autoritats.”Vivim en un món d’hipocresia i de desconeixement absolut, ia nosaltres ens ho ha fet passar molt malament l’Estat, i tant me fa el partit, ho he viscut amb els uns i amb els altres”, es lamenta. “També pensem plantejar una demanda de divorci, i que fos l’Estat qui n’assumís la cura”, comenta. Al final “em va aturar en part la sort, ja que vam haver de lligar-la i en aquell temps ens donava temps a relaxar-nos de la violència, encara que ningú ajudava”, recorda. I també que l’estat d’Ana va empitjorar “és una sort que empitjorés, en ple cóvid va estar tres mesos en un hospital perquè ens poguéssim refer mentalment”. Tot i així, el preu a pagar va ser molt alt: el seu fill gran ha estat quatre anys en un protocol antisuïcidi, dels 13 als 17, per tot el que s’ha viscut.
Abans de quedar postrada al llit i sense possibilitat de comunicar-se, el matrimoni va tenir moltes converses sobre com seria el futur de la malaltia. “Els alzheimers genètics ja ho han viscut amb els seus pares, són màquines de coneixement, Ana ho havia viscut amb el seu pare i amb una tia”, assegura José Luis. A ella el que més el preocupava eren els seus fills, “no volia que veiessin això”, però a més sabent que hi ha un 50% de possibilitats que el fill o les bessones ho tinguin.“Les meves filles quan tinguin 18 anys signaran la llei d’eutanàsia amb voluntats anticipades. Quin xaval avui amb 18 anys ho fa? Ningú, aquesta malaltia és una espasa de Dàmocles”, lamenta.
Algun lector es pot preguntar què va portar la parella a tenir descendència amb aquests antecedents. I José Luis és clar: en aquells anys “ningú ens va avisar que això podia passar, no hi havia cap protocol en aquest sentit, ni proves genètiques” (Ana se les va fer per primera vegada l’any 2017, el seu fill gran havia nascut 13 anys abans, el 2004)”, fins i tot alguns metges els van arribar a dir que el fet de “el pare d’” no hi havia metges que estaven en contra del que nosaltres vam poder saber de manera autodidacta, així que vam arribar a pensar que podíem estar equivocats”. Al final, sense evidència científica en contra, va poder el desig de ser pares.
80.000 euros cada any
El cost econòmic i emocional de fer-se càrrec d‟un malalt d‟aquestes característiques és enorme. Pel que fa al primer, José Luis afirma que ha arribat a tenir tres persones en nòmina per cuidar la seva dona, a les quals pagava 80.000 euros l’any en total.Ells van aconseguir afrontar aquesta situació després d’aconseguir que li concedissin la gran invalidesa, encara que en un primer moment, el 2020, quan ja estava enllitat, li van concedir una discapacitat del 56%. “Qui li donessin un 56% amb un alzheimer sever enllitat t’està dient el que passa a Espanya”, es lamenta. A més, carrega contra la Llei de Dependència, incompatible amb la gran invalidesa: “L’Estat et ven fum, la llaminadura, i molta gent pica. Però per als menors de 65 anys la Llei de Dependència és un parany”, afirma.
Sobre l’impacte personal que hi ha tingut com a cuidador (encara que no li agrada aquesta paraula, perquè abans de res es considera espòs) el preu ha estat molt alt: “Vaig haver de deixar la meva feina, vaig haver de deixar de ser pare, durant uns anys vaig deixar de ser-ho, em vaig anul·lar. Tot girava al voltant de la malaltia”, i va posar fi a les relacions socials. La malaltia va afectar també un aspecte molt important en una parella, però del qual a penes algú s’atreveix a parlar: el sexe, que es va convertir en un judici continu de José Luis cap a si mateix en l’època en què l’Ana encara no havia perdut del tot el contacte amb la realitat, perquè hi havia moments en què el que començava com a una altra cosa consentida i després línia vermella” .“Això és un problema enorme a les famílies amb demències que ningú tracta, el que ha de manejar la situació és la parella”, destaca, encara que no sempre saben fer-ho.
“L’alzheimer és molt poderós, però també és el meu gran mestre”, destaca José Luis. Conviure dia a dia amb l’Anna ha donat al seu marit una visió globalitzada de la malaltia.“Em quedo amb el positiu que m’ha donat la malaltia, que és voler-la més que el primer dia. A més, m’ha fet millor persona, i veure la meva dona com una persona digna, i saber que no em vaig equivocar en casar-me amb ella”. La supervivència mitjana d aquests malalts és d uns 25 anys. Quan “va començar la carrera, una carrera de fons, sense meta”, ell la va dir: “Ana, la teva malaltia és la meva malaltia”, i aquí segueixen, sense veure la línia d’arribada però junts.
L’art, la teràpia
En el descens cap a l’oblit, Ana de l’Alt es va aferrar a l’art. Amb una passió desfermada, va pintar centenars de quadres en un intent de lluitar contra el progrés de la malaltia. Gràcies a això «va estar bé sis anys, la mitjana perquè hagués perdut la raó eren tres», assenyala el marit.«Va arribar un moment en què no em coneixia però sí a Klint. I pintava de cap, sense copiar. Va fer prop de 300 obres, però en va trencar moltes perquè no s’hi quedava a gust», afegeix.De les 32 que es van salvar se’n van fer còpies que han donat a associacions, les vendes de les quals es destinen a pacients d’alzheimer, i que s’han mostrat en diverses exposicions. L’última, «Alzheimer i art units», es mostra al Museu d?Etnografia de Jumilla (Múrcia) fins aquest proper dia 28. La família d?Ana ha donat la col·lecció dels 32 quadres al’associació AFAD Jumilla, després que José Luis conegués el cas d’Elisa , el vi solidari Evol.
https://www.larazon.es/sociedad/alzheimer-hereditario-cuando-gen-convierte-espada-damocles_2025021667b0edf5b1a8db0001ca0691.html
